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Asthma Neurodermitis Anaphylaxie Familienhilfe StrelaKids

Dana Morawski, StrelaKids!

Asthma, Neurodermitis, Anaphylaxie: Familienhilfe bei StrelaKids!

Hat ein Kind eine chronische Erkrankung wie Asthma, Neurodermitis, Anaphylaxie, Epilepsie oder auch ein anderes Handicap, ist oft die gesamte Familie betroffen. Die wichtigste Frage ist sicher, wie das Kind optimal versorgt werden kann. Aber auch der Umgang mit Alltagshürden will gelernt sein und bei all diesen Fragen brauchen die Familien Unterstützung. Diese Unterstützung in Form von Schulungen, intensiver Beratung und Austauschangeboten bekommen die Familien bei StrelaKids e.V. – MeinAllergiePortal sprach mit der Gründerin Dana Morawski.

Frau Morawski, wie kam es zur Gründung von StrelaKids?

strelakids hilfe fuer chronisch kranke kinderStrelaKids! Hilfe für chronisch kranke Kinder und deren Familien!Der StrelaKids e.V. wurde von mir initiiert, als ich nach mehreren Jahren arbeiten in Berlin und Stuttgart in meine Heimat Stralsund zurückkam und mich einem Team, das Asthma- und Neurodermitisschulungen anbietet, anschließen wollte. Bei meiner Suche habe ich gemerkt, dass es hier in unserem Umkreis kein entsprechendes ambulantes Team gibt. Ich habe dann zusammen mit Familie und Freunden am 03.10.2011 den Verein gegründet, ein kompetentes Team zusammengestellt und somit konnte im Februar 2012 unsere erste Schulung starten. Es war die erste ambulante Neurodermitisschulung in Mecklenburg-Vorpommern.

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Für wen ist StrelaKids gedacht und was finden die Mitglieder bei StrelaKids?

Zuerst haben wir uns als Schulungsverein gegründet, um die administrative Organisation von Schulungen gewährleisten zu können. Es stellte sich aber schnell heraus, dass es auch Bedarf an Beratungen gab und mit dem Projekt der Individuellen Neurodermitis Pflegeberatung der AGNES konnten wir dies auch umsetzen.

Des Weiteren kamen in den letzten Jahren Beratungen zu anderen Erkrankungen dazu (z. B. Epilepsie und Anaphylaxie) und unser Netzwerk hat sich stark vergrößert. Seit kurzem betreiben wir ein „Kleines FAMILIENtherapieZENTRUM“ und werden ab Januar 2019 eine „Pflegerische Gesundheitssprechstunde“ anbieten.

Unsere Mitglieder sind eher Personen, die sich im Vorstand, Schulungsteam oder ehrenamtlich z.B. in der Öffentlichkeitsarbeit engagieren. Betroffene Familien zählen leider eher nicht zu unseren Mitgliedern, obwohl wir das sehr begrüßen würden.

Welche Arten von Erkrankungen haben die Kinder der von StrelaKids betreuten Familien?

Wir betreuen betroffene Familien mit verschiedenen Krankheitsbildern. Neurodermitis ist eines unserer Hauptfelder, dicht gefolgt von Anaphylaxie und Epilepsie in gleicher Häufigkeit.

Auch Asthma bronchiale ist dabei, aber eher seltener, diese Kinder und Jugendliche sind in den Praxen anscheinend gut versorgt.

Auch wenden sich Familien mit Kindern an uns, wo Handicaps eine Rolle spielen, da wir auch eine Elternselbsthilfegruppe zu diesem Themenfeld unter unserem Dach haben.  

Liegt der Schwerpunkt bei chronisch krank oder mehr beim Handicap?

Das lässt sich manchmal schwer sagen und gefühlt hält es gut die Waage. Auch ist es saisonbedingt oder wechselnd präsent, aber nicht weniger spannend oder interessant. Was wir aber beobachten ist, dass sich Familien und auch unsere Netzwerkpartner, verstärkt an uns wenden, um den betroffenen Familien helfen zu können. In meinen Augen, und auch per Definition, sind Kinder mit Handicap ebenso chronisch krank, wenn auch nicht im atopischen Formenkreis.

Das Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen hat wiederum eine schwere Nahrungsmittelallergie - in diesem speziellen Fall Erdnuss - als Behinderung anerkannt (https://www.daab.de/aktuell/urteil-nahrungsmittelallergie-bei-kind-ist-behinderung/). Auch das zeigt, dass es kaum exakte Grenzen gibt und eine Beratung in alle Richtungen verlaufen kann und man auf alles vorbereitet sein sollte.


Wo sind die Schnittstellen bzw. Gemeinsamkeiten bei Ihrer Arbeit?

Für mich in meiner Person liegen die Schnittstellen in der Tatsache, dass ich das eine von meinem Beruf und meiner Berufung her bin – nämlich Kinderkrankenschwester mit den verschiedenen Zusatzqualifikationen – und gleichzeitig privat Mutter eines pflege- und betreuungsbedürftigen Kindes mit einem Gendefekt und schweren epileptischen Anfällen.

Da meine Kollegin aus dem „FAMILIENtherapieZENTRUM“ und ich auch in den Frühen Hilfen tätig sind, ergeben sich auch hier die Schnittstellen und die Zuweisungen zur weiteren Unterstützung für die betroffenen Familien.

In den ausführlichen Beratungen und Gesprächen zeigen sich dann meist weitere „Baustellen“ die von uns bearbeitet werden. Auch ein Kind mit Down Syndrom kann Neurodermitis haben und schon verschwimmen die Grenzen innerhalb der Beratung und man bespricht u.a. die Pflege- und Betreuungssituation.  Wir haben alles unter einem Dach und aus einer Hand, was den betroffenen Familien viel Zeit spart und Ressourcen schont, sich um die Kleinen zu kümmern.

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Wo brauchen die Eltern am meisten Unterstützung und wo die Kinder?

Bei den Eltern liegt der Fokus ganz klar in der Stärkung ihrer elterlichen Kompetenz, so handeln zu können, wie es im Notfall, im akuten Schub oder im alltäglichen Umgang notwendig ist. Eltern brauchen manchmal auch nur ein offenes Ohr, Zeit und einen guten Kaffee. Das lässt sich in einem Praxis- oder Klinikalltag nicht umsetzen, wir haben aber die Möglichkeit uns diese Zeit zu nehmen und können auch im Bedarfsfall Hausbesuche anbieten.

Unsere Familien sind zwischen 1,5 und 2 Stunden bei uns und wir beraten auf die spezielle Situation bezogen. Wenn die Eltern ihre Sorgen bei uns abladen können und mit einer guten Lösung oder zumindest einem Lösungsansatz wieder gehen können, sind wir glücklich. Unsere Kompetenzen sind breit gefächert, aber wenn wir gemeinsam keine Ergebnisse ausarbeiten konnten, haben wir ein großes Netzwerk und können jederzeit darauf zurückgreifen.

Bei den Kindern spielen Verständnis für ihre Situation und kleine Alltagstipps, um sich selbst zu helfen, eine Rolle. Auch hilft es, wenn die Eltern gelassener mit allem umgehen, damit ist den Kindern und Jugendlichen auch geholfen.

Welche Erfahrungen haben Sie bei der Zusammenarbeite mit Hort, KiTa, Schule gemacht, klappt die Integration?

Die Betreuungssituation für chronisch kranke Kinder ist in Deutschland nicht immer einfach. Eltern mit anaphylaxiegefährdeten Kindern bekommen unter vorgeschobenen Gründen Absagen bei Tagesmüttern oder Kindertageseinrichtungen. Schulen für gehandicapte Kinder und Jugendliche haben keine oder nur unzureichende Hort- und Ferienbetreuungen.

Integrationsbegleitungen werden vermehrt abgelehnt und die Eltern sehen sich neben der Sorge und Pflege um ihre Kinder dann auch mit der Bürokratie konfrontiert.

In manchen Einrichtungen werden die Fortbildungen des Personals auch auf die Notfälle bei chronisch kranken Kindern hin ausgeweitet und dann haben wir die Möglichkeit, nicht nur aus fachlicher, sondern auch aus der Elternsicht zu argumentieren. Diese Fortbildungen nehmen immer mehr zu, was wir sehr begrüßen, weil nur so eine ausreichende Notfallversorgung bei einer, z.B. anaphylaktischen Reaktion, erfolgen kann. 

 

Wo hakt es generell und was würden Sie sich wünschen?

Mehr Unterstützung von Seiten der Politik, den Krankenkassen, sowie den Behörden wäre wünschenswert, um den Familien Sorgen abzunehmen. Eine volle Kostenübernahme für die Neurodermitisschulung z.B., oder eine einheitliche Regelung zur Anstellung von Integrationshelfern für gehandicapte Kinder und Jugendliche wäre sinnvoll. Viele Träger entlassen ihre Integrationshelfer während der großen Sommerferien und damit ist eine hohe Fluktuation in dieser Branche nicht unüblich. Da es in Zeiten des Fachkräftemangels schwierig ist, geeignetes Personal für die Kinder mit besonderem Betreuungsbedarf zu finden, muss es hier eine zufriedenstellende Lösung für alle geben.

Auch ist die neue Weiterbildungsverordnung für Ärzte eine absolute Katastrophe, welche hoffentlich nie in die Umsetzung kommt. Ansonsten können wir eine adäquate Versorgung unserer besonderen Patienten in Zukunft vergessen.

Frau Morawski, herzlichen Dank für dieses Interview!

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