Colitis ulcerosa: Wann muss operiert werden?

Wann muss bei Colitis ulcerosa operiert werden und welche Erfahrungen hat man gemacht? Wie wird eine solche Kolektomie durchgeführt und welche Risiken gibt es? Dies Fragen stellen sich Colitis ulcerosa-Patienten mit dauerhaft schweren Symptomen. Antworten gibt Dr. med. Petra Jessen, Fachärztin für Innere Medizin, Gastroenterologie und Proktologie in Altenholz und Mitglied des Vorstands im Berufsverband Niedergelassener Gastroenterologen Deutschlands e.V. (bng) im Interview mit MeinAllergiePortal.

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Autor: Sabine Jossé M.A.

Interviewpartner: Dr. med. Petra Jessen

Frau Dr. Jessen, wie häufig muss bei Colitis ulcerosa operiert werden?

In Deutschland wird bei Colitis ulcerosa sehr selten operiert, etwa bei 3 bis 5 Prozent der Patienten. Bei den meisten Patienten verhindern die modernen Colitis ulcerosa-Therapien, dass es zu einer persistierenden chronischen Entzündung des Dickdarms kommt. Eine teilweise oder komplette Entfernung des Dickdarms, eine Kolektomie, ist deshalb meist nicht nötig.

In manchen Fällen kommt eine Operation aber dann eigentlich zu spät, denn aus Angst vor dem Organverlust leiden die Patienten oft sehr lange unter sehr starken Symptomen. Insbesondere junge Patienten mit schweren Symptomen profitieren aber in hohem Maße von einer Colitis ulcerosa-OP, weil sie dadurch endlich wieder ein normales Leben führen können.

Gibt es einen typischen Krankheitsverlauf für eine Colitis ulcerosa, die operiert werden muss?

Einen für eine Operation typischen Verlauf gibt es bei Colitis ulcerosa nicht. Manchmal ist die Erkrankung von Anfang an schwer zu behandeln und manchmal verschlechtern sich die Symptome nach einer langen Ruhephase.

Wann operiert man bei Colitis ulcerosa?

Es gibt mehrere Gründe dafür, bei einer Colitis ulcerosa den Dickdarm zu entfernen.

Die Behandlung der Colitis ulcerosa schlägt nicht an

Man operiert bei Colitis ulcerosa dann, wenn die Erkrankung nicht zur Ruhe kommt und eine Remission ausbleibt. Das bedeutet, dass die chronische Darmentzündung mit Medikamenten nicht mehr ausreichend behandelt werden kann. In seltenen Fällen kann der Darm dann sogar nekrotisch werden und anfangen, sich zu zersetzen. Man spricht dann von einem toxischen Megakolon, einer lebensbedrohlichen Komplikation, bei der man zwingend operieren muss.

Der gesamte Darm ist entzündet

Bei den meisten Colitis ulcerosa-Patienten ist der Darm nur in den unteren 10 Zentimetern ab dem Po entzündet oder es besteht eine Linksseitenkolitis, also nur die linke Darmseite ist entzündet. Es gibt aber auch Fälle, bei denen nicht nur ein Teilabschnitt, sondern der gesamte Dickdarm entzündet ist. Kommt diese Entzündung nicht zur Ruhe würde man eine Operation empfehlen.

Colitis ulcerosa und primär sklerosierende Cholangitis (PSC)

Auch wenn eine Colitis ulcerosa zusammen mit einer primär sklerosierenden Cholangitis (PSC) auftritt, was häufig der Fall ist, erhöht sich die Wahrscheinlichkeit einer Kolektomie. Eine PSC ist eine Gallenwegserkrankung, bei der die Gallenwege vernarben und die Leber geschädigt wird. Hat man beide Erkrankungen, besteht ein deutlich erhöhtes Krebsrisiko. Wichtig zu wissen ist auch: Die PSC wird nicht immer nach, sondern manchmal sogar vor der Colitis ulcerosa diagnostiziert.

Bekommt man bei einer Colitis ulcerosa eher Krebs?

Grundsätzlich kommt es durch die chronische Entzündung zu einem deutlich erhöhten Krebsrisiko, so dass dies auch als Indikation für eine Darmoperation zu werten ist. Eine regelmäßige Überwachungscoloskopie ist bei Colitis ulcerosa deshalb zwingend geboten.

Wie oft sollte man sich bei Colitis ulcerosa koloskopieren lassen?

Bei Colitis ulcerosa sollte man sich in der Regel einmal im Vierteljahr Kontakt zu dem behandelnden Arzt haben. Je nach Riskoeinsschätzung und Krankheitsaktivität müssen Coloskopien erfolgen, bei hohem Risiko 1x/Jahr. Nur so kann man die Krankheitsaktivität kontrollieren und eventuelle Dysplasien, bösartige Veränderung der Zellen bzw. Karzinomzellen, feststellen. Auch die Leberwerte sollten regelmäßig kontrolliert werden, da erhöhte Leberwerte ein Hinweis auf eine primär sklerosierende Cholangitis sein könnten. Dann müsste man den Krankheitsverlauf noch enger, insbesondere auch endoskopisch überwachen.

Gibt es bei der Colitis ulcerosa Unterschiede zwischen Erwachsenen und Kindern?

Auch Kinder können schon im ganz frühen Kindesalter eine chronisch entzündliche Darmerkrankung wie Colitis ulcerosa bekommen. Häufiger ist bei Kindern zwar der Morbus Crohn, aber beides ist möglich. Leider sind die neuen Medikamente häufig erst im Erwachsenenalter zugelassen, was die Therapieoptionen bei Kindern deutlich einschränkt.

Sie sagten, die Operation einer schweren Colitis ulcerosa sei insbesondere für junge Menschen sinnvoll, warum ist das so?

Gerade Jugendliche und junge Menschen mit schwerer Colitis ulcerosa sind durch Durchfälle und eine heftige Krankheitsaktivität in ihrer Lebensqualität sehr stark eingeschränkt. Wenn die medikamentöse Therapie nicht anschlägt, sollte man deshalb eine Darm-Operation erwägen. Nach der Kolektomie, der Darmentfernung, können die Betroffenen den Alltag wieder problemlos bewältigen, Sport treiben oder ihren Hobbys nachgehen. Kurzum, sie bekommen ihr Leben wieder zurück. Der gefürchtete künstliche Darmausgang ist meist nur zeitweise nötig, zwischen der ersten und der zweiten OP.

Welche Darmabschnitte werden bei einer Colitis ulcerosa-Operation entfernt?

Wenn man bei einer Colitis ulcerosa operiert, wird im Regelfall der gesamte Dickdarm entfernt und damit das Zielorgan für die Erkrankung. Dabei belässt man häufiger eine möglichst kleine Manschette von verbliebener Dickdarmschleimhaut am Anus, eine sogenannter Cuff, an dem man den Dünndarm wieder ansetzen kann. Diese Manschette sollte aber nicht größer als 2 Zentimeter sein und nur noch möglichst wenig Dickdarmschleimhaut enthalten, die sich prinzipiell auch erneut entzünden könnte.

Wie genau wird bei Colitis ulcerosa die Darm-Operation durchgeführt?

Für die komplette Entfernung des Dickdarms gibt es verschiedene Strategien mit einer (ein-) zwei- oder dreizeitigen Operation. Grundsätzlich kann man sagen: Nach der kompletten Entfernung des Dickdarms und des Rektums fertigt man aus dem Dünndarm einen sogenannten Pouch. Das ist eine Art Beutel, ein kleines Reservoir. Der Pouch ersetzt den Mastdarm, auch Rektum genannt, das sind die letzten 15 cm des Dickdarms, der auf Höhe des Schließmuskels in den Anus mündet. Danach stellt man dann die Verbindung zum Anus her und hat wieder einen durchgängigen Darm ohne künstlichen Darmausgang. Alternativ zur kompletten Entfernung des Dickdarms gibt es auch als alternative Option eine Teil-Kolektomie aber eher nur für besondere Fälle. Dann verbleibt der Enddarm, das Rektum, und muss entsprechend endoskopisch kontrolliert werden.

Um Wundheilungsstörung zu vermeiden, sollte möglichst auf eine Cortisontherapie verzichtet werden. Wenn das nicht möglich ist, sollte man bei einer Dosis unter 20 mg/Tag bleiben.

Colektomie mit ileoanaler Pouchanlage, Quelle: Canva

Was kann bei einer Entfernung des Dickdarms passieren, gibt es Erfahrungen?

Durch die Entfernung des Dickdarms und die Erstellung des Pouch kann es eventuell zu Verwachsungen im kleinen Becken kommen. Die Folge könnte in seltenen Fällen eine Unfruchtbarkeit sein, so dass ein Kinderwunsch nicht erfüllt werden könnte. Auch Impotenz ist eine mögliche Folge einer Darm-OP.

Wie wird bei Colitis ulcerosa eine inkomplette Kolektomie durchgeführt?

Eine inkomplette Kolektomie wird bei Colitis ulcerosa nur in besonderen Situationen durchgeführt. Dabei werden die unteren 30 Zentimeter des Mastdarms nicht entfernt. Der Nachteil dieser OP-Methode ist, dass ein Teil des Krankheitsorgans erhalten wird. Das bedeutet, dass sowohl ein Entzündungsrisiko als auch Tumorrisiken auch nach der Darm-OP noch bestehenbleiben. Das Krankheitsgeschehen muss deshalb weiterhin engmaschig überwacht werden.

Welche zeitlichen Abfolgen zur OP-Technik gibt es zur Entfernung des Dickdarms bei Colitis ulcerosa?

Zur kompletten Entfernung des Dickdarms gibt es die folgenden Bezeichnungen, die sich auf die Anzahl der Operationen bezieht:

Die dreizeitige OP bei Colitis ulcerosa

Eine dreizeitige Operation wird häufig als Standard, aber insbesondere auch bei Patienten in einem sehr schlechten Allgemeinzustand durchgeführt. Dazu kann es kommen, wenn man bei einer Colitis ulcerosa die Entzündung nicht in den Griff bekommt und die Patienten über Wochen sehr viele (>10/Tag) Stuhlentleerungen haben. Die Betroffenen werden dann kachektisch, das heißt, sie magern ab und wirken regelrecht ausgezehrt. Oft kommt es dann auch zu einem Eiweißmangel bzw. zu einer generellen Mangelernährung. Wenn dann noch weitere Begleiterkrankungen vorliegen, ist das Risiko für die Operation relativ groß. Dabei wird die Operation in drei separate Schritte aufgeteilt. Zuerst wird der der Dickdarm stillgelegt mit einem künstlichen Darmausgang, so dass der Stuhlgang nicht mehr durch den Dickdarm passieren kann.

Bei einer zweiten Operation würde man den Dickdarm entfernen und den Pouch operativ konstruieren. Wenn das gut verheilt ist, würde man in einer dritten Sitzung die Kontinuität wieder herstellen.

Die zweizeitige OP bei Colitis ulcerosa

Die zweizeitigen Operation ist die OP-Methode, die bei der Colitis ulcerosa in den letzten Jahren wieder eher häufiger durchgeführt wird. Sie erfolgt in zwei Schritten. Dabei wird in einer ersten Operation der Mastdarm entfernt, der Pouch erstellt, sowie ein künstlicher Darmausgang - das Stoma - und die Anastomose zum Anus gelegt. Sobald alles gut verheilt ist, nach ca. drei Monaten, legt man das Darmstoma zurück und die Kontinenz ist wiederhergestellt.

Wie lange muss man bei einer Darm-OP im Krankenhaus bleiben?

Bei so einer Darm-Operation sollte man mit einem Krankenhausaufenthalt von ca. 14 Tagen rechnen. Bei der alleinigen Rückverlegung eines künstlichen Darmausgangs geht das meist schneller.

Wie lange hat man nach einer Operation bei Colitis ulcerosa einen künstlichen Darmausgang?

Man hat nach der Entfernung des Dickdarms mit der zweizeitigen Methode für eine gewisse Zeit einen künstlichen Darmausgang, ein passageres Stoma. In dieser Zeit unterstützt ein Stomatherapeut beim Umgang mit dem künstlichen Darmausgang. Das Stoma wird dann mit Abschluss der operativen Maßnahmen wieder zurückverlagert und die Darmpassage verläuft wieder normal. Es gibt aber auch Patienten, die so gut mit dem künstlichen Darmausgang zurechtkommen, dass sie dabei bleiben wollen und die Wiederanschlussoperation gar nicht mehr durchführen lassen.

Ist man nach der Entfernung des Dickdarms von der Colitis ulcerosa geheilt oder kann die Erkrankung wiederkommen?

Wenn aufgrund einer Colitis ulcerosa der Dickdarm entfernt wird, ist das Zielorgan der Erkrankung nicht mehr vorhanden und man kann von einer Heilung ausgehen. Das bedeutet, die Symptome der Colitis ulcerosa sind weg. Es besteht jedoch weiterhin eine genetische Disposition zur Colitis ulcerosa und auch das Risiko einer PSC, die ja mit der Colitis ulcerosa verknüpft sein kann, ist weiterhin vorhanden. Das Darmkrebs-Risiko besteht mit der Entfernung des Dickdarms allerdings nicht mehr. Eine mögliche Komplikation bei der Dickdarmentfernung ist die Pouchitis.

Wann kommt es nach der Entfernung des Dickdarms zu einer Pouchitis?

Eine Pouchitis kann dadurch entstehen, dass sich der aus dem Dünndarm konstruierte Pouch entzündet. Die Betroffenen können das daran bemerken, dass sie wieder mehr Durchfälle bekommen. Um dies möglichst früh zu erkennen, sollte regelmäßig endoskopiert werden. Die Pouchitis ist dann medikamentös gut behandelbar.

In ausgesprochen seltenen Fällen kann es auch nach einer Dickdarm-Entfernung auch zu bösartigen Entartungen der Darmzellen kommen. Man sollte das deshalb regelmäßig kontrollieren.

Warum kann es durch eine Dickdarm Operation zu Infertilität oder Impotenz kommen?

Die Operation am Dickdarm findet im recht engen kleinen Becken satt, wo sich auch die Geschlechtsorgane befinden. Zudem benötigt man beim Erstellen des Pouch einen gewissen Aktionsradius. Dabei kann es zu Verletzungen und in der Konsequenz zu Vernarbungen im Bauchraum kommen, die sich dann wiederum negativ auf die Fruchtbarkeit bz. Potenz auswirken können. Potenzstörungen sind aber inzwischen durch die minimal invasiven Operationsverfahren extrem selten geworden.

Welche Erfahrungen gibt es generell für die Zeit nach der Dickdarm-OP?

Im Bereich der Wunden kann es immer mal zu Beschwerden kommen. Auch eine erhöhte Stuhlfrequenz von ca. 6 bis 7 Stühlen pro Tag ist kann dann normal sei, denn durch die Entfernung des Dickdarms wird der Darm insgesamt kürzer und die Stühle können auch dünnflüssiger und etwas aggressiver sein, da der Dickdarm dem Stuhl das Wasser nicht mehr entziehen und nicht eindicken kann. Mit Pektin oder Heilerde kann man die Stühle aber etwas -verfestigen. Außerdem sollte man den Analbereich gut pflegen, um ein Wundsein im Analbereich zu vermeiden. Hier kann eine äußerliche Behandlung mit Zinksalben helfen. Bestand bereits ein Inkontinenz-Problem, wird dies durch den dünneren Stuhl möglicherweise verstärkt, das sollten die Betroffenen wissen. Insgesamt kann man deshalb sagen, je jünger die Patienten, desto mehr profitieren sie von der Dickdarm Entfernung und desto weniger Komplikationen sind zu erwarten.

Wie findet man bei Colitis ulcerosa die richtige Klink für eine Dickdarm Operation?

Man sollte sich einen Operateur suchen, der sich mit dem Krankheitsbild Colitis ulcerosa gut auskennt und der Dickdarm Entfernungen häufiger im Jahr durchführt. Erfahrung und Routine sind hier ganz wichtig und in der Regel hat jeder Gastroenterologe ein Netzwerk und weiß, wer diese Erfahrung hat. Informieren kann man sich auch bei der Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e.V. (DCCV)www.dccv.de.

Empfehlenswert kann es auch sein, einen Operateur zu wählen, der sich mit minimalinvasiven Operationstechniken oder mit roboter-assistierten Chirurgie zum Beispiel mittels da Vinci-Operationssystem auskennt. Diese Eingriffe sind präziser, gewebeschonender und komplikationsärmer. Auch die Fertilität und Potenz werden durch roboter-assistierten Eingriffen deutlich weniger beeinträchtigt, so dass ein Kinderwunsch (meist) eher erfüllt werden kann.

Was sollten Frauen wissen, die nach einer Entfernung des Dickdarms schwanger werden?

Frauen, die nach einer Kolektomie schwanger werden, sollten nicht auf eine natürliche Geburt bestehen, wenn diese prinzipiell möglich ist, weil zum Beispiel bei einem Dammriß, der Pouch beschädigt werden könnte. Nach einer Entfernung des Dickdarms ist eine Sectio, ein Kaiserschnitt, häufig sicherer für Mutter und. Kind. Dieses sollte mit dem Operateur und dem Gynäkologen besprochen werden. Informieren kann man sich auch zu diesem Aspekt bei der Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung e.V. (DCCV).

Frau Dr. Jessen, vielen Dank für dieses Gespräch!