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MCAS Hope Hoffnung Menschen Mastzellaktivierungssyndrom

Jean-Pierre Klöcker über MCAS Hope: Hoffnung für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom!

MCAS Hope: Hoffnung für Menschen mit Mastzellaktivierungssyndrom

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) gehört zu den „schwierigen“ Erkrankungen. Die Symptome sind oft unspezifisch und man weiß bislang noch nicht viel über die Krankheit, auch nicht in der Ärzteschaft. Hinzu kommt: Die Diagnose wird häufig erst spät gestellt. Damit wollten sich einige Betroffene, darunter Jean-Pierre Klöcker, nicht abfinden und gründeten kurzerhand den MCAS Hope e.V. Mit MeinAllergiePortal sprach der 2. Vorsitzende des Vereins darüber, warum dies Menschen mit MCAS durchaus Hoffnung geben sollte.

Herr Klöcker, wann und warum haben Sie den Verein MCAS Hope gegründet?

mcas hope logoMCAS Hope gibt Menschen mit einem Mastzellaktivierungssyndrom Hoffnung!Die Entscheidung, den MCAS Hope e.V. zu gründen, fiel im Laufe des letzten Jahres. Die Gründungsversammlung fand dann schlussendlich am 02.01.2020 statt.

Die anderen Gründungsmitglieder und ich sahen Handlungsbedarf, da Betroffene der unbekannten, aber oftmals schwerwiegenden Immunerkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“, kurz MCAS, sehr häufig auf Ungläubigkeit und Unverständnis seitens der Ärzteschaft und der Gesellschaft stoßen. Die Patienten stehen mit ihren umfassenden und teils äußerst einschränkenden gesundheitlichen Beschwerden nicht selten komplett allein. Das möchten wir gerne ändern!

 

 

 

Wie viele Mitglieder hat der MCAS Hope aktuell? Es ist ja noch ein junger Verein…

Ein halbes Jahr nach seiner Gründung hat der MCAS Hope e.V. schon einige Mitglieder gesammelt. Momentan sind es noch unter 100, aber wir sind guter Dinge und der festen Überzeugung, dass die Zahl weiter ansteigen wird.

 

Und welche Aktivitäten bietet MCAS Hope seinen Mitgliedern?

Das Substantiv „Aktivitäten“ ist ein sehr gutes Stichwort. Viele MCAS-Patienten sind aufgrund ihrer umfangreichen Symptomatik kaum noch dazu in der Lage, am „normalen“ Leben teilzuhaben. Ihre Beschwerden verschlechtern sich durch unterschiedlichste Stimuli – in der Literatur auch als „Trigger“ bezeichnet – die zum Alltagsleben dazugehören, teils so erheblich, dass sie keine andere Chance haben, als sich zu isolieren.

Um ein kleines Beispiel zu geben: Einige MCAS-Betroffene reagieren auf Düfte. Das heißt konkret: Bestimmte Gerüche können bei ihnen eventuell anaphylaktische Schocks auslösen. Nun ist es leider im Alltag enorm schwierig, Duftstoffen komplett aus dem Weg zu gehen, denn nahezu jeder verwendet sie, beispielsweise in Form von Deodorant oder Parfum. Sie können sich vielleicht vorstellen, dass für Menschen mit einer solchen Art von Duftsensibilität jedes Verlassen der eigenen Wohnung eine enorme Herausforderung darstellt. An irgendwelchen Freizeitaktivitäten oder Ähnlichem teilzunehmen, ist da kaum möglich.

Neben diversen Düften gibt es noch viele weitere mögliche „Trigger“, die bei MCAS-Patienten das Krankheitsgeschehen vorübergehend verschlechtern können. Hierzu gehören unter anderem Nahrungsmittel, Medikamente, körperliche und geistige Anstrengung, Stress und vieles mehr. Manche Patienten sind gar damit überfordert, ein Gespräch mit einem Mitmenschen zu führen. Nicht selten enden MCAS-Betroffene daher letztlich in der Isolation.

Was kann MCAS Hope tun, um diese Themen anzugehen?

Der MCAS Hope e.V. hat sich zum Ziel gesetzt, diese Isolation zu beenden! Hierzu braucht es Forschung und schlussendlich natürlich neue diagnostische und therapeutische Ansätze. Wir arbeiten daran, dass sich auf diesen Gebieten in Zukunft mehr tut als bislang. Jedes Mitglied ist herzlich dazu eingeladen, aktiv mitzuarbeiten.

Aufgrund der gesundheitlichen Lage der Mehrzahl unserer Mitglieder sind Vereinsaktivitäten außerhalb der eigenen vier Wände momentan kaum umsetzbar. Wir werden alles dafür geben, dass sich dieser Zustand in Zukunft ändert!


Welche Vorteile haben Mitglieder in Ihrem Verein MCAS Hope?

Eine Mitgliedschaft im Verein hat einige Vorteile. Neumitglieder erhalten beispielsweise ein kleines Begrüßungspaket, welches neben einem Zugang zum Mitgliederbereich unserer Webseite auch einen aufwendig gestalteten Notfallpass enthält. Ein solches Dokument ist für MCAS-Patienten, die von anaphylaktischen oder anaphylaktoiden Reaktionen betroffen sind, überlebenswichtig! Der Pass enthält Informationen zur Verhaltensweise in solchen Situationen, zur notfallmäßigen Behandlung von MCAS-Patienten und ein Attest für Flugreisende mit Mastzellerkrankungen. Darüber hinaus können die Betroffenen ihre sonstigen Diagnosen, Allergien, im Notfall zu verständigende Personen und unverträgliche Medikamente eintragen. In absehbarer Zeit wird unserem Begrüßungspaket noch eine Informationsbroschüre für Patienten und Angehörige beigefügt, an der wir momentan arbeiten.

Eingetragene Mitglieder haben außerdem die Möglichkeit, auf exklusive Inhalte unserer Webseite zuzugreifen. Im sogenannten Mitgliederbereich findet sich unter anderem eine Ärzteliste, exklusive Downloads, die Unterlagen der Mitgliederversammlungen und einiges mehr. Dieser interne Bereich wird zukünftig natürlich noch weiter ausgebaut.

Auch wenn viele MCAS-Patienten aufgrund ihres gesundheitlichen Zustands oftmals nicht dazu in der Lage sind, für längere Zeit ihre Wohnung zu verlassen, geschweige denn zu reisen, haben wir einen Weg gefunden, wie jedes Mitglied von zu Hause aus an den Mitgliederversammlungen teilnehmen und somit den Verein aktiv mitgestalten kann. Hierzu nutzen wir das Online-Kommunikationstool „Zoom“, das solche Zusammenkünfte webbasiert ermöglicht.

Auch Mitglieder, die an den Versammlungen vielleicht einmal nicht teilnehmen können oder möchten, werden natürlich über die Entwicklungen im Verein auf dem Laufenden gehalten. So erhalten alle Vereinsmitglieder beispielsweise in regelmäßigen Abständen einen E-Mail-Newsletter, in dem aktuelle Themen und Entwicklungen noch einmal aufgegriffen und zusammengefasst werden.

Um unsere Vereinsziele erreichen und unsere Projekte umsetzen zu können, benötigen wir vor allem zwei Dinge: Zeit und Geld. Nur mit Hilfe unserer Mitglieder und Spender haben wir die Chance, weiter voranzuschreiten.

 

Auf Ihrer Webseite betonen Sie die Wichtigkeit der Diagnose...

Ja, genau! Das ist folgendermaßen gemeint: Da die Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ so unbekannt ist, erhalten viele Betroffene ihre Diagnose erst nach Jahren oder gar Jahrzehnten. Dies wirft einige sehr große Probleme auf. Die Krankheit neigt dazu, sich im Laufe der Zeit langsam zu verschlechtern, wenn sie nicht adäquat behandelt wird. Das bedeutet: Je länger der Zeitraum zwischen dem Ausbruch der Erkrankung und der Erstdiagnose, desto unwahrscheinlicher ist es, dass die Lebensqualität des Patienten durch eine entsprechende Therapie noch ausreichend verbessert werden kann. Für viele Betroffene ist es nach langer Erklärungssuche für ihre umfassenden Beschwerden schlicht und ergreifend zu spät! Ein großer Teil von ihnen wird aufgrund von „normalen“ Befunden letztendlich als „psychisch krank“ stigmatisiert, was nicht selten zu traumatischen Erfahrungen führt, denn die teils äußerst belastenden Symptome sind eben nicht auf die Psyche, sondern auf eine Überaktivität der Mastzellen und somit des Immunsystems zurückzuführen.

Nun stellt sich die Frage: Warum wird der Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“ in der Diagnostik keine Beachtung geschenkt bzw. warum kennen sie nur einige wenige Spezialisten? Der Hauptgrund für dieses Dilemma ist, dass die Krankheit hier bei uns in Deutschland bislang keinen ICD-10-Code besitzt (zur Erklärung: Mit einem ICD-10-Code werden Erkrankungen international statistisch klassifiziert). Für einen Laien übersetzt bedeutet das: In der Welt der Medizin existiert das Mastzellaktivierungssyndrom hierzulande offiziell überhaupt nicht! Diese Tatsache verschlechtert die Versorgungssituation der Betroffenen immens, da viele Ärzte noch nie von der Krankheit gehört haben, Krankenkassen die teilweise äußerst kostspieligen, aber notwendigen Therapien nicht abrechnen können und neue Medikamente für eine Erkrankung, die es offiziell gar nicht gibt, keine Zulassung erhalten können.

Unser Ziel ist es, all diese Dinge zu ändern! Das Mastzellaktivierungssyndrom braucht auch hier in Deutschland dringend einen eigenständigen ICD-10-Code. Um dies zu erreichen, wollen wir den MCAS-Patienten ein Gesicht geben, den Bekanntheitsgrad der Erkrankung unter den Ärzten und in unserer Gesellschaft erhöhen und schlussendlich dafür sorgen, dass die Betroffenen zukünftig adäquat therapiert werden und langfristig eine bessere Lebensqualität erhalten.

Was ist aus Sicht von MCAS Hope das größte Problem bei der Aufklärung zur Erkrankung “Mastzellaktivierungssyndrom” und wie sehen Ihre Lösungsansätze aus?

Das größte Problem bei der Aufklärung über das Mastzellaktivierungssyndrom ist in der Tat das bereits erwähnte Fehlen eines eindeutigen ICD-10-Codes für die Erkrankung hier in Deutschland. In diesem Punkt sind die US-Amerikaner bereits einige Schritte weiter. Es ist nicht wirklich nachvollziehbar, warum sich hierzulande in diesem Punkt noch immer nichts getan hat, denn es wird an mehreren renommierten Zentren, wie beispielsweise am Uniklinikum Bonn, am Uniklinikum Aachen und der Charité Berlin, an der Erkrankung geforscht. Ich habe die gravierenden Unterschiede bzgl. des Bekanntheits- und Aufklärungsgrades in Amerika und hier in Deutschland selbst erlebt, als ich dort im Jahre 2018 aufgrund einer vollkommen anderen Erkrankung in ärztlicher Behandlung war. Während ich hierzulande oftmals belächelt wurde, kannten die meisten US-Ärzte, mit denen ich damals Kontakt hatte, das Mastzellaktivierungssyndrom und nahmen die Erkrankung auch ernst. Der MCAS Hope e.V. möchte dafür sorgen, dass dies auch hier in Deutschland bald der Fall ist und um dieses Ziel zu erreichen, brauchen wir vor allem zwei Dinge: Aufmerksamkeit und Aufklärung!


Was tut MCAS Hope, um die Awareness für MCAS in der Öffentlichkeit zu fördern?

Um den Aufmerksamkeits- und Aufklärungsgrad bzgl. MCAS zu erhöhen, haben wir seit unserer Gründung bereits einige Dinge auf die Beine gestellt.
In unserem ersten Projekt haben wir 78 Mastzellpatienten aus einer Internet-Selbsthilfegruppe einen anonymen Online-Fragebogen ausfüllen lassen, der Aufschlüsse über die Lebensqualität der Betroffenen geben sollte. Die Ergebnisse, die übrigens erschreckend waren, wurden im Anschluss auf verschiedenen Social-Media-Kanälen frei zur Verfügung gestellt und fleißig geteilt. Mittlerweile können sie auf unserer Webseite eingesehen werden.

Zu Weihnachten 2019 haben wir eine Aktion unter dem Namen „Mein Wunschzettel an den Mastzellweihnachtsmann“ gestartet, in der wir MCAS-Patienten die Möglichkeit gegeben haben, ihre ganz persönlichen Wünsche und Sehnsüchte in Bezug auf ihre Erkrankung mit uns zu teilen. Entstanden sind vier sehr berührende Schriftstücke, die ebenfalls im Internet verbreitet wurden und nun auf unserer Webseite zum Download zur Verfügung stehen.

 

An welchen Projekten arbeiten Sie für MCAS Hope zurzeit?

Unser derzeitiges Hauptprojekt ist eine groß angelegte, multizentrische, wissenschaftliche Studie in Zusammenarbeit mit der FOM Hochschule Düsseldorf, dem Uniklinikum Aachen und der Charité Berlin, in der das Mastzellaktivierungssyndrom systemmedizinisch erforscht wird.

Diese Studie hat zwei große Ziele:

  1. Das Erlangen neuer Erkenntnisse über die Erkrankung, die letzten Endes hoffentlich neue Wege in Diagnostik und Therapie aufzeigen werden.
  2. Die Studienergebnisse sollen die Grundlage für die Beantragung eines ICD-10- bzw. eines ICD-11/12-Codes darstellen.

Weitere Informationen zu diesem Projekt finden Sie auf unserer Projektseite auf der Spendenplattform „betterplace.org“:

Außerdem arbeiten wir momentan an einer Patientenbroschüre, die Betroffenen, Angehörigen, aber auch außenstehenden Personen einen Einblick in das Leben mit der Erkrankung geben soll und über die grundlegende Diagnostik und Therapie informiert.

Darüber hinaus sind wir sehr aktiv im Online- und Social-Media-Bereich. Auf unserer Webseite www.mcas-hope.de, die ständig aktualisiert wird, finden sich umfangreiche Informationen über die Erkrankung, Patientengeschichten, ein Blog und vieles mehr.

Welche Projekte sollen in der Zukunft folgen?

Ich bin sehr froh darüber, dass sich in unserem Team einige kreative Köpfe befinden. Momentan sind viele unserer Projektideen aufgrund der Corona-Pandemie leider nicht wirklich umsetzbar. Wir werden uns in den nächsten Monaten neben unseren derzeit laufenden Projekten also hauptsächlich auf den Onlinebereich konzentrieren.
Die eben angesprochene Patientenbroschüre wird bald erscheinen und hoffentlich vielen Betroffenen helfen, sich besser mit ihrer Erkrankung zurechtzufinden. Wir haben dem Dokument auch eine Seite beigefügt, auf der der initiale diagnostische Prozess, den jeder engagierte Hausarzt durchführen kann, genau beschrieben wird. Diese Seite wird hoffentlich fleißig ausgetrennt und genutzt werden. Sobald die Broschüre fertiggestellt ist, kann sie über unsere Homepage unter dem Reiter „Unterstützungsmaterialien“ angefordert werden.

Hoffentlich wird sie zusätzlich in vielen Arztpraxen in ganz Deutschland ausliegen.

Im nächsten Schritt möchten wir ein ähnliches Dokument für Mediziner erstellen. Hier wird der Fokus dann natürlich etwas stärker auf wissenschaftliche und fachspezifische Informationen gelegt werden.

Wir haben mittlerweile erkannt, dass eine Kontaktaufnahme zu größeren TV-Sendern und/oder Printmedien vermutlich unumgänglich ist, um den Umfang an Aufmerksamkeit für die Erkrankung zu generieren, der notwendig ist, um ein Umdenken in Medizin und Politik zu bewirken. Diesbezüglich arbeiten wir bereits an einer Strategie, halten eine Umsetzung zum jetzigen Zeitpunkt allerdings für eher unklug, da in den Medien im Bereich „Medizin“ momentan völlig zurecht die Coronavirus-Pandemie im Mittelpunkt steht.

Vielen Dank, Herr Klöcker, für dieses Interview!

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