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MeinAllergiePortal Umfrage Asthma Patientenversorgung

Dr. Schauerte bei einer Asthmaschulung!

Asthma: Licht und Schatten bei der Patientenversorgung

Asthma ist eine häufige Erkrankung. Laut „Lungenärzte im Netz“ erkranken „in Deutschland […] etwa 10 bis 15 Prozent der Kinder und etwa 5 bis 7 Prozent der Erwachsenen an Asthma - das sind rund 8 Millionen Menschen.“ Vor allem Kinder sind von Asthma in starkem Maße betroffen: „Asthma bronchiale ist die häufigste chronische Erkrankung im Kindesalter […] Etwa jedes 8. Kind unter 10 Jahren und jedes 10. Kind unter 15 Jahren leidet in Deutschland unter Asthma“ so „Lungenärzte im Netz“. Grund genug für MeinAllergiePortal mit Hilfe einer Online-Umfrage unter den Lesern einigen Fragen nachzugehen: Wie werden Asthmapatienten versorgt? Gelingt die Symptomkontrolle? Wo besteht bei den Patienten ein Informationsbedarf? Die Auswertung brachte Erwarbares, aber auch überraschende Erkentnisse.1)

Therapieziel bei Asthma - Beschwerdefreiheit

Unabhängig von der Ausprägung des Asthmas ist es das Ziel der Asthmatherapie, einen beschwerdefreien Zustand des Patienten zu erreichen. Bei einem gut kontrollierten Asthma sollten nur minimale oder gar keine Symptome auftreten, der Bedarf an Bedarfsmedikation sollte gering sein. Auch sollten die Asthma-Patienten durch ihre Erkrankung im Alltag nicht eingeschränkt sein, auch nicht bei körperlicher Belastung. Insbesondere sollte es nicht zu Exazerbationen und zu nächtlichem Erwachen durch Asthmasymptome kommen und ebenso wenig zu Notfällen mit Klinikeinweisung.

Asthmatiker sind weitgehend symptomfrei

Das wichtigste Therapieziel, die Symptomkontrolle, gelingt, laut Umfrageergebnissen, weitgehend. So berichteten 73 Prozent, dass die Asthmasymptome unter Kontrolle seien. Aber immerhin 17 Prozent der Umfrageteilnehmer gaben an, dass die Asthmasymptome nicht unter Kontrolle sind und dass es häufiger zu Asthmaanfällen kommt. 10 Prozent machten zu der Frage keine Angaben sodass auch hier nicht unbedingt von einer zufriedenstellenden Behandlung ausgegangen werden kann.

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Unkontrolliertes Asthma – was sind die Ursachen?

Den einen Grund dafür, dass Menschen mit Asthma unter Symptomen leiden, scheint es nicht zu geben, die Gründe sind vielschichtig. So gaben 3 Prozent der mit Asthma diagnostizierte Umfrageteilnehmer an, dass ihnen zur Behandlung des Asthmas keine Medikamente verordnet wurden, weitere 3 Prozent machten dazu keine Angaben. 94 Prozent der Befragten bekamen zwar Medikamente verordnet, allerdings nahmen davon nur 76 Prozent diese nach Verordnung ein, 23 Prozent handelten nach eigenem Ermessen und 1 Prozent nahm sie gar nicht.

Was ist die Ursache dafür, dass manche Patienten ihre Medikamente nicht nach Verordnung oder gar nicht einnehmen? „Wenn ein Patient nur leichte Asthmasymptome hat und nur mit einem Betamimetikum behandelt wird, ist es völlig in Ordnung, das Medikament nach eigenem Ermessen einzunehmen“ erklärte Dr. med. Gerd Schauerte, Vorsitzender der Arbeitsgemeinschaft Asthmaschulung e.V. die Umfrageergebnisse, „bei inhalativem Kortison ist das eigene Ermessen jedoch nicht sinnvoll.“

Es gibt jedoch noch weitere Gründe für hartnäckige Asthmasymptome. „Die Ursachen eines unkontrollierten Asthmas sind vielfältig, erklärt Prof. Dr. Heinrich Worth“, stellvertretender Vorsitzender der Deutschen Atemwegsliga, “nicht jedes Asthma kann vollständig kontrolliert werden trotz optimaler medikamentöser Einstellung durch den Arzt und Therapietreue seitens des Patienten. Eine andere Diagnose als Asthma, z.B. bei einer nicht zutreffenden Diagnose und daraufhin falschen Medikation, die fehlende Vermeidung von anfallsauslösenden Faktoren sowie eine unzureichende Inhalationstechnik sind weitere Ursachen für eine fehlende Asthma-Kontrolle“.

Eine mögliche Ursache für unkontrollierte Symptome ist also der Umgang mit den verordneten Medikamenten. „Hauptursache für ein unkontrolliertes Asthma ist eine unzureichende Therapieadhärenz“ bestätigt Prof. Worth, „so hat ein Kollege aus den USA beim letzten europäischen Kongress angegeben, dass nur 50 Prozent der Patienten nur 50 Prozent der verordneten Medikation zu nur 50 Prozent der verordneten Zeit einsetzen“.

Medikamente nicht eingenommen? Es gibt viele Gründe…

Ein Versehen scheint dies nicht in jedem Fall zu sein. „Die geringe Therapieadhärenz erfolgt bei ca. 25 Prozent der Patienten unabsichtlich, z.B. aufgrund von Vergessen, Verwirrung u.a., in 75 Prozent der Fälle absichtlich, etwa aus Angst vor Nebenwirkungen der Medikamente, Wunsch nach medikamentenfreier Zeit, etwa wegen eines Urlaubs, Angst vor zu hohen Therapiekosten oder einem fehlenden Gefühl für die Notwendigkeit der Medikation“ sagt Prof. Worth.

Um dies zu verbessern, ist ein intensives partnerschaftliches Gespräch zwischen Arzt und seinem Patienten erforderlich, bei dem gemeinsame Behandlungsziele und die hierfür notwendige Medikation unter sorgfältiger Abwägung von Nutzen und Risiken der Therapie vereinbart werden . „Am besten gelingt die partnerschaftliche Einbeziehung des Patienten in ein optimiertes Management seiner Erkrankung durch die Teilnahme des Betroffenen an einer strukturierten Patientenschulung, z. B. nach dem NASA- Programm der Deutschen Atemwegsliga. „Der geschulte Patient lernt, seine Erkrankung anhand der Beschwerden und der von ihm gemessenen Peak- Flow- Werte zu kontrollieren und bei Verschlechterung seine Medikation an die jeweilige Schwere der Erkrankung anzupassen“ so Prof. Worth.


Chronisches Asthma: Die Erkrankung annehmen, dann managen!

Eine Rolle spielt auch die Frage, in welchem Maß der Patient akzeptiert hat, dass er chronisch erkrankt ist, d.h. dass das Asthma lebenslang bestehen bleibt und man lebenslang Zeit investieren und therapieren muss. „Oft greifen dann Verdrängungsmechanismen und man verhält sich unbewusst so, dass Symptome selten auftreten, z.B. indem man jede körperliche Anstrengung meidet, so dass vermeintlich nicht die Notwendigkeit besteht, eine Dauertherapie durchzuhalten“, erklärte Dr. Schauerte diese Verhaltensweise. Hinzu kommt, dass es nicht alle Patienten schaffen, sich dauerhaft und diszipliniert zu therapieren. „Die Einnahme der Medikamente muss ritualisiert in den Alltag eingepasst sein, genauso wie das Zähneputzen und das Haare kämmen“, so Dr. Schauerte, “wie das geht, lernt man in einer Asthmaschulung“. Eine chronische Erkrankung fordert den Patienten, er muss konsequent am Ball bleiben und lernen, seine Erkrankung zu managen und zu kontrollieren. Dafür ist es wichtig, die Mechanismen hinter der Erkrankung und die Wirkweise der Medikamente zu verstehen. „All diese Fragen, sowie das Thema Nebenwirkungen werden in Asthmaschulungen behandelt“, so Dr. Schauerte.

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Asthmaschulung – viele Asthmatiker sind nicht informiert!

Liegt das an mangelndem Wissen oder ist die Compliance nicht gegeben? Teils, teils! Nachdenklich macht auf den ersten Blick, dass nur 54 Prozent der Befragten eine Asthmaschulung erhalten hatte, bei 38 Prozent war dies nicht der Fall (keine Angabe machten dazu 8,0 Prozent). Die Gründe für die Nicht-Teilnahme sind bemerkenswert. So berichteten 46 Prozent derjenigen, die keine Schulung erhalten hatten, dass sie ihnen nie angeboten worden sei. 15 Prozent konnten nicht einmal mehr sagen, warum sie nie eine Asthmaschulung gemacht hatten und ein Befragter war der Meinung, eine Asthmaschulung sei nicht nötig, weil „nur saisonales Asthma“ vorliege. Zum Teil wurden das mangelnde Angebot vor Ort oder das zu junge Alter des Betroffenen als Gründe genannt, jeweils 10 Prozent der nicht Geschulten machten diese Angaben. Lediglich 8 Prozent hatten kein Interesse an einer Asthmaschulung bzw. keine Zeit.

Teilnahme an Asthmaschulungen – warum nur 54 Prozent?

Befragt man einen Experten zeigt sich ein differenzierteres Bild. „Dass 54 Prozent der Umfrageteilnehmer angaben, dass sie oder das Kind eine Asthmaschulung erhalten haben, ist Summa summarum ein gar nicht mal so schlechter Wert.“ beurteilte Dr. Schauerte die Umfrageergebnisse. „Zum einen ist bei Patienten mit leichtem und kontrolliertem Krankheitsverlauf oft die Motivation, an einer Asthmaschulung teilzunehmen, verständlicherweise nicht so groß. Zum anderen muss man berücksichtigen, wer überhaupt eine Asthmaschulung erhalten kann und bei wem sie refinanziert wird“, so Dr. Schauerte.

Finanziert werden Asthmaschulungen in Deutschland von den Gesetzlichen Krankenkassen nur für Patienten, die im Disease Management Programm (DMP) für Asthma eingeschrieben sind und in dieses Programm dürfen wiederum nur Kinder und Jugendliche ab dem 5. Lebensjahr und Erwachsene aufgenommen werden. „Schaut man sich die Zahlen bei den Kindern an, stellt man allerdings fest, dass nicht so viele Kinder in DMP-Programmen eingeschrieben sind, wie man dies angesichts der Erkrankungszahlen erwarten würde,“ so Dr. Schauerte, „von denjenigen die im DMP sind, werden die Asthmaschulungen aber in der Regel gut angenommen.“ Bei Asthma-Patienten, die nicht im DMP sind, ist die Finanzierung der Asthmaschulung allerdings nicht gegeben und in der Regel erfolgt dann auch keine Schulung.

Disease Management Programm (DMP) für Asthma – wie kommt man rein?

Eine Aufnahme in ein DMP erfolgt nicht automatisch. Eine Voraussetzung ist zunächst, dass der behandelnde Arzt sich in das DMP-Programm eingeschrieben hat. Erst dann kann er auch seine Patienten dafür anmelden, was mit einem gewissen Zusatzaufwand verbunden ist. „Zudem fällt es manchen Kollegen schwer, die Wertigkeit einer Asthmaschulung richtig einzuschätzen“ betonte Dr. Schauerte, „laut Leitlinie ist eine Asthmaschulung aber Teil der Asthmatherapie, spätestens wenn die Patienten eine Dauertherapie benötigen. „Mein Rat an Kollegen, die selbst keine Schulungen anbieten lautet „Die Motivation des Patienten aufbauen und ihn im Zweifelsfall zur Asthmaschulung an einen Kollegen verweisen“.

Während es für Erwachsene für zahlreiche Erkrankungen DMP-Programme gibt, findet man für Kinder und Jugendliche neben dem Asthma-DMP lediglich ein DMP für Diabetes mellitus – DMP Programme haben sich in der Pädiatrie also nie wirklich etabliert. „Dies könnte der Grund dafür sein, dass mehr Erwachsene in DMP-Programmen eingeschrieben sind, als Kinder und Jugendliche“, so Dr. Schauerte. Dabei sind DMP-Programme bei Asthma sehr effektiv, das belegen die Zahlen aus den DMP-Programmen. Dabei spielt auch die regelmäßige standardisierte Wiedervorstellung bei Arzt eine Rolle, die für eine engmaschige Betreuung sorgt.

Man sollte meinen, dass es im Interesse der gesetzlichen Krankenkassen liegt, möglichst viele Patienten zu einer Teilnahme an einem Asthma DMP zu motivieren. Anders als früher, gehört Asthma heutzutage jedoch nicht mehr zu den sehr kostenintensiven Erkrankungen. Auch eine Unterstützung aus dem Gesundheitsfonds, wie sie die Krankenkassen bei der erstmaligen Einführung der Asthma-DMP für jeden Patienten erhielten, ist weggefallen. Seit einigen Jahren gibt es die umfangreichen Programme, mit denen die Kassen ihre Mitglieder mit Asthma zur Teilnahme an Asthma-DMP zu motivieren suchten, nicht mehr in gleichem Maße. „Die Krankenkassen werben bei ihren Asthma-Patienten nicht mehr so stark für eine Teilnahme am DMP und man hat manchmal das Gefühl, dass das Interesse der Krankenkassen, an der DMP-Teilnahme von Asthma-Patienten nicht mehr so stark ausgeprägt ist“ erklärte Dr. Schauerte.


Prävention durch Asthmaschulung – die Rolle der Gesundheitspolitik

Ohnehin ist das Asthma DMP erst für Kinder ab dem 5. Lebensjahr möglich, obwohl ja gerade in jungen Jahren eine gute Asthmakontrolle wichtig wäre. Es gibt zwar eine gut evaluierte spezielle Asthmaschulung für Kinder. Diese ist jedoch nicht Teil des DMP und wird von den Krankenkassen nur in Einzelfällen und nach Einzelfallbeantragung erstattet.

Aus Sicht der Kinderpneumologen ist diese Regelung nicht dazu geeignet, eine optimale Versorgung von unter fünfjährigen Asthmapatienten zu gewährleisten, was auch mehrfach gegenüber dem Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) vorgetragen wurde. Belegen konnte man dies durch Studien aus Bayern zur strukturierten Betreuung von Kindern ab dem zweiten Lebensjahr. Die Untersuchungen haben nachgewiesen, dass gerade Kinder bis zum fünften Lebensjahr in hohem Maße von einer engmaschigen Betreuung profitieren, so ging z.B. die Anzahl der stationären Aufenthalte deutlich zurück. Bislang hatten die Einwände der Pädiater jedoch keinen Erfolg. Der -G-BA konnte sich nicht dazu entschließen das DMP Asthma für Kinder unter fünf Jahren zu öffnen. Eltern von asthmakranken Kindern unter fünf Jahren sind deshalb darauf angewiesen, diese Informationen vom behandelnden Kinderarzt zu erhalten, der dies aber wiederum nicht vergütet bekommt.

„Eine Möglichkeit für die Eltern, doch noch zu einer Asthmaschulung für sich bzw. das Kind zu kommen, ist die AGAS. Je nach Region, Versicherung und vorhandenen Schulungskapazitäten kann dann eine Elternschulung ermöglicht werden“ so Dr. Schauerte“, für die Eltern ist das natürlich mit deutlich mehr Aufwand und längeren Anfahrtswegen verbunden, insbesondere in Regionen mit weniger dichtem Schulungsangebot.

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Asthmaschulung – wie zufrieden sind die Schulungsteilnehmer?

93 Prozent der Umfrageteilnehmer, die eine Asthmaschulung mitgemacht hatten, waren der Ansicht, dass diese Schulung für sie hilfreich war, lediglich für 7 Prozent traf dies nicht zu. Ein Kritikpunkt war zum Beispiel, dass in der Schulung „nur auf medizinische Behandlung und Allergenvermeidung im Haushalt, nicht aber ausreichend auf psychosoziale Folgen, insbesondere im schulischen Umfeld eingegangen wurde“.

Asthma-Patienten – wie tauschen sie sich aus?

Der Austausch mit anderen Betroffenen spielt für einen großen Teil der Befragten eher keine Rolle. So gab mit 57 Prozent die überwiegende Mehrheit an, dass sie sich überhaupt nicht austauscht, weitere 11 Prozent machten dazu keine Angaben. 18 Prozent der Befragten nutzen Facebook, nur 2 Prozent Instagram und nur 1 Prozent Twitter. Nur 2 Prozent sind in Selbsthilfegruppen aktiv.

15 Prozent der Umfrageteilnehmer bevorzugt andere Wege des Austauschs. Davon sucht knapp jeder Zweite (47 Prozent) das persönliche Gespräch, 27 Prozent bevorzugen Foren und Portale im Internet oder auch Whats-App Gruppen.

Asthma – ein Teil der Patienten fühlt sich allein gelassen!

„Welche Unterstützung und von wem würden Sie sich zur besseren Bewältigung des Asthmas wünschen?“ diese Frage beantworteten 50 Prozent der Befragten. 57 Prozent der Kommentatoren wünschten sich mehr Unterstützung von ihrem Arzt. Unter anderem wurde beklagt, dass man „die Fachärzte erst ansprechen [muss], bevor individuelle Vorschläge zur Behandlung und Verbesserung der persönlichen Lage erfolgen“. Man wünscht sich „mehr Aufklärung von Haus- und Facharzt über die Medis und über unterstützende Maßnahmen“, eine „bessere Schulung von Landärzten & Personal“ und „eine bessere Zusammenarbeit der Ärzte untereinander“. Offensichtlich fühlt sich mancher auch nicht ausreichend informiert, wenn es heißt “Patienten und auch Kassenpatienten sind nicht zu dumm, Sachverhalte ‚vernünftig erklärt‘ zu verstehen.“

Wie kommt es dazu, dass manche Patienten den Eindruck haben, nicht optimal betreut zu werden? „Mögliche Gründe für eine vom Patienten empfundene unzureichende Unterstützung sind meiner Ansicht nach in erster Linie zu wenig Zeit für ein Arzt-Patienten-Gespräch bzw. ein reines Verordnen von Medikamenten, ohne mit dem Patienten Nutzen, Anwendungsweise und Nebenwirkungen besprochen zu haben. Das Kommunikationsproblem kann durch eine partnerschaftliche Beziehung zwischen Arzt und Patient gelöst werden“, betont Prof. Worth.

Asthma: Wie hilfreich ist die gesundheitspolitische Weichenstellung?

Das Fazit: Es gibt viele Ursachen für eine unzureichende Symptomkontrolle bei Asthma und viele Ursachen dafür, dass nicht alle Asthma-Patienten ausreichend informiert sind. Die Frage ist auch, welchen Anteil ein Gesundheitssystem an der aktuellen Situation hat. Gerade präventive Maßnahmen im frühen Kindesalter, wie die Asthmaschulung, werden nicht unterstützt. Zudem wird grundsätzlich die Apparatemedizin und nicht die sprechende Medizin honoriert. Das Vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient, das erst durch ausführliche Gespräche entstehen kann, scheint bei der chronischen Erkrankung Asthma eine wichtige Säule des Therapieerfolgs zu sein, wird aber nicht ausreichend vergütet und demzufolge nicht immer ausreichend umgesetzt. Ein effizientes Management sähe anders aus.

Quelle:

1) Leserumfrage Asthma 2017, MeinAllergiePortal, Juli - September 2017

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