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Transition Asthma Neurodermitis

Dr. Rüdiger Szczepanski, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin am Kinderhospital Osnabrück und Träger des Bundesverdienstkreuzes

Transition: Wenn Kinder mit Asthma und Neurodermitis erwachsen werden!

Asthma und Neurodermitis gehören zu den chronischen Erkrankungen, von denen auch Kinder sehr häufig betroffen sind. Für diese Kinder und ihre Familien gibt es Schulungen, die den Umgang mit der Erkrankung erleichtern sollen. Eine Versorgungslücke tut sich dann auf, wenn aus den Kindern Erwachsene werden, die für sich selbst verantwortlich sind – in der Transition. Die Erkenntnis, dass diese Phase aktuell nicht ausreichend begleitet wird, hat sich aber erst in den letzten Jahren durchgesetzt. MeinAllergiePortal sprach mit Dr. Rüdiger Szczepanski, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin am Kinderhospital Osnabrück und Träger des Bundesverdienstkreuzes über Transition und welche Maßnahmen nötig wären.

Herr Dr. Szczepanski, das Thema Transition war bei der 12. AGAS/AGNES Jahrestagung ein durchgängiges Thema. Was ändert sich bei Asthma/Neurodermitis, wenn Kinder erwachsen werden?

Grundsätzlich werden Kinder und Jugendliche bis zum Abschluss des 18. Lebensjahres durch Kinderärzte behandelt. Die Kinderärzte haben in der Regel die entsprechende Zusatzqualifikation und sind auf Grund des Facharztkatalogs auch qualifiziert für die Betreuung von Kindern mit Asthma oder Neurodermitis, auch wenn sie keine Allergologen sind.

Nach Abschluss des 18. Lebensjahres dürfen Jugendliche nur dann weiter von Kinderärzten betreut werden, wenn eine besondere Problematik in Bezug auf die geistige Entwicklung besteht. Auch bei sehr speziellen Erkrankungen kann in seltenen Fällen eine Ausnahmegenehmigung erteilt werden. Ansonsten wechseln die Jugendlichen bei Vollendung des 18. Lebensjahres in die Betreuung von Erwachsenenmedizinern.

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Was wäre eine seltene Erkrankung, die einem Kinderarzt die Weiterbehandlung von Jugendlichen auch nach Vollendung des 18. Lebensjahres ermöglicht?

Es gibt viele seltene chronische Erkrankungen die im Kindesalter beginnen und die aufgrund der Errungenschaften der modernen Medizin heutzutage auch im Erwachsenenalter bestehen. Ein Paradebeispiel ist die Mukoviszidose. Vor 40 Jahren betrug die durchschnittliche Lebenserwartung von Kindern, die an Mukoviszidose erkrankt waren, 13 bis 14 Jahre. Heute können Mukoviszidose-Patienten sogar 40 Jahre alt werden. Da Mukoviszidose eine typische Kinderkrankheit ist, haben die Erwachsenenmediziner den Umgang mit der Erkrankung nicht gelernt. In diesen Fällen ist es möglich, die Betreuung durch den Kinderarzt weiterzuführen.


Warum ist Transition für Kinder mit Asthma und Neurodermitis ein Problem, hier gibt es ja Erwachsenenmediziner?

Das 18. Lebensjahr ist eine Umbruchphase. Laut Gesetz sind die Jugendlichen ab 18 Jahren mündig und damit selbst verantwortlich für eine ganze Reihe von Dingen. Sind die Jugendlichen nicht mehr in der Ausbildung, endet die Mitversicherung bei der Krankenversicherung ihrer Eltern. Viele Dinge, die automatisch geregelt waren, fallen mit Vollendung des 18. Lebensjahres weg.

Ziehen die Jugendliche von zu Hause aus, z.B. weil sie zum Studium in eine andere Stadt ziehen müssen oder weil sie im Rahmen der Ausbildung ein Auslandpraktikum absolvieren, fällt ebenfalls das gewohnte Back-up durch das Elternhaus weg. Für chronisch kranke Jugendliche ist dies ein gewaltiger Umbruch, denn in Studien werden die Eltern von den Jugendlichen selbst als „wichtigste Berater in Gesundheitsfragen“ angegeben.

Hinzu kommt, dass die chronisch kranken Jugendlichen sich nicht nur einen eigenen Haushalt organisieren müssen, sondern auch einen neuen Hausarzt und, je nach Erkrankung, auch einen Facharzt, wie z.B. einen Pneumologen oder Dermatologen. Nicht zu unterschätzen ist der organisatorische Aufwand bei der Behandlung der chronischen Erkrankung, bis hin zum rechtzeitigen Besorgen der nötigen Medikamente und Pflegeprodukte.

In einer Reihe von Untersuchungen, z.B. an Diabetikern, hat sich gezeigt, dass viele chronisch kranke Jugendliche in dieser Zeit in ein Versorgungsloch fallen. Ob aus Unwissenheit oder aufgrund eines falsch verstandenen Freiheitsgefühls, die Behandlung der chronischen Erkrankung wird vernachlässigt und unter Umständen jahrelang überhaupt nicht mehr kompetent durchgeführt. Bei manchen klappt nicht einmal das Besorgen von Medikamente, häufig verschlechtert sich die Erkrankung und dann dauert es oft sehr lange, bis eine neue Behandlung wieder greift. Insbesondere bei Jugendlichen mit ausgeprägtem Asthma und ausgeprägter Neurodermitis kann der Schaden groß sein.

Zeigt sich dieses Phänomen auch bei den Jugendlichen, die als Kinder eine Asthmaschulung oder eine Neurodermitisschulung gemacht haben?

Asthmaschulungen im Rahmen des  Disease Management Programmes (DMP) finden meist im Alter von 6 bis 12 Jahren statt und eine Wiederholung der Schulung ist im DMP nicht vorgesehen, obwohl dies im Hinblick auf Transition und Selbstständigkeit eigentlich sinnvoll wäre. Bei Diabetes, das auch zu den DMP-Diagnosen gehört, ist das anders. Hier darf die Schulung nach drei Jahren wiederholt werden.

Bei Neurodermitis ist das ähnlich. Hier werden die meisten Schulungen als Elternschulungen für Eltern von Vorschul- oder Grundschulkindern durchgeführt. Jugendliche werden nur sehr selten geschult. Das ist schade, denn wenn die Kinder ins Jugendlichenalter kommen, haben sie meist eine ganze Reihe von „frustanen Therapien“ hinter sich und die Compliance, d.h. die Therapietreue, droht zu erlahmen. Als wir unsere große Neurodermitis-Studie durchgeführt haben, hat sich gezeigt, dass es extrem schwierig war, jugendliche Neurodermitiker zu einer Teilnahme zu bewegen.


Bei Asthma und Neurodermitis fehlt also eine Übergangsregelung…

Leider gibt es in unserem Gesundheitswesen keinerlei Übergangsregelungen für die Transition bei Asthma und Neurodermitis. Aber: Es gibt jetzt bundesweit zwei Initiativen mit unterschiedlichen Ansätzen, die sich aber sehr gut ergänzen.

Das Berliner TransitionsProgramm (BTP) unter der Leitung von Frau Dr. Silvia Müther legt den Fokus auf das klassische Case Management und will Strukturen schaffen, die den „Transfer“, d.h. den Übergang von der Jugendlichen- zur Erwachsenenmedizin gewährleisten. Das Programm wird vom Konvent der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) unterstützt. Für Erkrankungen wie Rheuma, Epilepsie, Diabetes Typ 1, Muskelerkrankungen, nephrologische Erkrankungen, chronisch entzündliche Darmerkrankungen gibt es mit einzelnen Kassen bereits Verträge für Berlin, Brandenburg, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Schleswig-Holstein und Niedersachsen.

Das Kompetenznetz Patientenschulung (KomPaS) verfolgt ein etwas anderes Ziel. Wir wollen erreichen, dass die Jugendlichen selbst dazu in der Lage sind, ihre Erkrankung zu managen, auch wenn es aktuell keine Case Management-Struktur gibt.

Dafür haben wir den Transitionsworkshop „Fit für den Wechsel“ entwickelt, bei dem chronisch kranke Jugendliche mit einem modularen Schulungssystem in 1,5 Tagen „fit“ für das Management ihrer Erkrankung gemacht werden.

Dabei werden auch die Eltern einbezogen, denn hier steht ein Rollenwechsel vom „Behüter“ zum „Gesundheits-Coach“ an. Gerade bei Erkrankungen wie Neurodermitis, Mukoviszidose und Diabetes kann dieser Prozess des „Loslassens“ für die Eltern sehr kränkend sein. Und, wie gesagt, in Studien haben die befragten Jugendlichen als wichtigste Gesundheitsberater ihre Eltern genannt, diese waren deutlich wichtiger für sie als ihre Altersgenossen.

Das Projekt wurde bundesweit an 33 Zentren in ganz Deutschland durchgeführt und wurde vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert. Insgesamt haben wir 44 Workshops für 14 verschiedene Diagnosen durchgeführt. Der Workshop wurde „erkrankungsübergreifend“ für chronische Erkrankungen konzipiert, denn die Themen sind zu 98 Prozent identisch. Angesprochen waren unter anderem Jugendliche mit Diagnosen wie Asthma, Neurodermitis, Epilepsie, ADHS, Mukoviszidose, Diabetes, chronisch entzündliche Darmerkrankungen, Zustand nach Transplantation, Chronische Nierenerkrankungen, Ehlers-Danlos-Syndrom, Ösophagusatresie,  Phenylketonurie (PKU) und Rheuma.

Das Projekt ist jetzt abgeschlossen, die Daten werden gerade ausgewertet und bald veröffentlicht. Je nachdem, wie die Ergebnisse ausfallen, wäre zu prüfen, ob die Krankenkassen die Kosten für ein solches Programm übernehmen könnten. Dadurch könnte man vermeiden, dass die chronisch kranken Jugendlichen in das beschriebene „Versorgungsloch“ fallen.

Gibt es für die Jugendlichen auch eine Möglichkeit zur Online-Schulung?

Zu unseren Schulungsprogrammen gibt es die eine Internetseite, die Angebote zur Selbstschulung bereithält, http://www.between-kompas.de/. Das Entscheidende bei Patientenschulungen ist jedoch das Vermitteln von praktischen Strategien zur Lebenshilfe. Dazu gehört auch das gemeinsame Erarbeiten von Lösungsmöglichkeiten für alle möglichen Problemstellungen, z.B. die Informationsbeschaffung. Ein konkreter Bestandteil des Workshops „Fit für den Wechsel“ ist deshalb, wie man bei einer Krankenkasse anruft und sich nach Leistungen erkundigt. Die Jugendlichen lernen so in der Gruppe, sich selbst zu helfen und mit den Anforderungen des Alltags zurechtzukommen. Ein ganz wesentlicher Faktor ist dabei das Gruppenerlebnis, das zahlreiche psychosoziale Entlastungsmomente bietet, wenn der Jugendliche merkt, dass andere Jugendliche ganz ähnliche Probleme haben. Das Selbststudium am Computer kann eine wichtige Ergänzung sein, hat aber nicht den gleichen Effekt wie eine Schulung in der Gruppe.

Herr Dr. Szczepanski, herzlichen Dank für dieses Gespräch!