Mastozytose Selbsthilfe Verein

Waltraud Schinhofen, 1. Vorsitzende, Selbsthilfe-Verein Mastozytose e.V.

Mastozytose e.V – Unterstützung für Betroffene und deren Angehörige!

Mastozytose ist eine seltene Erkrankung. Die Symptome der Mastozytose sind sehr vielfältig und ähneln oft den Symptomen anderer Erkrankungen. Dies führt dazu, dass die Erkrankung oft sehr spät diagnostiziert wird. Auch führt die Seltenheit der Erkrankung dazu, dass sie in der Öffentlichkeit nicht wahrgenommen wird. Für die Mastozytose-Betroffenen und ihre Angehörigen erschwert dies den Umgang mit der Erkrankung. Unterstützung im Alltag bietet deshalb der Austausch mit anderen Patienten beim Selbsthilfe-Verein Mastozytose e.V. MeinAllergiePortal sprach mit der 1. Vorsitzenden Waltraud Schinhofen.

Frau Schinhofen, Mastozytose e.V wurde 2002 gegründet. Was war die Motivation und wie sieht das Angebot aus?

Da ich selbst den Verein erst seit einigen Jahren kenne, kann ich natürlich über die Gründung nicht so sehr viel sagen. Es war mit Sicherheit ein herausragendes Ziel auf die Krankheit aufmerksam zu machen und eine Plattform für Beratung, Information und Austausch zu schaffen.

Was unterscheidet Mastozytose e.V von anderen Selbsthilfegruppen?

Ich denke, uns unterscheidet von anderen Vereinen, dass wir offen sein wollen und dies nicht nur für den Erkrankten, sondern auch für deren Angehörige, sowie als Ansprechpartner für andere Verbände  fungieren wollen. Damit meine ich beispielsweise die ACHSE, das ist die "Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen e.V." . Diese ist ein starkes Netzwerk für die „Seltenen“, bestehend aus Betroffenen, Freunden, Förderern, Ärzten sowie Beratern aus dem Gesundheitswesen, dem auch unser Selbsthilfeverein Mastozytose e.V. angehört.

Aber auch Krankenkassen, Behinderten- und Flüchtlingsberatungen rufen uns an, wenn sie eine Hilfestellung bei der Beratung ihrer Klienten benötigen.

Auch wollen wir uns nicht nur mit den medizinischen, sondern auch mit den psychosozialen Aspekten rund um das Leben mit einer chronischen und seltenen Erkrankung beschäftigen.

Wir als Verein sind überregional tätig, d h. wir betreuen Menschen aus der ganzen Bundesrepublik und teils sogar darüber hinaus. Wir unterliegen also damit keiner örtlichen Begrenzung, wie es für manche Selbsthilfevereine üblich ist. Das macht die Arbeit anstrengend, aber auch sehr spannend, da die Gegebenheiten z. B. in Bayern nicht mit denen in Nordrhein-Westfalen zu vergleichen sind. Das bedeutet ein hohes Maß an Flexibilität, was so nicht von örtlichen oder regionalen Selbsthilfegruppen gefordert wird.

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