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Verein Erdnussallergie Anaphylaxie Schweiz

Angelica Dünner, Gründerin und Präsidentin des „Verein Erdnussallergie und Anaphylaxie (VEaA)“ in der Schweiz

Erd-/Nussallergie: Verein Erdnussallergie & Anaphylaxie (VEaA) hilft!

Erdnussallergie“ – diese Diagnose ist für Eltern zunächst erschreckend. Ein Austausch mit anderen Eltern betroffener Kinder und eine Anlaufstelle bei der Suche nach Informationen ist deshalb für Viele eine große Hilfe. Beim schweizerischen Verein Erdnussallergie und Anaphylaxie (VEaA) bekommen Ratsuchende in Sachen Nussallergie, Erdnussallergie und Anaphylaxie beides – Informationen, Rat und Hilfe beim Umgang mit den Widrigkeiten des Alltags. MeinAllergiePortal sprach mit Angelica Dünner, Gründerin und Präsidentin des  „Verein Erdnussallergie und Anaphylaxie (VEaA)“  in der Schweiz.

Frau Dünner, oft liegt die Motivation zur Gründung eines Vereins darin, dass die Betroffenen „Lücken im System“ erkennen und schließen wollen - wie war das beim VEaA?

der vorstand des verein fuer erdnussallergie und anaphylaxie schweizDer Vorstand des "Verein für Erdnussallergie und Anaphylaxie (VEaA)" in der SchweizDas war bei mir und uns genauso. Unser Sohn hatte mit knapp drei Jahren seine erste anaphylaktische Reaktion auf Erdnuss.

Nach der Feststellung, dass sich unser Leben nun deutlich ändert, habe ich mich umgeschaut und andere Betroffene gesucht. Ich habe dabei eine meiner heutigen Vorstandskolleginnen kennen gelernt, die uns den Einstieg ins „Erdnuss-freie“ Leben sehr erleichtert hat. Damals habe ich bereits gemerkt wie wichtig und hilfreich es ist, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können.

Als unser Sohn in den Kindergarten kommen sollte, haben wir festgestellt, dass es in deutscher Sprache kein Schulungsmaterial, keine Kinderbücher, keinerlei Hilfestellung gab, die man Lehrpersonen abgeben konnte. Daraufhin habe ich die Personen aus unserem E-Mail-Austausch angeschrieben und angeregt, dass wir einen Verein gründen, um gemeinsam eine viel stärkere Stimme im Markt, bei Behörden, Schulen aber auch Lebensmittelherstellern zu haben. Zwei Monate später wurde der Verein aus der Taufe gehoben. Das war im August 2011, seither bauen wir unser Angebot stetig auf und aus. Mittlerweile haben wir über 50 Mitglieder in der Schweiz, doppelt so viele Newsletter-Empfänger, und sind als gemeinnütziger steuerbefreiter Verein anerkannt.

Was können Mitglieder vom „Verein Erdnussallergie und Anaphylaxie“ erwarten?

Wir sind in vielen verschiedenen Bereichen tätig. Für unsere Mitglieder ist unsere Beratungstätigkeit sicher eine zentrale Hilfe. Wir beraten telefonisch, per Email, betreiben eine Webpage, eine Facebook-Seite, eine geschlossene Mitgliedergruppe auf Facebook und auf LinkedIn, organisieren Lunchtreffen und Jahrestreffen, wo immer wieder verschiedene Themen diskutiert werden und Austausch dazu stattfindet.

Welche Informationen sind besonders wichtig für die Mitglieder des VEaA ?

alexander lernt seine lektionEin Buch für Familien: Alexander lernt seine LektionGerade in Einschulungssituationen ist der Informationsbedarf in der Regel sehr groß, da sprechen wir regelmäßig auch im Namen der Eltern, aber als spezialisierte Organisation mit Lehrpersonen oder Schulleitungen.

Wir versenden auch Newsletter, betreiben einen Webshop, haben Formulare, Checklisten, eine Rezeptsammlung, jedes unserer Mitglieder erhält eine unserer Taschen für Notfallmedikamente.

Wir stellen Bücher zur Verfügung, haben eine Bibliothek mit Kinder- und Erwachsenenbüchern zum Thema, die Mitglieder auch ausleihen können – also eine ganze Sammlung an nützlichen Hilfsmitteln mit Bezugsquellen.

Sie sind die Präsidentin des VEaA, was ist aus Ihrer Sicht die größte Herausforderung für die Betroffenen im Bereich Erdnuss-/Nussallergie bzw. Anaphylaxie?

Aus meiner Sicht gibt es mehrere große Herausforderungen: Für die Betroffenen liegt sicher DIE größte Herausforderung im bewussten Umgang mit Nahrungsmitteln.

Nahrungsmittel sind überall. Jeder Restaurantbesuch, jede Reise, der Theaterbesuch oder der Besuch eines Marktes stellen kleinere und größere Hürden dar und bedürfen immer viel Organisation. Nicht nur der Lebensmitteleinkauf beim Grossverteiler ist schwierig, wo die Interpretation der Lebensmitteldeklaration im Vordergrund steht, sondern auch der Gang über einen Markt oder zum Bäcker - in der Schweiz kennen wir noch keine Pflicht, im Offenverkauf saubere Allergendeklarationen zu führen - und in vielen EU-Ländern wird diese erst eingeführt und ist daher noch nicht überall vorbildlich.


Wie sehen Sie die Schweiz im internationalen Vergleich?

Die Schwierigkeit in der Interpretation der Deklarationen ist die Frage: „Wie deklariert der Hersteller Kreuzkontaminationen?“ In der EU müssen Zutaten, die gemäß Rezept nicht enthalten sind, nicht deklariert werden - wir freuen uns über jeden Hersteller, der dies freiwillig tut! In der Schweiz müssen diese Kreuzkontaminationen deklariert werden, wenn sie über 1g/kg liegen, darunter aber auch nicht.

Es bleibt nur die Abklärung bei jedem einzelnen Hersteller, ob und wie er Kreuzkontaminationen deklariert, also die Frage: „Verarbeiten Sie in Ihrem Betrieb auch Erdnüsse / Nüsse?“. Mit der Zeit kennt man die Hersteller seines Vertrauens, es gibt bei nussallergie.org auch tolle Listen für Deutschland, das hilft uns jedenfalls. Auch wir klären immer wieder für unsere Mitglieder ab und sammeln solche Rückmeldungen.

Was ist aus Sicht des VEaA besonders schwierig für die Eltern von Kindern mit Nussallergie oder Erdnussallergie?

kyle dine dvd zur erdnussallergie anaphylaxieDie Kyle Dine-DVD zur Erdnussallergie/AnaphylaxieFür die Eltern betroffener Kinder liegt die größte Herausforderung sodann aus meiner Sicht in der steten Balance zwischen dem Schutz des Lebens unserer Kinder und unserer Sorge um das Leben unserer Kinder und dem Loslassen und ihnen ihren eigenen Weg ermöglichen. Hier ist gerade die Wahrnehmung in der Öffentlichkeit wesentlich: Sehr oft ist die Reaktion auf die Schilderung der Allergie: „Ah, ja ich hab auch Heuschnupfen“ oder „Ja, ich spüre auch ein Brennen im Mund, wenn ich Haselnüsse esse“. Dass mein Kind aber eine so starke allergische Reaktion haben kann, dass es daran sterben kann, ist nicht im Bewusstsein.

Hier hilft oft der Vergleich mit Bienen- und Wespengiftallergikern, die anaphylaktische Reaktion - der allergische Notfall - ist bei dieser Gruppe viel besser bekannt.  Es erfordert immer Fingerspitzengefühl, gerade Betreuungspersonen wie im Sportverein, Lehrpersonen, in der Kita oder die Großeltern,  nicht zu erschrecken, aber dennoch die nötige Sensibilität zu wecken, damit das Kind sicher aufgehoben ist. Dies ist sowohl emotional wie auch zeitlich eine große Belastung und Herausforderung für die Eltern. Ich kenne einige Mütter, die ihre berufliche Tätigkeit reduziert oder aufgegeben haben, um hier stärker unterstützen zu können. Aufklärung tut hier Not.

Wann ist der Informationsbedarf der Eltern am größten?

Die ersten vielen Fragen sind direkt nach der Diagnose da, bzw. kommen mit jeder neuen Lebensphase: Was heißt das jetzt, was kann ich dem Kind noch zu essen geben, wo kann ich einkaufen, was kann ich einkaufen, wie muss ich die Deklarationen lesen, gibt es Unterschiede in der Deklaration, wenn ich in der Schweiz oder in der EU einkaufe (Antwort: „Ja“), kann ich ins Restaurant gehen, wie geht das auf Reisen, was muss ich mit der Kita organisieren, mit der Schule? Hier stehen wir mit Beratung und Hilfe zur Seite, bieten Formulare, Checklisten, Austausch mit anderen Mitgliedern.


Welche Aktivitäten plant der Verein Erdnussallergie und Anaphylaxie?

Wir haben gerade das dritte unserer Bücher in der Serie über Alexander den Elefanten, der allergisch ist auf Erdnüsse, publiziert, in Deutsch, Französisch und Italienisch. Das Büchlein trägt  in Deutsch den Titel: „Alexander wird gemobbt“ und nimmt ein Thema auf, dem ganz viele Kinder mehr oder weniger ausführlich begegnen. Sodann konnten wir dazu beitragen, dass der Film „Kyle Dine und Freunde: Bewusst mit Nahrungsmittelallergien umgehen“ auch in deutscher Sprache synchronisiert werden konnte und jetzt auch in Europa über unseren Webshop erhältlich ist. Im Webshop bieten wir nebst Taschen für den Adrenalin-Autoinjektor und unseren Büchlein auch Armbänder für die Kinder an, mit den Herren „P. Nutty“ für die Erdnussallergie und „Nutso“ für die Nussallergie, welche die Kinder sehr lieben.

Die nächste geplante größere Aktivität ist die Publikation von „Just a little bite can hurt! Important facts on anaphylaxis“ in deutscher Sprache, „Schon ein kleiner Bissen kann gefährlich sein! Wichtige Fakten zur Anaphylaxie“ sowie die Herausgabe eines Merkblatts zur Weihnachtszeit und der dann allgegenwärtigen Präsenz von Erdnüssen.

Außerdem planen wir ein Fest zur Lancierung der DVD von Kyle Dine, an welchem Kyle seine DVD – und natürlich seine Freunde, die Handpuppen - selber vorstellen wird.

Frau Dünner, herzlichen Dank für dieses Interview!

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