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Mastozytose MCAS Tipps im Netz

Mastozytose - MCAS? Hilfreiche Tipps im Netz!

Mastozytose - MCAS? Hilfreiche Tipps im Netz!

Wer unter einer Mastzellerkrankung leidet, sucht oft Informationen im Netz. Dabei geht es in erster Linie um medizinische Informationen. Aber auch der Rat von anderen Betroffenen ist gefragt, wenn man unter Mastozytose oder MCAS leidet. Wo bekommt man welche Infos? MeinAllergiePortal hat eine Übersichtsseite zusammengestellt, um Betroffenen einen besseren Überblick zu geben, wer über das Thema im Netz von seinen eigene Erfahrungen berichtet.

Mastzellaktivierungs-Syndrom

Kerstin Hoppe betreibt die Website Systemisches - Mastzellaktivierungs-Syndrom und informiert über ihre Mastzellerkrankung MCAS. Ihr Ziel ist es, auch Betroffene anzusprechen, die von ihrer Erkrankung noch gar nichts ahnen. Sie will über die Erkrankung informieren, um so anderen den Weg zur Diagnose zu erleichtern. Auf der Website finden die Leser Informationen über spezialisierte Ärzte und Kliniken, sowie über die Diagnose und Therapie. Zusätzlich zu ihren eigenen Erfahrungen, berichtet sie über weitere hilfreiche Tipps und postet Links passend zum Thema. Weitere Infos gibt es auf Facebook.

 

Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk

Der Verein Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk e.V. setzt sich für Betroffene ein und verfolgt den Zweck, eine bessere Aufklärung und Unterstützung von Mastozytose-Patienten und deren Angehörigen zu gewährleisten. Dies geschieht durch Beratung, Informations- und Hilfsangebote, sowie die spürbare Solidarität mit den von dieser seltenen Erkrankungen Betroffenen, damit sie wissen, dass sie damit nicht allein sind. In enger Zusammenarbeit mit anerkannten Kompetenzzentren der Mastzellerkrankung möchte das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk die Kompetenz der Betroffenen, aber auch ihre Erfahrungen - das "Patienten-Erleben" - verbessern. Wichtig ist dem Verein auch, die Forschungstätigkeiten zu verfolgen, und die Patienten über die Ergebnisse bzw. neue Behandlungsmethoden zu informieren. Es werden fundierte, allgemein verständliche Informationen zur Mastozytose bereitgestellt, die als erste Orientierungshilfe vor bzw. nach der Diagnosestellung zu verstehen sind. Des Weiteren wird auch eine bessere Vernetzung der Ärzte und Organisationen untereinander unterstützt. Zusätzlich ist das Mastozytose Netzwerk als Patientensprecherin im Gemeinsamen Bundesausschuss tätig und nimmt an Plenums- und Ausschusssitzungen beratend teil.

"grummel.bauch” auf Instagram

Elli von “grummel.bauch” auf Instagram ist Ökotrophologie-Studentin und zeigt, wie man vollwertig kochen kann und das trotz Intoleranzen und Reizdarm-Syndrom auch gut verträgt. Sie zeigt auf, welche Symptome bei einer Mastzellaktivierung auftreten können, erzählt von ihren eigenen Erfahrungen und berichtet, wie sie damit umgeht. Zudem findet man auf ihrem Account viele verschiedene Rezepte. 

MCAS Hope

MCAS Hope hat diese Interessensgemeinschaft mit dem vorrangigen Ziel gegründet, dazu beizutragen, dass das Mastzellaktivierungssyndrom, kurz MCAS, als eigenständige Erkrankung anerkannt wird. Der Verein möchte den Betroffenen sowie deren Angehörigen und Vertrauten eine Plattform bieten, auf der sie Informationen und Unterstützung finden können. Jedoch: Viele von Patientenseite auftretende Fragen können leider zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht zufriedenstellend beantwortet werden - es muss noch viel geforscht werden. Mehr gibt es auf Instagram.

Selbsthilfeverein Mastozytose e. V.

Der Selbsthilfeverein Mastozytose e. V. ist der Verein für Mastozytose und Mastzellaktivierungssyndrom. Mit Hilfe dieses Internetauftritts möchte der Verein Betroffenen, Angehörigen und Ärzten aktuelle Informationen zum Thema Mastozytose und dem Mastzellaktivierungssysndrom bereitstellen. Wissenswertes über die Krankheitsbilder, die Entstehung, Neuigkeiten aus der Forschung und mögliche Behandlungsarten sollen helfen, das Leben mit der Krankheit zu erleichtern. Durch ihr Forum können sich Betroffene gegenseitig austauschen. Zudem bietet der Verein eine regelmäßige wöchentliche Sprechstunde an, die von Betroffenen und sonstigen Interessierten genutzt werden kann. Weitere Infos gibt es auf Facebook.

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