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Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk Informationen Tipps

Frau Nicole Hegmann Gründerin Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk

Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk: Informationen und Tipps!

Patienten mit Mastozytose haben oft Schwierigkeiten, sich zu informieren. Um sich Informationen und generelle Tipps zu holen, hilft manchmal der Kontakt zu einem Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk. Hier haben Patienten die Möglichkeit sich auszutauschen, und mehr über den Umgang mit Mastozytose zu erfahren. MeinAllergiePortal sprach mit Nicole Hegmann vom Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk über den Austausch, das Netzwerk und die Informationsbeschaffung für Mastozytosepatienten.

Autor: Sabine Jossé M.A.

Interviewpartner: Nicole Hegmann

Frau Hegmann, warum haben Sie zusammen mit Ihrem Mann das Mastozytose Selbsthilfe Netzwerk gegründet?

mastozytose selbsthilfe netzwerk meinallergieportalMastozytose Selbsthilfe NetzwerkIch habe die Erfahrung gemacht, dass die Informationen, welche bezüglich Mastozytose vorliegen eher spärlich und oftmals nicht auf dem neusten Stand sind. Ein Beispiel ist, dass obwohl die Mastozytose seit der Erneuerung der WHO-Klassifikation myeloischer und lymphatischer Neoplasien 2016 nicht mehr eine Untergruppe der Myeloproliferativen Neoplasien, sondern eine eigene Entität der myeloischen Neoplasien ist, vorwiegend die veraltete Version zitiert wird. Auch verschiedene Foren und Gruppen auf diversen Plattformen konnten mich nicht überzeugen. Bei meiner Suche nach Antworten im Internet bin ich übrigens auch relativ schnell mit anderen Betroffenen in Kontakt gekommen, welchen es ähnlich erging.

Wie kommt es bei der Erkrankung Mastozytose zu diesem Informationsdefizit?

Es gibt tatsächlich Ärzte, welche den Patienten bei Mastozytose Notfallausweis und Notfallset ohne ausführliche Erklärungen aushändigen. Das genügt jedoch bei weitem nicht. Die Patienten sollten gründlich über die notwendigen Untersuchungen sowie die verschiedenen möglichen Aspekte der Mastozytose informiert werden. Weil gerade bei dieser Krankheit alle so individuell reagieren und unter unterschiedlichsten Symptomen leiden, ist eine gewissenhafte Abklärung, Ausschlussdiagnostik und Aufklärung unerlässlich. Den meisten von uns ist es ausgesprochen wichtig, so viel wie möglich über die Mastozytose und deren Komorbiditäten zu erfahren. Wir wollen möglichst genau wissen, was wir selber machen können, was auf uns zukommen kann und womit wir uns auseinandersetzen müssen.

Außerdem gesellen sich zu einer systemischen Mastozytose leider häufig Begleiterkrankungen. Da sind Patienten, Angehörige und nicht selten auch Ärzte schnell überfordert.

Als ein Ziel des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerks nennen Sie auf Ihrer Webseite „bessere Aufklärung für Betroffene und Angehörige“ – was funktioniert aus Ihrer Sicht zurzeit noch nicht so gut?

Nicht wenige Betroffene mit Mastozytose erhalten nach jahrelanger Suche mit viel Glück erst mal eine Verdachtsdiagnose. Dann stehen ihnen die Ärzte vielfach ratlos bis unwissend gegenüber und die Patienten sind weiterhin auf sich alleine gestellt. So ist es auch mir persönlich ergangen. Man stellt sich tausend Fragen und kaum jemand kann einem diese beantworten. Dazu kommt noch die Unschlüssigkeit beim weiteren Vorgehen. Bei monatelangem Warten auf einen Termin bei einem Spezialisten wird die Geduld sehr strapaziert und dazu noch die Angst geschürt. Da die Mastozytose eine Systemerkrankung ist, die mehr oder weniger alle Organe betreffen kann, ist eine interdisziplinäre Zusammenarbeit verschiedener Fachärzte unerlässlich. Dort gibt es noch ein deutliches Verbesserungspotenzial.

Welche Verbesserungspotenziale sehen Sie bei der Behandlung von bzw. im Umgang mit Mastozytose?

Prinzipiell ist es bei Mastozytose mit der Diagnose nicht getan, denn man muss sich mit dieser Krankheit je nach Schweregrad auf immer neue Komplikationen einstellen.

Für eine große Anzahl der Patienten ist es enorm belastend und der Krankheit nicht zuträglich wie mit ihnen seitens der Behörden und Versicherungen umgegangen wird. Ohne Unterstützung kommen viele Patienten überhaupt nicht zurecht. Es ist regelrecht beschämend, wie die Menschen mit seltenen Erkrankungen in unserem Land in der heutigen Zeit um Anerkennung ihrer Krankheit, Therapien, sowie Hilfe und Unterstützung in allen Bereichen kämpfen müssen. Vielfach werden sie von Gutachtern beurteilt, deren fachliches Wissen zu diesem Thema nicht ausreicht. Der jetzige Zustand darf so nicht bleiben und da sind auch die Politiker gefordert.

Es ist enorm wichtig, dass man den Mastozytose Patienten und auch den Angehörigen Hilfestellung anbietet und aufzeigt, was diese Krankheit für die Betroffenen und deren Umfeld bedeutet. Es sollte auch nicht unterschätzt werden, wie sehr eine solche Krankheit eine Partnerschaft belasten kann. Die Patienten sind nicht mehr so belastbar und stellen sich neben mannigfaltigen körperlichen Beschwerden die Frage, warum ausgerechnet sie von dieser doch sehr seltenen Krankheit betroffen sind.

Eine weitere Forderung des Mastozytose Selbsthilfe Netzwerks lautet „Informationen müssen schneller bereitgestellt werden“ – welche Faktoren verzögern die zeitgerechte Information der Patienten?

Teilweise werden neue Erkenntnisse aus der Forschung mit großer Verzögerung herausgegeben. Bei Informationsveranstaltungen zum Beispiel kann es schwierig werden, das entsprechende Fachpublikum zusammenzubekommen. Für uns bedeutet dies, dass wir in ständigem Kontakt mit den führenden Forschern und spezialisierten Ärzten stehen und nachhaken müssen. Hier sehen wir uns in der Verantwortung, gute und gewissenhafte Aufklärung zu betreiben. Mein Mann und ich recherchieren täglich, ob es Neuigkeiten über die Mastozytose gibt.

Das Mastozytose-Netzwerk sieht sich dann also eine Art Bindeglied zwischen Ärzten, Forschung und Patienten?

In gewisser Weise. Ganz wichtig ist es auch, den Betroffenen zuzuhören. Auf diese Weise haben wir schon einiges erfahren, was bisher von den Medizinern noch nicht berücksichtigt wurde. Es wäre wünschenswert, wenn Ärzte und Forscher uns Patienten mehr miteinbeziehen würden. So könnte unsere Behandlung besser und effektiver gestaltet werden. Da wir noch im Aufbau sind, besteht unsere Hilfe momentan hauptsächlich in Form von Informationen auf unserer Website, telefonischer Beratung und persönlichem Austausch.

Inzwischen sind wir vernetzt mit der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. als bundesweit aktives Netzwerk für die Mastozytose. Das ist ein wichtiger Schritt für uns und wir sind den Verantwortlichen zu großem Dank verpflichtet, dass sie uns an die Hand genommen haben.

Und: Seit dem 7.9.2019 sind wir ein Verein und werden auch bei der KVNO als Selbsthilfe Gruppe/Verein gelistet sein, im Stichwort Verzeichnis für die Krankheit Mastozytose.

Auf Ihrer Webseite geben Sie auch an, dass die Diagnostik verbessert werden muss, was ist damit gemeint?

Die Diagnostik einer Mastozytose sollte wesentlich schneller erfolgen. Leider ist es bei der Mastozytose bis heute oftmals der Fall, dass sie trotz zum Teil schon heftiger Symptomatik von den Ärzten übersehen wird.

Die Mastzellen wurden schon in der 2. Hälfte des 19. Jahrhunderts entdeckt und seither sind neue Erkenntnisse hinzugekommen. Trotzdem schließen Ärzte bei Patienten mit ersten Anzeichen oft auf diverse andere Erkrankungen, welche dann jedoch mit der Zeit überhaupt nicht mehr zu den Symptomen passen.

Bedauerlicherweise greifen Ärzte, welche bei Mastozytose überfragt sind, auch heutzutage noch zu oft auf die Psychosomatik zurück. Deshalb wird die Mastozytose häufig immer noch viel zu spät entdeckt. Unseres Erachtens nach sollte diese Erkrankung den Ärzten vermehrt ins Bewusstsein gerufen werden. Wenn zum Beispiel mehr als drei vermeintlich verschiedene Erkrankungen nahezu zeitgleich auftreten, sollte danach geschaut werden, ob sich etwas anderes dahinter verbergen könnte.

Was müsste passieren, damit sich der Informationsfluss zur Erkrankung Mastozytose bei allen Beteiligten verbessert?

Eine bessere Vernetzung unter den Gruppen wäre äußerst wünschenswert. Ich vergleiche das gerne mit dem Fußball. Für die Zukunft erhoffe ich mir eine bundesweite Organisation mit regionalen Selbsthilfegruppen. So könnte man erstens die Betroffenen schneller erreichen und zweitens die Informationen schneller bereitstellen. Die Organisation würde sich intensiv um die Informationen von Mediziner und Forschern kümmern und diese so schnell wie möglich an die Regionalgruppen weitergeben. Hierdurch könnten die Betroffenen in Zukunft vermehrt eine adäquate Behandlung erhalten.

Umgekehrt ist Aufklärung für Ärzte durch Betroffene genauso wichtig. Dass es zum Thema seltene Erkrankungen mehr Fortbildung für Ärzte geben sollte, ist unbestritten. Die Mediziner dürfen sich nicht scheuen, etwas dazuzulernen.

Ebenso sollten die Behandlungsleitfäden überarbeitet werden. Behandelnde Ärzte sollten über die erforderlichen Untersuchungen und möglichen Therapien bei Mastozytosepatienten Bescheid wissen und untereinander vernetzt sein. Dass jeder Patient sehr individuell auf Medikamente und diverse mögliche Trigger reagiert, lässt die Betreuung zu einer regelrechten Herausforderung werden.

Auch die Pharmaindustrie ist gefordert, was Forschung und Neuentwicklung von Medikamenten für Mastozytose sowie seltene Erkrankungen allgemein betrifft. In den letzten Jahren konnte beobachtet werden, dass bestimmte Medikamente, welche gegen andere Erkrankungen entwickelt wurden, den Patienten mit fortgeschrittener Mastozytose helfen können. Leider gilt dies durchwegs für exorbitant teure Medikamente. Die Entwicklung neuer Medikamente, welche einer größere Anzahl Patienten zugutekommen, weniger Nebenwirkungen haben und nicht zuletzt zu vernünftigen Preisen gehandelt werden, wäre durchaus erstrebenswert.

Frau Hegmann, herzlichen Dank für dieses Interview!

Wichtiger Hinweis

Unsere Beiträge beinhalten lediglich allgemeine Informationen und Hinweise. Sie dienen nicht der Selbstdiagnose, Selbstbehandlung oder Selbstmedikation und ersetzen nicht den Arztbesuch. Die Beantwortung individueller Fragen durch unsere Experten ist leider nicht möglich.