DigiPat HAE: Besser leben mit Therapien, die wirklich helfen!

Nach wie vor wird HAE, das hereditäre Angioödem, oftmals erst sehr spät erkannt. Sowohl die Hautsymptome als auch die Beschwerden am Magen-Darm-System werden häufig mit anderen Erkrankungen verwechselt. Ist die Diagnose HAE gestellt, bedeutet dies aber nicht immer auch Symptomfreiheit. Wichtig ist es, möglichst schnell die individuell effektivste Therapiestrategie zu finden, sowohl für den akuten Anfall als auch für die Prophylaxe. Zudem ist es Ziel einer guten HAE-Therapie, Begleiterkrankungen wie Allergie, Asthma und rheumatische Erkrankungen zu vermeiden. Alle diese Fragen behandeln wir im kostenfreien DigiPat „HAE: Besser leben mit Therapien, die wirklich helfen!“. Die Veranstaltung wird vom Ärzteverband Deutscher Allergologen e. V. (AeDA) unterstützt.

Dieser Beitrag wurde medizinisch geprüft →

Autor: Dr. Harald Jossé

Referenten: Kathrin Schön, PD Dr. med. Thomas Buttgereit, Dr. med. Robin Lochbaum

Die Broschüre zum Download finden sie hier!

Unsere Themen auf einen Blick!

• HAE-Symptome an der Haut erkennen
• Wie zeigen sich Bauchkrämpfe durch HAE?
• Wer trägt ein Risiko für Allergie, Asthma, Rheuma?
• Was hilft wirklich beim akuten Anfall?
• Wirksame Prophylaxe: Beschwerdefrei leben, ohne Anfälle

Das Programm

09.00 Uhr Begrüßung

09.01 – 09.30 Uhr

Beschwerdefrei leben mit HAE: geht das?

• Welche Symptome können auftreten?
• 100%-Kontrolle der Symptome: Ist das möglich und wie?
• Beschwerdefreies Leben trotz HAE: Was kann man selbst tun?

Kathrin Schön, Assistenzärztin für Humangenetik, Institut für Allergieforschung IFA, Charité - Universitätsmedizin Berlin, HAE-Patientin Typ II.

09.30 – 10.00 Uhr

HAE und Komorbiditäten

• Was ist möglich: Allergien, Asthma, rheumatische Erkrankungen
• Wie hoch ist das Risiko?
• Was kann helfen?

PD Dr. med. Thomas Buttgereit, Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten, Zusatzbezeichnung Allergologie, Bereichsleitung Studienzentrum, Institut für Allergieforschung IFA, Charité – Universitätsmedizin Berlin

10.00 – 10.30 Uhr

Immer dabei, sofort zur Hand - die neue Realität der HAE-Akuttherapie

• Therapie zum Mitnehmen: Mobilität und Selbstbestimmung im Alltag
• Schnelligkeit rettet Lebensqualität: Warum Zeit bei HAE zählt
• Erfahrungen zur Therapie der nächsten Generation

Dr. med. Robin Lochbaum, Facharzt für Hals-, Nasen und Ohrenheilkunde, Assistenzarzt, Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie, Universitätsklinikum Ulm

Mit freundlicher Unterstützung von KalVista

10.30 Uhr Ende der Veranstaltung

Die Referenten

Kathrin Schön, Assistenzärztin für Humangenetik, Insitut für Allergieforschung IFA, Charité - Universitätsmedizin Berlin, HAE-Patientin Typ II.

Kathrin Schön sagt: „Dass HAE sich nicht nur an der Haut, sondern auch durch Bauchschmerzen zeigen kann, wissen viele nicht. Es gibt aber mehrere Therapieoptionen, die diese Symptome gut behandeln und sogar von vornherein verhindern können."

PD Dr. med. Thomas Buttgereit, Facharzt für Haut- und Geschlechtskrankheiten, Zusatzbezeichnung Allergologie, Bereichsleitung Studienzentrum, Institut für Allergieforschung IFA, Charité – Universitätsmedizin Berlin

PD Buttgereit sagt: „HAE kommt nicht immer allein. Deshalb sollten die Betroffenen wissen, wie hoch anhand aktueller Forschungserkenntnisse das Risiko für weitere Erkrankungen ist und woran sie erste Anzeichen erkennen.“

Dr. med. Robin Lochbaum, Facharzt für Hals-, Nasen und Ohrenheilkunde, Assistenzarzt, Klinik für Hals-Nasen-Ohrenheilkunde, Kopf- und Halschirurgie, Universitätsklinikum Ulm

Dr. Lochbaum sagt: „Bei HAE gelingt es trotz Prophylaxe nicht immer, Attacken zu vermeiden. Eine orale Bedarfsmedikation ist dann für die Betroffenen sehr hilfreich, um schnell und diskret reagieren zu können.“

Ein herzliches Dankeschön an unseren Platin Sponsor

Neue Perspektiven für Patientinnen und Patienten

Wir konzentrieren uns darauf, unsere Wissenschaft voranzutreiben, um Patientinnen und Patienten zu helfen, ihre Krankheit besser zu bewältigen und einen lebenswerten Alltag zu führen. Unsere Mission beginnt mit dem hereditären Angioödem (HAE)

1. Home Page DE - Mind the HAE Attack | Connect. Learn. Act. 

2. Mind the HAE Attack (@mindthehaeattack) • Instagram-Fotos und -Videos 

3. Mind the HAE Attack - YouTube

Ein herzliches Dankeschön an unsere Rahmensponsoren

CSL Behring ist ein weltweit führendes Biotech-Unternehmen, das sich seinem Versprechen, Leben zu retten, verpflichtet hat. Dabei konzentrieren wir uns ganz auf die Bedürfnisse unserer Patienten, indem wir mithilfe neuester Technologien innovative Biotherapeutika entwickeln und bereitstellen, die zur Behandlung schwerwiegender und seltener Erkrankungen wie Blutgerinnungsstörungen, primären Immunstörungen, des hereditären Angioödems und von angeborenen Atemwegserkrankungen eingesetzt werden.

Informationen von CSL Behring zu HAE findet man hier:

Das Ziel im Blick: Mehr Freiheit im Alltag

Gezielt Rat & Hilfe finden

Hereditäres Angioödem verstehen

Takeda ist ein global führendes, wertebasiertes, forschendes, biopharmazeutisches Unternehmen mit Hauptsitz in Japan. Wir haben uns der Erforschung und Bereitstellung lebensverändernder Therapien verschrieben.

Weitere Informationen zu HAE findet man unter:

www.leben-mit-hae.de

Übersicht HAE-Anlaufstellen

Wissenswertes zum hereditären Angioödem für Betroffene und Angehörige

Wir danken unserem Unterstützer!

Das Wissen um eine Erkrankung erleichtert den Umgang mit ihr und nimmt die Angst. Eine wichtige Rolle spielt hierbei auch das Wissen um die aktuell verfügbaren therapeutischen Möglichkeiten, sowie deren korrekte Anwendung. Nur der informierte Patient ist in der Lage, seine Erkrankung auch zu "managen". Dem Ziel, die Allergie-Patienten aufzuklären, fühlt sich der AeDA verpflichtet und unterstützt deshalb gerne die DigiPat-Patientenveranstaltungen von MeinAllergiePortal.

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