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MCAS Hope Hoffnung Menschen Mastzellaktivierungssyndrom

Jean-Pierre Klöcker über MCAS Hope: Hoffnung für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom!

MCAS Hope: Hoffnung für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom

Welche Vorteile haben Mitglieder in Ihrem Verein MCAS Hope?

Eine Mitgliedschaft im Verein hat einige Vorteile. Neumitglieder erhalten beispielsweise ein kleines Begrüßungspaket, welches neben einem Zugang zum Mitgliederbereich unserer Webseite auch einen aufwendig gestalteten Notfallpass enthält. Ein solches Dokument ist für MCAS-Patienten, die von anaphylaktischen oder anaphylaktoiden Reaktionen betroffen sind, überlebenswichtig! Der Pass enthält Informationen zur Verhaltensweise in solchen Situationen, zur notfallmäßigen Behandlung von MCAS-Patienten und ein Attest für Flugreisende mit Mastzellerkrankungen. Darüber hinaus können die Betroffenen ihre sonstigen Diagnosen, Allergien, im Notfall zu verständigende Personen und unverträgliche Medikamente eintragen. In absehbarer Zeit wird unserem Begrüßungspaket noch eine Informationsbroschüre für Patienten und Angehörige beigefügt, an der wir momentan arbeiten.

Eingetragene Mitglieder haben außerdem die Möglichkeit, auf exklusive Inhalte unserer Webseite zuzugreifen. Im sogenannten Mitgliederbereich findet sich unter anderem eine Ärzteliste, exklusive Downloads, die Unterlagen der Mitgliederversammlungen und einiges mehr. Dieser interne Bereich wird zukünftig natürlich noch weiter ausgebaut.

Auch wenn viele MCAS-Patienten aufgrund ihres gesundheitlichen Zustands oftmals nicht dazu in der Lage sind, für längere Zeit ihre Wohnung zu verlassen, geschweige denn zu reisen, haben wir einen Weg gefunden, wie jedes Mitglied von zu Hause aus an den Mitgliederversammlungen teilnehmen und somit den Verein aktiv mitgestalten kann. Hierzu nutzen wir das Online-Kommunikationstool „Zoom“, das solche Zusammenkünfte webbasiert ermöglicht.

Auch Mitglieder, die an den Versammlungen vielleicht einmal nicht teilnehmen können oder möchten, werden natürlich über die Entwicklungen im Verein auf dem Laufenden gehalten. So erhalten alle Vereinsmitglieder beispielsweise in regelmäßigen Abständen einen E-Mail-Newsletter, in dem aktuelle Themen und Entwicklungen noch einmal aufgegriffen und zusammengefasst werden.

Um unsere Vereinsziele erreichen und unsere Projekte umsetzen zu können, benötigen wir vor allem zwei Dinge: Zeit und Geld. Nur mit Hilfe unserer Mitglieder und Spender haben wir die Chance, weiter voranzuschreiten.

 

Auf Ihrer Webseite betonen Sie die Wichtigkeit der Diagnose...

Ja, genau! Das ist folgendermaßen gemeint: Da die Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ so unbekannt ist, erhalten viele Betroffene ihre Diagnose erst nach Jahren oder gar Jahrzehnten. Dies wirft einige sehr große Probleme auf. Die Krankheit neigt dazu, sich im Laufe der Zeit langsam zu verschlechtern, wenn sie nicht adäquat behandelt wird. Das bedeutet: Je länger der Zeitraum zwischen dem Ausbruch der Erkrankung und der Erstdiagnose, desto unwahrscheinlicher ist es, dass die Lebensqualität des Patienten durch eine entsprechende Therapie noch ausreichend verbessert werden kann. Für viele Betroffene ist es nach langer Erklärungssuche für ihre umfassenden Beschwerden schlicht und ergreifend zu spät! Ein großer Teil von ihnen wird aufgrund von „normalen“ Befunden letztendlich als „psychisch krank“ stigmatisiert, was nicht selten zu traumatischen Erfahrungen führt, denn die teils äußerst belastenden Symptome sind eben nicht auf die Psyche, sondern auf eine Überaktivität der Mastzellen und somit des Immunsystems zurückzuführen.

Nun stellt sich die Frage: Warum wird der Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ in der Diagnostik keine Beachtung geschenkt bzw. warum kennen sie nur einige wenige Spezialisten? Der Hauptgrund für dieses Dilemma ist, dass die Krankheit hier bei uns in Deutschland bislang keinen ICD-10-Code besitzt (zur Erklärung: Mit einem ICD-10-Code werden Erkrankungen international statistisch klassifiziert). Für einen Laien übersetzt bedeutet das: In der Welt der Medizin existiert das Mastzellaktivierungssyndrom hierzulande offiziell überhaupt nicht! Diese Tatsache verschlechtert die Versorgungssituation der Betroffenen immens, da viele Ärzte noch nie von der Krankheit gehört haben, Krankenkassen die teilweise äußerst kostspieligen, aber notwendigen Therapien nicht abrechnen können und neue Medikamente für eine Erkrankung, die es offiziell gar nicht gibt, keine Zulassung erhalten können.

Unser Ziel ist es, all diese Dinge zu ändern! Das Mastzellaktivierungssyndrom braucht auch hier in Deutschland dringend einen eigenständigen ICD-10-Code. Um dies zu erreichen, wollen wir den MCAS-Patienten ein Gesicht geben, den Bekanntheitsgrad der Erkrankung unter den Ärzten und in unserer Gesellschaft erhöhen und schlussendlich dafür sorgen, dass die Betroffenen zukünftig adäquat therapiert werden und langfristig eine bessere Lebensqualität erhalten.

Was ist aus Sicht von MCAS Hope das größte Problem bei der Aufklärung zur Erkrankung “Mastzellaktivierungssyndrom” und wie sehen Ihre Lösungsansätze aus?

Das größte Problem bei der Aufklärung über das Mastzellaktivierungssyndrom ist in der Tat das bereits erwähnte Fehlen eines eindeutigen ICD-10-Codes für die Erkrankung hier in Deutschland. In diesem Punkt sind die US-Amerikaner bereits einige Schritte weiter. Es ist nicht wirklich nachvollziehbar, warum sich hierzulande in diesem Punkt noch immer nichts getan hat, denn es wird an mehreren renommierten Zentren, wie beispielsweise am Uniklinikum Bonn, am Uniklinikum Aachen und der Charité Berlin, an der Erkrankung geforscht. Ich habe die gravierenden Unterschiede bzgl. des Bekanntheits- und Aufklärungsgrades in Amerika und hier in Deutschland selbst erlebt, als ich dort im Jahre 2018 aufgrund einer vollkommen anderen Erkrankung in ärztlicher Behandlung war. Während ich hierzulande oftmals belächelt wurde, kannten die meisten US-Ärzte, mit denen ich damals Kontakt hatte, das Mastzellaktivierungssyndrom und nahmen die Erkrankung auch ernst. Der MCAS Hope e.V. möchte dafür sorgen, dass dies auch hier in Deutschland bald der Fall ist und um dieses Ziel zu erreichen, brauchen wir vor allem zwei Dinge: Aufmerksamkeit und Aufklärung!

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