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MCAS Hope Hoffnung Menschen Mastzellaktivierungssyndrom

Jean-Pierre Klöcker über MCAS Hope: Hoffnung für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom!

MCAS Hope: Hoffnung für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom

Was tut MCAS Hope, um die Awareness für MCAS in der Öffentlichkeit zu fördern?

Um den Aufmerksamkeits- und Aufklärungsgrad bzgl. MCAS zu erhöhen, haben wir seit unserer Gründung bereits einige Dinge auf die Beine gestellt.
In unserem ersten Projekt haben wir 78 Mastzellpatienten aus einer Internet-Selbsthilfegruppe einen anonymen Online-Fragebogen ausfüllen lassen, der Aufschlüsse über die Lebensqualität der Betroffenen geben sollte. Die Ergebnisse, die übrigens erschreckend waren, wurden im Anschluss auf verschiedenen Social-Media-Kanälen frei zur Verfügung gestellt und fleißig geteilt. Mittlerweile können sie auf unserer Webseite eingesehen werden.

Zu Weihnachten 2019 haben wir eine Aktion unter dem Namen „Mein Wunschzettel an den Mastzellweihnachtsmann“ gestartet, in der wir MCAS-Patienten die Möglichkeit gegeben haben, ihre ganz persönlichen Wünsche und Sehnsüchte in Bezug auf ihre Erkrankung mit uns zu teilen. Entstanden sind vier sehr berührende Schriftstücke, die ebenfalls im Internet verbreitet wurden und nun auf unserer Webseite zum Download zur Verfügung stehen.

 

An welchen Projekten arbeiten Sie für MCAS Hope zurzeit?

Unser derzeitiges Hauptprojekt ist eine groß angelegte, multizentrische, wissenschaftliche Studie in Zusammenarbeit mit der FOM Hochschule Düsseldorf, dem Uniklinikum Aachen und der Charité Berlin, in der das Mastzellaktivierungssyndrom systemmedizinisch erforscht wird.

Diese Studie hat zwei große Ziele:

  1. Das Erlangen neuer Erkenntnisse über die Erkrankung, die letzten Endes hoffentlich neue Wege in Diagnostik und Therapie aufzeigen werden.
  2. Die Studienergebnisse sollen die Grundlage für die Beantragung eines ICD-10- bzw. eines ICD-11/12-Codes darstellen.

Weitere Informationen zu diesem Projekt finden Sie auf unserer Projektseite auf der Spendenplattform „betterplace.org“:

Außerdem arbeiten wir momentan an einer Patientenbroschüre, die Betroffenen, Angehörigen, aber auch außenstehenden Personen einen Einblick in das Leben mit der Erkrankung geben soll und über die grundlegende Diagnostik und Therapie informiert.

Darüber hinaus sind wir sehr aktiv im Online- und Social-Media-Bereich. Auf unserer Webseite www.mcas-hope.de, die ständig aktualisiert wird, finden sich umfangreiche Informationen über die Erkrankung, Patientengeschichten, ein Blog und vieles mehr.

Welche Projekte sollen in der Zukunft folgen?

Ich bin sehr froh darüber, dass sich in unserem Team einige kreative Köpfe befinden. Momentan sind viele unserer Projektideen aufgrund der Corona-Pandemie leider nicht wirklich umsetzbar. Wir werden uns in den nächsten Monaten neben unseren derzeit laufenden Projekten also hauptsächlich auf den Onlinebereich konzentrieren.
Die eben angesprochene Patientenbroschüre wird bald erscheinen und hoffentlich vielen Betroffenen helfen, sich besser mit ihrer Erkrankung zurechtzufinden. Wir haben dem Dokument auch eine Seite beigefügt, auf der der initiale diagnostische Prozess, den jeder engagierte Hausarzt durchführen kann, genau beschrieben wird. Diese Seite wird hoffentlich fleißig ausgetrennt und genutzt werden. Sobald die Broschüre fertiggestellt ist, kann sie über unsere Homepage unter dem Reiter „Unterstützungsmaterialien“ angefordert werden.

Hoffentlich wird sie zusätzlich in vielen Arztpraxen in ganz Deutschland ausliegen.

Im nächsten Schritt möchten wir ein ähnliches Dokument für Mediziner erstellen. Hier wird der Fokus dann natürlich etwas stärker auf wissenschaftliche und fachspezifische Informationen gelegt werden.

Wir haben mittlerweile erkannt, dass eine Kontaktaufnahme zu größeren TV-Sendern und/oder Printmedien vermutlich unumgänglich ist, um den Umfang an Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu generieren, der notwendig ist, um ein Umdenken in Medizin und Politik zu bewirken. Diesbezüglich arbeiten wir bereits an einer Strategie, halten eine Umsetzung zum jetzigen Zeitpunkt allerdings für eher unklug, da in den Medien im Bereich „Medizin“ momentan völlig zurecht die Coronavirus-Pandemie im Mittelpunkt steht.

Vielen Dank, Herr Klöcker, für dieses Interview!

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