Selbsthilfe Erdnussallergie Baumnussallergie

Kristina Schmidt, Gründerin des Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerks

Informationen und Hilfe im Alltag beim Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk

Die Diagnose "Erdnussallergie", "Nussallergie" bzw "Anaphylaxie" ist für die Eltern ein Schock. Da sind zunächst die direkten Konsequenzen - das Familienessen, das Einkaufen, Besuche bei Freunde und Verwandten etc. werden zu komplizierten und aufwändigen Ereignissen, die oft eine generalstabsmäßige Planung erfordern. Hinzu kommt für die Eltern die Angst davor, dass ihr Kind versehentlich in Kontakt mit Nüssen oder Erdnüssen kommen und einen anaphylaktischen Schock erleiden könnte. Kristina Schmidt hat diese Erfahrungen gemacht und sich entschlossen das Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk zu gründen. Mit MeinAllergiePortal sprach sie über ihre Beweggründe und über die Vorteile dieser Gemeinschaft.

Frau Schmidt, Sie haben im letzten Jahr das Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk gegründet, eine lokale und zusätzlich noch eine virtuelle Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit hochgradigen Erdnuss- und Baumnussallergien. Was war der Grund?

Gegründet habe ich die Gruppe im März 2012, nach mehreren schweren anaphylaktischen Reaktionen unseres Sohnes auf Nüsse bzw. Spuren von Nüssen. Der Entschluss, eine Gruppe zu gründen, entstand aus einem gewissen Gefühl der Hilflosigkeit - ich hatte vergeblich nach anderen Betroffenen in unserer Nähe gesucht. Außerdem war ich auf der Suche nach Informationen darüber, wie man im Alltag mit der Allergie fertig wird und welche Lebensmittel man noch kaufen kann.

Zwar bin ich damals auch sehr schnell dem DAAB beigetreten, der für mich auch eine wichtige Rolle spielt, es fehlte mir jedoch der persönliche Austausch in meiner Nähe. Nachdem ich auch über die lokale Presse und die Kontakt- und Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen nicht weiter kam, entschied ich mich dafür, ein öffentliches Facebookportal zu starten, denn das Internet als Informationsquelle Nr.1 bot bisher keine deutschsprachigen Alltagshilfen. Als es darüber dann zu ersten Kontakten kam, erfolgte die Gründung der virtuellen Gruppe und schließlich die Veröffentlichung der Website Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk, auf der wir den Eltern betroffener Kinder Hilfe für den Alltag bieten.

Übrigens haben sich unserer Facebook-Gruppe mittlerweile auch Eltern von Kindern angeschlossen, die andere Nahrungsmittelallergien bzw. multiple Nahrungsmittelallergien haben, welche mit anaphylaktischen Reaktionen einhergehen. Inzwischen hat unser öffentliches Facebookportal knapp 300 "Fans", die Facebook-Selbsthilfegruppe ist auf über 200 Mitglieder angewachsen, bei einer sehr hohen Aktivität und Beteiligung der Mitglieder. Die Resonanz ist bei allen Betroffenen gleich: "Endlich nicht mehr allein sein, endlich Austausch, endlich Alltagshilfen bekommen!".

Parallel zu unseren Onlineaktivitäten kam es auch zur Gründung der ersten lokalen Gruppe mit zunächst drei Familien. Inzwischen gibt es, durch die Vernetzung auf Facebook, mehrere lokale Gruppen in Deutschland. Es gibt bei uns sogar Regionaltreffen, z.B. "Nord" und "West" und nächstes Jahr im März wird es das erste Deutschland-Treffen im Harz mit den Kindern geben.

Welche Vorteile bietet Ihr Netzwerk Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk – was war für Sie selbst der wichtigste Faktor?

Der wichtigste Faktor für mich war von Anfang an, mit anderen betroffenen Eltern zu reden, sich auszutauschen und festzustellen, dass man mit dem Krankheitsbild Anaphylaxie nicht allein ist. Wenn man als Eltern die Diagnose Anaphylaxie bekommt, fühlt man sich ja regelrecht "überrollt". Wie die meisten Eltern war ich schockiert, dass Spuren eines bestimmten Nahrungsmittels unter bestimmten Umständen ausreichen können, um ein gesundes Kind in kürzester Zeit in die Nähe des Todes zu bringen.  Allein diese Situation muss man erst mal verarbeiten. Sich mit anderen Eltern auszutauschen, die das gleiche erlebt hatten, war deshalb ein regelrechtes "Aha-Erlebnis". Der meist geäußerte Satz von neuen Gruppenmitgliedern ist: "Endlich habe ich Menschen gefunden, die mich verstehen!" – wie sagt man so schön "No man is an island" – "Niemand ist eine Insel"!

Der Faktor Austausch ist aber auch heute noch der wichtigste Faktor. Neue Informationen, Tipps für den Umgang mit bestimmten Situationen und Erfahrungen – all diese Dinge spielen ebenfalls eine Rolle. Die Bandbreite der Themen reicht vom alltäglichen Umgang mit der Allergie, vor allem in Außer-Haus-Situationen, bei Ausflügen, beim "auswärts essen", im Urlaub etc. bis zum Umgang mit der Allergie in Kindergarten und Schule, Aufklärung über Lebensmittelkennzeichnung, Spurenkennzeichnung, Kosmetika und Vermeidung von Kreuzkontamination.

Ganz wichtig ist auch der Austausch der Kinder untereinander, die plötzlich merken: "Es gibt auch andere Kinder, die nicht alles essen dürfen."

Ein weiterer wichtiger Faktor ist die Vernetzung von Betroffenen über das soziale Netzwerk, denn die Gründung von lokalen Gruppen war auch erst mithilfe der virtuellen Kontakte möglich. Alle Mitglieder sind leicht und zu jeder Zeit erreichbar. Dies ermöglicht die schnelle und direkte Hilfe bei Fragen und die Bündelung von konkreten Erfahrungen und fundierten Kenntnissen zum alltäglichen Umgang mit der Allergie und vor allem emotionale Unterstützung bei Ängsten, Sorgen, Konflikten mit der Familie, mit Erzieherinnen und Lehrerinnen etc..


Sie erwähnten den Umgang mit bestimmten Situationen - welchen Problemen begegnen die Eltern nussallergischer Kinder?

Viele betroffene Eltern fühlen sich, wie gesagt, allein, denn sie kennen oft niemanden im Umfeld, der gleichermaßen betroffen ist.

Viele kämpfen jedoch auch gegen ein gewisses Unverständnis in der Familie, bei Freunden, in Kindergärten und Schulen. Manchmal wird das Krankheitsbild "Allergie" im Umfeld verharmlost und die Allergie gleichgesetzt mit Schnupfen, tränenden Augen und leichtem Hautausschlag. Das Krankheitsbild der Anaphylaxie mit seinen weit reichenden Konsequenzen ist weitgehend unbekannt. Eltern kämpfen deshalb häufig damit, dass die Allergie nicht ernst genommen wird und sie als Eltern als "hysterisch-überbehütend" wahrgenommen werden, selbst in der eigenen Familie.

Häufig begegnen Eltern anaphylaktischer Kinder auch mangelnder Akzeptanz in Kindergärten und Schulen. Das Personal fühlt sich oft überfordert, es fehlt an Aufklärung und an klaren rechtlichen Regelungen. Das geht bis zur Weigerung, im Notfall den lebensrettenden Adrenalin-Pen zu verabreichen. Auch bei der Allergieprävention in öffentlichen Einrichtungen kann es zu Schwierigkeiten kommen aufgrund mangelnder Bereitschaft, auf erdnusshaltige bzw. nusshaltige Nahrungsmittel zu verzichten -  die Kinder werden dann einfach vom Essen ausgeschlossen.

Oft herrscht auch eine große Verunsicherung bzgl. der Allergenkennzeichnung – die Eltern haben Schwierigkeiten, "sichere" Lebensmittel zu finden. Trotz Allergenkennzeichnungspflicht bleibt die Unsicherheit der produktionsbedingten Verunreinigung durch Allergenspuren, denn der Hinweis "Kann Spuren von Erdnüssen bzw. Nüssen enthalten", ist nach wie vor nur freiwillig und wird von vielen Firmen gar nicht, von anderen Firmen wiederum inflationär eingesetzt. Wie hoch das "Spurenrisiko" tatsächlich ist, bleibt unklar. Deshalb schreiben manche Eltern Firmen an, um zu erfahren, wie diese mit der Kennzeichnung von Allergenspuren umgehen. Für diese Eltern bieten wir auf unsere Website gebündelt hilfreiche Informationen. Unsere Seite ist aber auch eine gute Informationsquelle für Erzieherinnen, Lehrerinnen, Familienmitglieder, Freunde etc..

Und wo liegen die Schwierigkeiten für die von einer Nussallergie oder Erdnussallergie betroffenen Kinder?

Allgemein kann man sagen, dass die alltägliche Konfrontation mit Essenssituationen das größte Problem für die Kinder darstellt. Essen ist allgegenwärtig, es wird überall angeboten und gerne auch als Belohnung eingesetzt. Kleinkinder und Kinder im Kindergartenalter können noch nicht differenzieren, was sie essen dürfen und was nicht und nehmen gerne alles in den Mund. Hier besteht ein sehr hohes Risiko.

Im Grundschulalter wächst das Verständnis der Kinder für die Allergie, aber gleichzeitig wächst auch der Wunsch, dazuzugehören und keine Sonderrolle zu haben. Eine Allergie ist sehr abstrakt, da es keine Symptome gibt, solange das Allergen gemieden wird, aber je nach Sensibilität kann eine Allergenübertragung über Finger im Mund oder einen Bissen innerhalb von Minuten zu schlimmsten Symptomen führen. Das ist für Kinder sehr schwer zu verstehen.

In der Pubertät steht dann die Abgrenzung von den Eltern im Vordergrund. Die Jugendlichen wollen nicht auffallen und gleichzeitig steigt die Risikofreude und ggf. die Nachlässigkeit in Bezug auf das Mitführen der Notfallmedikamente, vor allem, wenn die letzte anaphylaktische Reaktion schon lange zurück liegt.

Eine dementsprechend wichtige Rolle spielen deshalb unsere lokalen Gruppen für die Kinder. Gerade für sie hat der persönliche Kontakt in den lokalen Gruppen natürlich noch einmal eine andere Qualität, denn für die Kinder ist es eine ganz wertvolle Erfahrung, auf andere Kinder mit denselben Problemen zu treffen und auf einer Veranstaltung völlig unbeschwert und uneingeschränkt essen zu dürfen.

Sie erwähnten den manchmal schwierigen Umgang mit Kindergärten und Schulen – was können Sie den Eltern empfehlen?

Wir empfehlen möglichst sachlich, freundlich und offen auf die Einrichtungen zuzugehen. Wir empfehlen aber auch, nicht zu fragen, ob die Einrichtungen bestimmte Dinge tun können, sondern deutlich zu machen, dass es im Zusammenhang mit dem Kind bestimmte Voraussetzungen gibt. Es bedarf klarer Absprachen zur Allergieprävention und zum ärztlich verordneten Notfallplan. Regelmäßige Schulungen sowie eine von den Eltern unterschriebene Haftungsausschlusserklärung mit dem Hinweis, dass die Notfallmaßnahmen von der gesetzlichen Unfallversicherung abgesichert sind, klären auf und nehmen diffuse Ängste.

Hilfreich ist es auch, den Einrichtungen Unterstützung anzubieten, z.B. konkret bei der Organisation von Veranstaltungen mitzuhelfen. Dies ist ganz besonders bei der Organisation des Essens sinnvoll, denn damit haben die Eltern die Kontrolle über die servierten Speisen. Grundsätzlich ist eine Kontrolle im Kindergarten noch leichter zu bewerkstelligen - in der Schule wird dies dann etwas schwieriger. Deshalb empfehlen wir den Eltern nussallergischer Kinder für die Schule eine Konzentration auf den Klassenraum. Durch die direkte Ansprache der Elternschaft kann es gelingen, die Eltern zu überzeugen, dass keine Erdnüsse bzw. Nüsse in die Schule mitgebracht werden. So lässt sich, abhängig von der Bereitschaft der anderen Eltern, oft zumindest der Klassenraum nussfrei halten. Es gibt aber mittlerweile auch schon erdnussfreie Schulen und Kindergärten.

Unsere eigene Grundschule hier in Wuppertal ist zwar nicht offiziell nussfrei, hat aber in Elternbriefen darum gebeten, auf nusshaltige Nahrungsmittel zu verzichten. Auch die Mittagsbetreuung hat darum gebeten und verzichtet selbst komplett auf Nüsse und Erdnüsse.

Aber: Auch bei offiziell erdnussfreien Schulen gibt es natürlich keine Garantie auf absolute Nussfreiheit – es gibt ja keine Eingangskontrollen auf Nüsse. All diese Maßnahmen beruhen auf Freiwilligkeit und ein Restrisiko besteht auch hier.


Sie tauschen sich im Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk auch über medizinische Informationen aus. Wie stellen Sie sicher, dass diese korrekt sind?

Wir alle sind keine Ärzte, aber es bestehen über die Patienten, also unsere Kinder, Kontakte zu Ärzten, u.a. auch zur Charité, und dort ziehen wir im Bedarfsfall Erkundigungen ein. Ein wichtiges Anliegen ist es uns auch, mit Mythen und falschen Informationen aufzuräumen.

Der Schwerpunkt unseres Austauschs liegt allerdings nicht auf medizinischen Informationen, sondern eher auf den praktischen Tipps für den Alltag mit Anaphylaxie. Es geht bei uns eher um "Schwarmwissen", d.h. viele Einzelne tragen viele Einzelerfahrungen und Informationen zu einem Gesamtkomplex zusammen.

Es ist eine schöne Bestätigung für uns, dass auch Fachärzte positiv auf unsere Seite reagieren. Z.B. wurde unsere Seite in der GPA-Fachzeitschrift "Pädiatrische Allergologie in Klinik und Praxis" (Heft 3/2013) als Webtipp empfohlen.

Das Thema Anaphylaxie ist in der öffentlichen Wahrnehmung noch nicht so präsent. Was müsste sich aus Ihrer Sicht ändern, um die Situation der Betroffenen zu verbessern?

Wichtig wären klare, einheitliche Regelungen für den Umgang mit anaphylaxiegefährdeten Kindern in Kindergärten und Schulen, damit Kinder sicher und inklusiv betreut werden können und Erzieherinnen und Lehrerinnen Rechtssicherheit bei der Notfallmedikation haben. In anderen europäischen Ländern ist man hier schon weiter.

Eine weitere wichtige Maßnahme wäre die gesetzliche Regelung für die Spurendeklaration, damit der Einkauf für die betroffenen Familien weniger Risiken birgt. Hierzu läuft übrigens aktuell eine europaweite Umfrage, an der auch der DAAB sich beteiligt. In der Umfrage werden die Betroffenen befragt, wie ihrer Meinung nach eine sinnvolle Spurendeklaration aussehen könnte, auch im Hinblick auf einen sinnvollen Schwellenwert in Bezug auf Erdnüsse und Baumnüsse. Dies ist allerdings ein schwieriges Thema, denn der Schwellenwert ist ja bei jedem Betroffenen individuell verschieden.

Letztendlich stellt sich in Anbetracht dieser Diskussion die Frage, was von den aktuellen Überlegungen von den Unternehmen auch umgesetzt werden kann. Der Aufwand, der betrieben werden muss, um eine nussfreie Produktion zu gewährleisten, ist enorm und es ist fraglich ob die Mehrheit der Firmen diesen Aufwand betreiben will. Es gibt aber auch sehr fortschrittliche Firmen, die getrennte Produktionsanlagen in getrennten Hallen vorhalten und auch freiwillig sehr genaue Kennzeichnungen vornehmen können, z.B. indem sie die Nussart konkret nennen, und nicht nur pauschal auf "kann Spuren von Nüssen enthalten" verweisen. Das ist für Nussallergiker, die ja nicht unbedingt auf jede Nusssorte reagieren, auf jeden Fall eine konkrete Hilfe.  

Allgemein wäre eine bessere Aufklärung über die Anaphylaxiegefahr wünschenswert. Sehr umfassende Informationen liefert z.B. das Anaphylaxie Handbuch Hannover. Das Handbuch ist insbesondere deshalb hilfreich, weil es auch auf die emotionalen bzw. psychosozialen Aspekte der Anaphylaxie eingeht. Ich weiß nicht, inwieweit dies der Fall ist, aber ich würde mir wünschen, dass so etwas aktiv an Kindergärten und Schulen verschickt wird.


Was können wir im Hinblick auf den Umgang mit Anaphylaxie von anderen europäischen Ländern oder den USA lernen? Wie arbeiten Sie mit Organisationen dieser Länder zusammen?

Unser Netzwerk profitiert in hohem Maße von den durch angelsächsische Patientenorganisationen bereitgestellten Informationen, die aufgrund der weit höheren Verbreitung der Anaphylaxie in diesen Ländern auf langjährigen Erfahrungen basieren.

Der Austausch per Mail und in Facebookgruppen, übrigens auch mit einer niederländischen Organisation, hat uns schon zu manchem Informationsvorsprung verholfen. Z.B. war der Anapen-Rückruf im Mai 2012 in Großbritannien schon eine Woche vorher publik.

Auch bei anstehenden Reisen profitieren wir gegenseitig vom Kontakt zu internationalen Gruppen, denn die Betroffenen können am ehesten Auskunft darüber geben, welche Supermärkte und Lebensmittelhersteller in Deutschland, England oder den Niederlanden empfehlenswert sind.

Hilfreich sind auch die meist amerikanischen Studien, deren Ergebnisse über amerikanische Organisationen veröffentlicht werden.

Wie geht man im Ausland, im Vergleich zu Deutschland, mit dem Thema um? Gibt es Initiativen, Ideen und Konzepte, die Sie auch in Deutschland gerne sehen würden?   

In vielen Ländern gibt es generell eine bessere Allergendeklaration, was den Einkauf enorm erleichtert.

Dann ist in vielen Ländern in Schulen und Kindergärten ein größeres Bewusstsein vorhanden z.B. in den USA, wo die Anaphylaxie als Behinderung anerkannt wird. Dementsprechend gibt es hier klare Regelungen in der Schule ("504 Plan"). Dies wäre in Deutschland theoretisch auch möglich, aber „Behinderung“ wird hier eher als negatives Stigma angesehen.

Auch "School Nurses", d.h. Schulkrankenschwestern, sind eine Einrichtung, die auch in deutschen Schulen ein höheres Maß an Sicherheit bieten würde. Und letztendlich wäre auch das Vorhalten von Adrenalinpens in Schulen eine Maßnahme, die im Notfall Leben retten könnten.

Welche weiteren Aktivitäten plant das Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk?

Wir sind ein Netzwerk, das allein auf dem Engagement der Eltern anaphylaktischer Kinder basiert. Deshalb müssen wir uns auf die wesentlichen Projekte konzentrieren. Dies ist zum einen das Bündeln unserer Kräfte und das zur Verfügung stellen der im Netzwerk vorhanden Ressourcen. Z.B. fällt es manchen Eltern schwer, der Elternschaft der Klasse ihres Kindes die Nussallergie ihres Kindes zu erklären. Denen stellen andere Eltern ihre Vorträge, Elternbriefe etc. zur Verfügung. In Zukunft könnte z.B. ein Mitglied des Netzwerkes, das die entsprechenden Erfahrungen hat, solche Aufgaben übernehmen.

Ein weiterer wichtiger Schritt in unserer Planung ist die Vernetzung von erdnussfreien bzw. nussfreien Einrichtungen und Schulen und die Positionierung der "Vorreiter" auf diesem Gebiet als Ansprechpartner für andere Einrichtungen.

Frau Schmidt, wenn betroffene Eltern sich dafür interessieren, dem Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk beizutreten, wie können Sie Kontakt mit Ihnen aufnehmen?

Am leichtesten geht das über das öffentliche Facebookportal bzw. die Facebookgruppe. Man meldet sich einfach an, wird hinzugefügt, stellt sich kurz vor und kann sich dann über alle Themen, die von Interesse sind, austauschen. Aber selbstverständlich ist auch über unsere Website bzw. per E-Mail (nussallergie-selbsthilfe@web.de) eine Kontaktaufnahme möglich.

Frau Schmidt, herzlichen Dank für das Gespräch!

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