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CJD Berchtesgaden Asthma Allergien Neurodermitis

Dr. Gerd Schauerte, Leiter Institut für Verhaltensmedizin bei Neurodermitis und Asthma beim CJD Berchtesgaden

CJD Berchtesgaden: Reha und Schule bei Asthma, Allergien, Neurodermitis und Co.

Bei Kindern und Jugendlichen, die an Asthma, Allergien und Neurodermitis leiden, ist die Lebensqualität manchmal enorm beeinträchtigt. Das kann zu psychischen Problemen führen und oft sind dann auch die Schulleistungen negativ beeinflusst. Das CJD Berchtesgaden bietet in diesen Fällen Hilfe und Rehabilitationsmöglichkeiten. MeinAllergiePortal sprach mit Dr. Gerd  Schauerte, Leiter Institut für Verhaltensmedizin bei Neurodermitis und Asthma beim CJD Berchtesgaden über die Voraussetzungen für einen Aufenthalt und was Kinder und Jugendliche dadurch erreichen können.

Herr Dr. Schauerte, was bietet das CJD Berchtesgaden für Kinder und Jugendliche mit Allergien, Asthma und Neurodermitis und welche Therapieziele sollen erreicht werden?

Im CJD Berchtesgaden geht es um eine medizinisch-schulische oder medizinisch-berufliche Rehabilitation, d.h. es geht um mehr als die rein medizinische Rehabilitation. Zu uns kommen Kinder, bei denen es neben den gesundheitlichen Problemen aufgrund chronischer Erkrankungen wie Asthma, Neurodermitis, Allergien, Diabetes Mellitus, Adipositas und Mukoviszidose zu deutlichen Einbußen im Zusammenhang mit der Schullaufbahn oder bei beim Berufseinstig gekommen ist.  

Es gibt Kinder, die aufgrund ihrer gesundheitlichen Probleme in eine regelrechte "Schulabwärtsspirale" geraten. Das kann z.B. bereits eine Asthmaverschlechterung zu Beginn des Schuljahres sein. Wenn so ein Kind die ersten zwei Wochen verpasst hat, verliert es leicht den Anschluss. Wenn es dann endlich aufgeholt hat, kommt die nächste Asthmaverschlechterung und wirft es wieder zurück. Wegen der Leistungsverschlechterung wird dann oft der  Schultyp gewechselt, das Kind kommt in ein neues Umfeld, nicht jeder Mitschüler und Lehrer akzeptiert die Erkrankung und so wird mit der Zeit aus einem guten Schüler ein schlechter, der seine intellektuellen Fähigkeiten nicht entsprechend ausleben kann. Ganz schnell kommt es dann zu Schulunlust und die schulische Abwärtsspirale dreht sich weiter nach unten.
Unser Ziel ist es, diesen Mechanismus zu durchbrechen und neben der gesundheitlichen Stabilisierung auch eine Stabilisierung im Bereich Schule bzw. Beruf zu erreichen.

Geht die Initiative zu einem Aufenthalt im CJD Berchtesgaden in der Regel von den betreuenden Ärzten aus?

Oft  geht die Initiative von den Ärzten aus; aber auch die Eltern kommen direkt auf uns zu wenn sie merken, dass die schulische Laufbahn bzw. die berufliche Laufbahn ihres Kindes durch die chronische Erkrankung schwer in Mitleidenschaft gezogen wird oder die Krankheit zu Hause nicht gut beherrschbar ist.

Teilweise wenden sich jedoch auch die Jugendämter an uns. Die Jugendämter werden dann aktiv, wenn auffällig wird, dass Kinder neben ihrer chronischen Erkrankung Verhaltensauffälligkeiten zeigen oder Verhaltensprobleme haben und wenn ein regelmäßiger Schulbesuch nicht mehr möglich ist.

Wie sieht das Programm beim CJD Berchtesgaden konkret aus?

Das Programm beim CJD Berchtesgaden ist etwas anders als das Programm „normaler“ Rehakliniken,  bei denen ein Aufenthalt von ca. vier Woche üblich ist. In diesen Einrichtungen steht die medizinische Rehabilitation deutlich im Vordergrund und es findet ein begleitender Unterricht statt.

In unserer Einrichtung sind die Bereiche medizinische Rehabilitation und die schulische Stabilisierung gleichwertige Faktoren. Zum CJD Berchtesgaden gehören eine Grundschule, eine Mittelschule und ein beruflicher Zweig, bei dem vom Arbeitsamt getragene berufsfördernde und berufsvorbereitende Bildungsmaßnahmen durchgeführt werden oder sogar Ausbildungen. Zum CJD Berchtesgaden gehören außerdem auch ein Skigymnasium, eine Realschule, eine Fachoberschule und eine Kinderpflegeschule.

Das Bildungsangebot ist sehr breit aufgestellt und langfristig angelegt, d.h. ein Aufenthalt im CJD ist eine Maßnahme, die in der Regel über ein Schuljahr und manchmal auch deutlich länger läuft. Wir konzentrieren uns nicht nur auf die medizinischen Aspekte, sondern schauen auf den gesamten Menschen. Das bedeutet, wenn sich z.B. bei einem Kind oder Jugendlichen die Asthmasymptome verbessert haben, nicht jedoch die schulischen oder beruflichen Defizite, wäre ein Wechsel in eine Regelschule nicht sinnvoll. Alle positiv begonnen Prozesse würden dann ad absurdum geführt.

Unser Ziel ist es, die Kinder und Jugendlichen so zu stärken, dass sie im Anschluss an den Aufenthalt in CJD Berchtesgaden in der Regelschule oder dem Regelberuf ausreichend bestehen können; und das ist in kurzer Zeit nicht möglich – manche Kinder bleiben bei uns, bis sie erwachsen sind und ihre Ausbildung abgeschlossen haben.


Wie sind die Kinder und Jugendlichen im CJD Berchtesgaden untergebracht?

Für die Kinder und Jugendlichen stellt sich die Unterbringung so dar, als seien sie in einem Internat, in dem aber jederzeit Ärzte, Krankenschwestern und Psychologen zur Verfügung stehen, die sich auf chronische Erkrankungen wie Asthma etc. spezialisiert haben. Dabei wohnen sie in Wohngruppen mit jeweils maximal 10 Kindern und festen Betreuern zusammen. Jeweils zwei Gruppen teilen sich ein Haus, so dass in jedem Haus 20 Kinder untergebracht sind.

Wie ist die medizinische Versorgung der Kinder und Jugendlichen organisiert?

Durch die räumliche Nähe von Schulen, Unterbringung und medizinischer Versorgung sind wir in der Lage, die medizinisch notwendigen Maßnahmen in den Schulalltag der Kinder zu integrieren.  Dadurch entstehen keine Fehlzeiten oder Ausfallzeiten. Bei Asthmatikern sind z.B. regelmäßige Lungenfunktionsmessungen nötig und diese Termine können wir vor oder nach dem Schulunterricht einplanen. Das gilt auch für die gesamte Diagnostik wie Blutentnahmen oder Prick-Tests bzw. für die gesamte Allergiediagnostik. Z.B. führen wir eine Laufbandprovokation beim Asthma dann durch, wenn die anderen Kinder Sportunterricht haben – so kommt das betreffende Kind dann auch zu seiner sportlichen Betätigung.

Häufig müssen Kinder mit sehr schwerem Asthma, die häufig eine Atemnot-Situation haben, sehr engmaschig medizinisch betreut werden. Eine solche Integration von medizinischer Betreuung und Schulalltag ist in einem häuslichen Umfeld meist nicht gegeben.

Begleitend dazu führen Sie am CJD Berchtesgaden aber auch Schulungen zum besseren Management der Erkrankungen durch…

Bei chronischen Erkrankungen wie Asthma, COPD, Neurodermitis, Diabetes mellitus etc. gehört eine Patientenschulung mittlerweile zum Standard. Auch diese Schulungen führen wir so durch, dass sie auf den Schulalltag abgestimmt sind. Wir organisiere das in der Regel so, dass die Kinder und Jugendlichen, die zu Beginn eine Schuljahres bei uns aufgenommen werden, schon 14 Tage vor dem offiziellen Schulbeginn zu uns kommen und eine grundsätzliche Patientenschulung bekommen.

Auch die psychologische Betreuung ist ein fester Bestandteil unserer Einrichtung. Wir prüfen dann allerdings im Einzelfall, wie intensiv eine solche Betreuung sein sollte. Ein verändertes Umfeld und das Wissen um den Umgang mit der Erkrankung führen häufig bereits zu einer Verbesserung des Befindens, so dass nicht für jedes Kind oder jeden Jugendlichen eine Betreuung bzw. die gleiche Betreuungsintensivität nötig ist.


Wie sieht der Tagesablauf im CJD Berchtesgaden aus?

Am Vormittag findet zunächst der Schulbesuch satt, nach dem Mittagessen gibt es eine kurze Freizeit-Pause, von 14.00 Uhr bis 15.30 Uhr findet die sogenannte Lernzeit statt, d.h. dann werden die Hausaufgaben gemacht und von den Pädagogen begleitet und ab 15.30 Uhr ist Freizeit. Das kann Freizeit "ohne Programm" sein, es gibt aber auch ein breites Angebot an Aktivitäten wie Fußball, Badminton, Kletterkurse, Mountainbike und im Winter Skifahren oder Snowboarden.

Gerade bei den Asthmatikern ist Sport ein wesentlicher Bestandteil der Therapie. Deshalb gehört zu unserer medizinischen Betreuung eine sporttherapeutische Abteilung durch die jeder Jugendliche sporttherapeutisch begleitet wird, individuell abgestimmt auf seine Bedürfnisse und Vorlieben. Für die Kinder und Jugendlichen ist es wichtig, zu lernen, wir sie sich komplikationslos körperlich belasten können. Insbesondere für die Kinder mit Adipositas ist Sport ein sehr wichtiges therapeutisches Element.   

Leiden die Kinder und Jugendliche unter der Trennung von der Familie?

Häufig kommen Kinder im Alter von 12 bis 13 Jahren zu uns, d.h. wenn die Pubertät gerade eingesetzt hat. Die Kinder streben dann automatisch nach Eigenständigkeit und ein gewisser Ablösungsprozess vom Elternhaus steht im Raum. In diesem Alter sind die Kinder dann auch eher bereit, eigene Verantwortung für ihre Therapie zu übernehmen und sie verkraften auch die Trennung von Familie und Freunden viel leichter.

Da aber in Bayern auch alle sechs bis sieben Wochen Ferien sind, kann ein Kind, das unter Heimweh leidet, regelmäßig nach Hause fahren.

Wie kommt man überhaupt zu einem Aufenthalt in CJD Berchtesgaden und wer trägt die Kosten?

Der Kostenträger für die Maßnahmen im CJD Berchtesgaden ist zum einen das übergeordnete Sozialamt. Dies ist über den sogenannten Eingliederungsparagraphen im SGB XII, §  53 und 54 geregelt. Der Eingliederungsparagraph besagt: Wenn chronische Erkrankungen dazu führen, dass Kinder und Jugendliche nicht mehr regelhaft an Schul- oder Berufsleben teilnehmen können, können entsprechende Maßnahmen ergriffen werden, um eine Eingliederung zu ermöglichen.

Wenn es aufgrund der chronischen Erkrankung zu familiären Problemen oder Erziehungsproblemen kommt, z.B. wenn es in der Familie des chronisch kranken Kindes noch weitere Geschwister gibt oder bei alleinerziehenden Eltern, die mit der Belastung alleine nicht mehr zurecht kommen, gibt es bei entsprechender Indikation auch die Möglichkeit den Aufenthalt bei uns über das Jugendamt, d.h. über den SGB VIII zu finanzieren.

Bei unserer Elternberatung - Herr Daum ist unter der Telefonnummer 08652/6000 251 zu erreichen – kann man sich sehr gut zu den Finanzierungsmöglichkeiten informieren.

Was ist wichtig im Nachgang des Aufenthaltes beim CJD Berchtesgaden? Was müssen Kinder und Eltern beachten, damit die positive Wirkung auch anhält?

Wichtig ist neben der gesundheitlichen Stabilisierung, dass schulische Qualitäten und Verhalten der Kinder und Jugendliche so stabilisiert sind, dass sie in einer normalen Regelschule bestehen können. Erst dann ist eine permanente Rückführung der Kinder und Jugendlichen ins familiäre Umfeld möglich.

Für die Familie bieten wir grundsätzlich ebenfalls Schulungen an, unabhängig von einer familiären Rückführung, damit bereits in den Ferien sichergestellt ist, dass die Erkrankung gut betreut wird. In Familien mit mehreren chronisch kranken oder sehr kleinen Kindern kann das aber sehr schwierig werden.

Zusätzlich stimmen wir uns mit den betreuenden Kollegen vor Ort bezüglich der weiteren Betreuung ab, z.B. darüber, wie engmaschig die medizinische Betreuung sein sollte.

Herr Dr. Schauerte, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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