Asthmaschulung für Kinder und Jugendliche

Dr. med. Gerd Schauerte, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung e.V.

Asthmaschulung für Kinder und Jugendliche: Alltagshilfe durch die AGAS

Die Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung im Kindes- und Jugendalter e.V. (AGAS) wurde 1994 gegründet und richtet sich an alle Berufsgruppen, die an einer Asthmaschulung beteiligt sind. Angesprochen sind u.a. Ärzte, Psychologen, Pädagogen, Kinderkrankenschwestern, medizinische Fachangestellte und Physiotherapeuten. Ziel der Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung ist es, die an der Asthmaschulung beteiligten Trainer umfangreich für das Training von Kindern und Jugendlichen mit Asthma und deren Familien zu schulen. Es soll ein flächendeckendes Schulungsangebot mit einheitlich hohen Qualitätsstandards bereitgestellt werden. MeinAllergiePortal sprach mit Dr. med. Gerd Schauerte, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung e.V. über das aktuelle Angebot.

Herr Dr. Schauerte, die Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung wird dieses Jahr 20 Jahre alt. Welche Ihrer Ziele konnten Sie erreichen?

Wir sind sehr glücklich dass wir als Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung Schulungsstandards für Asthmaschulungen entwickelt und festgelegt haben, die im Qualitätsmanagement-Handbuch für Eltern von Kindern unter 5 Jahren, Kleinkinder und Jugendliche bis zum 18. Lebensjahr fest verankert sind. Diese Schulungsstandards gelten für ganz Deutschland einheitlich und sind Basis aller Verträge zu Asthmaschulungen – hier sind wir einen großen Schritt vorangekommen.

Auch die Ausbildung für Asthmatrainer innerhalb Deutschlands ist ganz klar organisiert. Es gibt bundesweit Asthmaakademien und die Ausbildung kann relativ rasch, ohne lange Wartezeiten umgesetzt werden. Außerdem haben wir es in Zusammenarbeit mit dem Kompetenznetz Patientenschulungen geschafft die Ausbildungen modular zu konzipieren. Das bedeutet, dass bestimmte Module der Ausbildung zum Asthmatrainer auch für andere Ausbildungen anerkannt werden, z.B. für die Ausbildung zum Neurodermitistrainer oder Anaphylaxietrainer.

In Bezug auf die Finanzierung der Schulungen durch die Krankenkassen konnten wir auch viel erreichen. Es gibt bundesweite Verträge für die Kostenübernahme der Asthmaschulungen für Kinder ab dem 5. Lebensjahr und Jugendliche bis 18 Jahre bzw. für die Eltern der betroffenen Kinder.

Wo „hakt“ es aus Sicht der Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung noch? 

Ein „Lücke“ im System gibt es bei der Finanzierung der Schulungen für Kinder zwischen dem 2. und dem 5. Lebensjahr. Für diese Altersgruppe gibt es zwar auch eine evaluierte Schulung der AG Asthmaschulung, aber diese sind nicht Teil des DMP, d.h. des Disease Management Programmes für Asthma und so konnten noch keine bundesweit gültigen Verträge zur Finanzierung der Schulungen geschlossen werden. Lediglich Selektivverträge, d.h. einzelne Verträge mit einzelnen Krankenkassen, waren für diese Altersgruppe bisher möglich.

Was bedeutet Disease Management Programm im Zusammenhange mit einer Asthmaschulung?

Das Disease Management Programm (DMP) für Asthma wurde im Jahr 2006 eingeführt. Disease Management Programme sind spezielle Behandlungsprogramme für chronische Erkrankungen. Diese DMPs gibt es deshalb nicht nur für Asthma, sondern auch z.B. für koronare Herzerkrankungen oder COPD. In diesen Disease Management Programmen wurde festgehalten, dass den Patienten, die im Disease Management Programm eingeschrieben sind, eine Schulung zum Umgang mit ihrer Erkrankung ermöglicht werden soll. Damit waren die gesetzlichen Rahmenbedingungen geschaffen und die Umsetzung dieser Rahmenbedingungen oblag dann den Kassenärztlichen Vereinigungen gemeinsam mit den jeweiligen gesetzlichen Krankenkassen eines Bundeslandes. Fast alle Krankenkassen haben dies auch umgesetzt und die Asthmaschulungen in die DMPs aufgenommen, d.h. sie werden finanziert, wenn sie nach den Qualitätsvorgaben der AG Asthmaschulung durchgeführt werden. Das jeweils aktuelle Qualitätshandbuch der AG Asthmaschulung ist Bes tandteil dieser Verträge.

Wie gesagt, in diese DMPs dürfen Kinder erst ab dem 5. Lebensjahr eingeschrieben werden und es fehlt noch ein Disease Management Programm für Kinder unter fünf Jahren. Bisher war man jedoch auf Seiten der Krankenkassen immer der Meinung, dass Investitionen in andere Bereiche Vorrang haben. Das heißt, die Krankenkassen können eine Asthmaschulung für Kinder unter 5 Jahren finanzieren, aber sie sind nicht dazu verpflichtet.

Bei den Privat-Versicherten können die Schulungen über verschiedene Abrechnungsziffern kostendeckend abgerechnet werden.


Wie ist denn die Resonanz der Betroffenen auf das Angebot der Asthmaschulung?

Die Entscheidung, eine Asthmaschulung zu machen, fällen ja die Eltern. Die Eltern müssen also zunächst einmal akzeptieren, dass ihr Kind mit Asthma eine chronische Erkrankung hat, die man regelrecht managen muss und die nicht irgendwann wieder weggeht. Diese Akzeptanz muss bei den Eltern da sein und natürlich ebenso bei den Kindern, denn erst dann entsteht die Bereitschaft, sich ernsthaft mit dem Asthma auseinanderzusetzen. Nach meiner Beobachtung besteht da schon eine gewisse Hürde – man würde eben lieber zum Arzt gehen, ein Medikament einnehmen und damit „geheilt“ sein. Asthma bronchiale ist jedoch eine chronische Erkrankung und den Umgang damit muss man 1. Lernen und 2. Üben. Es ist wichtig zu verstehen, was beim Asthma bronchiale im Körper passiert und die Bereitschaft dafür, das zu akzeptieren, entwickelt sich nicht bei allen Eltern in gleichem Maße und gleich schnell.

Hinzu kommt: Eine Asthmaschulung bedeutet für jede Familie auch eine Investition an Zeit und damit eine gewisse Überwindung. Schließlich muss man für eine Asthmaschulung schon mehrere Nachmittage und auch mal einen Tag am Wochenende opfern.

Aber: Alle diejenigen, die an den Asthmaschulungen teilgenommen haben, sind begeistert und geben an, dass die Asthmaschulung ihnen beim Umgang mit der Erkrankung sehr weitergeholfen hat. Auch die Sicherheit im Umgang mit der Asthmaerkrankung im Alltag wächst durch die Asthmaschulung und es kommt deutlich seltener zu Krankenhausaufenthalten. Viele Eltern berichten im Nachhinein, dass die Kinder nach der Asthmaschulung deutlich weniger in der Schule fehlen und das bedeutet auch für die Eltern weniger Ausfallzeiten wegen der Krankheit ihrer Kinder. Nicht vergessen sollte man, dass durch den sicheren Umgang mit dem Asthma auch die Lebensqualität deutlich steigt. Die Kinder wissen, was vor sich geht und haben weniger Angst vor Atemnot oder einen möglichen Asthmaanfall. Teil der Asthmaschulung sind auch konkrete Tipps für den Alltag, d.h. die Kinder lernen z.B., wie sie sich auf sportliche Aktivitäten vorbereiten können.

Wie viele Asthma-Schulungen werden denn pro Jahr durchgeführt?

Pro Jahr schulen wir bundesweit ca. 20.000 Kinder bzw. deren Familien. Dabei werden ca. 50 Prozent im ambulanten Setting geschult und 50 Prozent in der Reha. Damit erreichen wir ca. 40 Prozent der Kinder mit Asthma bronchiale.

Da ist eigentlich noch viel „Luft nach oben“ – warum werden die Asthmaschulungen nur von 40 Prozent der Betroffenen genutzt?

Da spielen mehrere Gründe eine Rolle. Zum einen merkt man schon, dass die Kollegen, die selbst Asthmaschulungen durchführen, deutlich mehr Kinder und Jugendliche erreichen, als die anderen. Bei Ärzten die selbst nicht an Patientenschulungen für Asthma beteiligt sind, hat man manchmal das Gefühl, dass die Empfehlung für die Schulung nicht in gleichem Maße ausgesprochen wird. Im Grund gehört die Empfehlung für die Asthmaschulung aber zur Therapie, die sich an die Diagnose anschließen sollte und so ist dies auch in der Asthma-Leitlinie festgelegt.

Zum anderen gibt es Regionen, wie z.B. das ländliche Bayern, wo eine Patientenschulung zu Asthma in unmittelbarer Nähe nicht geboten werden kann. Wenn die Eltern zur Schulung dann bis zu 40 km anreisen müssten, ist dies schon ein Hinderungsgrund. In diesen Fällen würde sich eher ein Aufenthalt in einer Rehaklinik anbieten, bei dem kompakt alle Informationen vermittelt werden.

Ein weiteres Angebot sind die Asthma-Camps des CJD Berchtesgaden. CJD steht für Christliches Jugenddorfwerk Deutschlands, und dort werden Kinder und Jugendliche in 14 Tagen umfassend zum Umgang mit dem Asthma geschult und ebenfalls die Eltern, wenn sie bereit sind, mitzukommen. Dazu gehören auch sportliche Aktivitäten und viele Tipps für den Alltag.

Für schwer asthmakranke Kinder und Jugendliche, bei denen die ambulanten Möglichkeiten erschöpft sind und die aufgrund des Asthmas mit großen Schwierigkeiten in Schule und Alltag konfrontiert sind, bietet das CJD auch eine Art „Internatsaufenthalt“ für die Dauer eines Schuljahres an. Bei diesen Aufenthalten können die Kinder die Grund- oder Mittelschule, aber auch Realschule oder Gymnasium besuchen, was in vielen Fällen zu Hause nicht mehr möglich wäre, und werden umfassend medizinisch und psychologisch betreut. Kinder mit einem schweren Asthma, bei denen zusätzlich z.B. Leistungsstörungen oder Verhaltensstörungen auftreten oder die familiäre Probleme haben, haben so die Möglichkeit eine optimale Betreuung und das nötige Rüstzeug für den Umgang mit dem Asthma zu bekommen.


Die Asthmaschulung ist eingebettet in ein ganzheitliches Therapiekonzept, was ist hier wichtig?

Die Asthmatherapie beruht auf zwei wesentlichen Säulen, der medikamentösen Therapie und hier gibt es wirklich gute risikoarme Medikamente, die man auch langfristig einnehmen kann und meist auch muss. Auch hier spielt wieder die Akzeptanz eine Rolle. Die Patienten müssen sich einfach damit abfinden, dass bei Asthma eine langfristige Therapie nötig ist, die auch regelmäßig überprüft und angepasst werden muss. Regelmäßig bedeutet bei Asthma, alle drei Monate sollte ein Arztbesuch erfolgen, bei dem die Therapie kritisch reflektiert wird. In der Zwischenzeit müssen die verordneten Medikamente wie angesprochen eingenommen werden, kurz gesagt: Die Therapietreue ist ausschlaggebend für den Erfolg!

Ziel der Überprüfung ist es, den Medikamentenbedarf so zu justieren, dass eine Symptomfreiheit erreicht wird und gleichzeitig die Bewegungsfreiheit und der Handlungsspielraum nicht eingeschränkt sind. Es soll nicht so sein, dass ein Patient sagt, es gehe ihm gut, solange er keinen Sport macht und keine Treppen steigt. Deshalb muss die richtige Dosis für die Medikamente immer wieder angepasst werden.

Die zweite wichtige Säule der Asthmabehandlung ist die Auslöservermeidung. Z.B. können allergene Auslöser wie Pollen, Hausstaubmilben oder Tierhaare zu einer Verschlechterung des Asthmas führen. Andere Auslöser für Asthma sind z.B. Infekte, kalte Luft und Nebelwetterlagen. Es ist Teil der Asthmatherapie, diese Auslöser möglichst zu vermeiden und mögliche Strategien, z.B. zu einer Hausstaubmilbensanierung, werden auch in den Schulungen behandelt. 

Dazu gehört auch das Thema Kommunikation. Wenn ein Kind z.B. auf Katzen allergisch reagiert und es bekommt eine Einladung von einem Kind, das eine Katze als Haustier hält, muss es ja wissen, wie es die Situation positiv handhaben kann und auch diese Situationen werden in den Asthmaschulungen durchgespielt. Für den Erfolg der Asthmatherapie ist das genauso wichtig, wie die medikamentöse Therapie.

Wichtig ist, dass sowohl die Medikamenteneinnahme als auch die Auslöservermeidung zu festen Ritualen im Tagesablauf werden, die in Fleisch und Blut übergehen wie das tägliche Zähneputzen und nicht dauernd hinterfragt werden!

Die AG Asthmaschulung arbeitet auch mit Schulungsorganisation für andere chronische Erkrankungen zusammen…

Den Anfang im Bereich Patientenschulungen hat die Diabetes Schulung gemacht. In den 80er Jahren wurden dann die ersten Asthmaschulungen aufgelegt, da Asthma und Neurodermitis oft gemeinsam auftreten und die Asthmaschulungen erfolgreich waren, hat man auch für Neurodermitis Schulungsprogramme mit entsprechenden Standards entwickelt, zuständig ist die Arbeitsgemeinschaft die Neurodermitis-Schulung (AGNES), mit der wir sehr eng kooperieren und im Februar 2015 zum 12. Mal unsere Jahrestagung gemeinsam abhalten. Seit einigen Jahren ist auch die Arbeitsgemeinschaft Anaphylaxie –Training und Edukation (AGATE) dazu gestoßen, die Trainingsprogramme für Menschen mit Anaphylaxie entwickelt hat. Mittlerweile hat sich übergreifend das Kompetenznetz Patientenschulungen (KomPas) gebildet. KomPas setzt den Fokus auf chronische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter, d.h. nicht allein auf das Thema Allergien und hat gemeinsame Standards für Patientenschulungen im Kindes- und Jugendalter entwickelt.

Welche zukünftigen Ziele hat die AG Asthmaschulung, wo wünschen Sie sich Unterstützung?

Was wir uns wünschen ist die Integration der 2 bis 5-jähreigen Kinder in die DMPs, damit die Finanzierung der Schulungen durch die Kassen gesichert ist. Bis dies erreicht ist, wünschen wir uns, dass mehr Einzelkostenanträge gestellt werden, damit der Bedarf deutlich wird.

Ein weiteres wichtiges Anliegen der AG Asthmaschulung ist, dass man auch in ländlichen Gebieten Strukturen schafft, die es den Patienten ermöglichen, an den Asthmaschulungen teilzunehmen. Dafür müssen wir die "Lücken" im System definieren und andere Angebote, z.B. mobile Schulungsteams schaffen.

Grundsätzlich werden wir daran arbeiten, das "Disease Management Programm Asthma" stärker in den Köpfen der Ärzte und Politiker zu verankern. Wichtig ist es klarzumachen, dass zur Behandlung von Asthma auch heutzutage mehr gehört, als die medikamentöse Behandlung und dass die Asthmaschulungen ein wichtiger Faktor sind, der allen Kindern und Jugendlichen mit Asthma zugutekommen sollte.

Auch von den Krankenkassen wünschen wir uns hier gerne mehr Unterstützung, denn sie profitieren ja auch davon, wenn die Patienten nach der Schulung besser mit dem Asthma zurechtkommen.

Herr Dr. Schauerte, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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