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Anaphylaxieumgang Kinder altersgerecht

Kirsten Henning, Kinderkrankenschwester, Diplom Pädagogin für Erwachsenenbildung und außerschulische Jugendbildung, Patiententrainerin für DMP-Asthma, Neurodermitis und Anaphylaxie

Anaphylaxie – wie gehen Eltern mit den Risiken altersgerecht um?

Schätzungen zufolge leiden ca. 2 bis 5 Prozent der Gesamtbevölkerung an Anaphylaxie. Dabei fällt auf, dass die Anzahl der anaphylaktische Reaktionen im Laufe der letzten Jahre deutlich zugenommen hat.* Es werden also immer mehr Menschen mit der Diagnose Anaphylaxie konfrontiert und damit auch immer mehr Kinder. Die Diagnose "Anaphylaxie" macht den betroffenen Familien zunächst einmal Angst. Für das Wohlbefinden der betroffenen Kinder spielt es jedoch eine große Rolle, wie ihre Eltern mit der Krankheit umgehen. Wenn die Eltern die richtige Balance zwischen dem "Ernst nehmen" der Erkrankung und einem "normalen und kindgerechten" Alltag finden, wirkt sich dies positiv auf die Selbstwahrnehmung und Entwicklung der Kinder aus. MeinAllergiePortal sprach mit Kirsten Henning, Kinderkrankenschwester, Diplom Pädagogin für Erwachsenenbildung und außerschulische Jugendbildung, Patiententrainerin für DMP-Asthma, Neurodermitis und Anaphylaxie darüber, wie ein altersgerechter Umgang mit anaphylaktischen Kindern aussehen sollte.

Frau Henning, in Ihrer Praxis haben sie sicherlich sehr unterschiedliche "Fälle" erlebt. Welche Faktoren in den Familien haben sich als günstig für einen "positiven" Umgang mit einem anaphylaktischen Kind erwiesen und welche Faktoren führen eher zu Problemen?

Sowohl übergroße Ängste um das Kind , als auch große Lässigkeit im Sinne : "Es wird schon nichts passieren" sind problematisch.

Darüber hinaus  wirkt es sich ungünstig aus, wenn Eltern alles, was die Anaphylaxie betrifft ständig selbst kontrollieren wollen und ihr Kind sozusagen nicht "von der Leine" lassen.  Dieser Wunsch nach Kontrolle verunsichert das Kind und behindert seinen Autonomieentwicklung. Es verunsichert aber auch alle Betreuungspersonen des Kindes wie Großeltern, Verwandte, Freunde und pädagogisches Personal in Tageseinrichtungen und Schule.

Was können Familien mit eher problematischen Faktoren tun, um dies zu verbessern?

Ein gesundes Mittelmaß sollte gefunden werden. Gute Aufklärung sowohl der Familie als auch des Umfeldes, helfen die Krankheit zu verstehen und adäquat damit umzugehen.

Für die Eltern ist hier zunächst natürlich die gute Betreuung in der Kinderarztpraxis entscheidend, die mit Patientenschulungen zum Thema Anaphylaxie noch zusätzlich ergänzt werden sollte. In diesen Schulungen treffen Familien mit der selben Diagnose aufeinander. Der Nutzen des Austausches der Betroffenen untereinander kann gar nicht hoch genug eingeschätzt werden.

Im Rahmen dieser Schulungen werden die Ängste der Eltern offen angesprochen und können im Idealfall minimiert werden. Benötigt die Familie noch zusätzlich Unterstützung, kann dies in diesem Setting angebahnt werden.

Schulungen für Schulkinder und Jugendliche haben einen eben so großen Nutzen und können die Eltern in sofern entlasten, als die Kinder und Jugendlichen hier zu wirklichen Fachleuten für ihre Erkrankung werden. Sie sind so in die Lage versetzt, andere über die Anaphylaxie zu informieren, die Vorbeugung zu optimieren und das Notfallmanagement anderen zu erklären.


Was ist wichtig bei Kindern bis zu 6 Jahren? Wie geht man vor bei der Erklärung der Krankheit?

Davon ausgehend, dass Kinder zunächst am Modell der Erwachsenen lernen, sind hier die Eltern natürlich die wichtigsten Personen. Sie wählen die Speisen für ihr Kind aus und informieren andere Betreuungspersonen über die Allergene.

Das Notfallset ist immer dabei – aus der Sicht des sehr kleines Kind ist das zunächst nicht relevant.

Mit zunehmendem Alter ist es aber äußerst wichtig das Kind immer mehr mit einzubeziehen.

Das wird vielleicht klarer, wenn ich von einem Erlebnis mit einer Familie in einer Beratungssituation berichte:

Während einer Instruktion, in der die Eltern eines etwa 2-jährigen Kindes die Anwendung des Adrenalin Pens gezeigt bekamen, hat der Sohn neugierig nach dem Übungs-Pen gegriffen und ganz spielerisch ausprobiert, wie seine Eltern es vorher vorgemacht hatten. Er hat sich den Dummy an den Oberschenkel gehalten und fest gedrückt. Die Eltern waren zunächst etwas unsicher, ob sie es erlauben sollten. Nach meiner Ansicht ist es aber wichtig, dem Kind frühzeitig zu demonstrieren, dass der Pen nichts bedrohliches darstellt. Natürlich ist es auch ebenso wichtig dem Kind klar zu machen, dass weder der Übungs-Pen, noch der in der Notfalltasche, Spielzeug ist. Etwa im Sinne von: wenn wir dabei sind, darfst Du ihn haben, aber sonst nicht. In der Regel kommen Kinder ja durchaus mit solchen Regeln zurecht – z.B. beim Benutzen von Messern oder beim Anzünden von Kerzen.

Je älter das Kind – etwa ab Kindergarten Alter - desto mehr muss behutsam auf die Gefahr der Anaphylaxie hingewiesen werden. In dem Anaphylaxie Handbuch Hannover gibt es eine kleine Geschichte, in der die Aufgaben des Immunsystems und die Fehlfunktion bei der Anaphylaxie kindgerecht erklärt wird. Sie soll Hilfestellung sein für Eltern und Mediziner, dem Kind zunächst die Krankheit zu erklären. Alles weitere muss für das Kind so sein, dass es nicht diskutierbar ist. Das heißt: Ich diskutiere nicht, ob das von einer Nussallergie betroffene Kind ein Nusseis essen darf. Genauso muss klar sein, dass das Kind immer weiß, wo sein Notfallset ist und das es dies ständig in der Nähe haben muss. Je älter das Kind, desto wichtiger ist es, dass es das Set selbst bei sich trägt.

Auch sollten Kinder in diesem Alter dafür stark gemacht werden, Hilfe einzufordern, wenn sie Symptome der Anaphylaxie spüren. Vorausgesetzt sie hatten schon einen anaphylaktischen Notfall und können sich erinnern.

Die 6 wichtigsten Tipps für Kinder bis 6 Jahre:

  1. Klarheit in der Erziehungshaltung. Das heißt, wenn es immer viele Ausnahmen gibt, werden Regeln oder Verbote nicht ernst genommen. Im Bezug auf die Allergene kann die Ausnahme tragisch sein.
  2. Eltern sollten offen mit der Anaphylaxie umgehen.
  3. Das Umfeld muss informiert werden.
  4. Für die Kita eine Schatzkiste mit Alternativen zu Allergenen bereithalten.
  5. Eine Collage basteln, die die Allergene darstellt und Nahrungsmittel in denen diese enthalten sind.
  6. Kindgerechte Erklärung der Anaphylaxie sowohl für das betroffene Kind, als auch für Geschwister und Freunde des Kindes. Diese Erklärungen immer wieder wiederholen.

Was kann man vom Kind an Disziplin "fordern" und womit wäre das Kind überfordert?

Wenn das Kind die Krankheit verstanden hat, muss man sehr wahrscheinlich gar nichts mehr fordern.

Gut aufgeklärte Kinder, mit Wissen um die Notwendigkeit des Notfallsets und der Meidung des Allergens, stellen nicht in Frage, dass sie nur essen, was sie kennen und führen ihr Set, mitunter sogar ganz stolz, immer bei sich.

Überfordert wäre ein Kind, wenn es ganz allein verantwortlich sein soll. Es braucht immer noch die Unterstützung der Erwachsenen, die an das Set erinnern, es auf Haltbarkeit und Vollständigkeit überprüfen. Auch sollten die Erwachsenen dafür sorgen, das alle wichtigen Betreuungs- und Kontaktpersonen des Kindes gut informiert sind über Anzeichen des Notfalls und Einsatz der Notfallmedikamente.

Wenn es einem Kind unangenehm ist, immer eine "Sonderrolle" einzunehmen, z.B. bei Kindergarten– und Schulfesten, dann kann es damit überfordert sein, wenn die Erwachsene erwarten, dass es alle auf die Anaphylaxie hinweist. Dann ist es vielleicht zu schwierig sich am Tisch oder Buffet seine Speisen selbst zusammenzustellen. Hier müssen die Erwachsenen sehr sensibel reagieren und helfend unterstützen.

Mitunter kann es zu diesen Situationen kommen, auch wenn das Kind schon häufig gut für sich selbst gesorgt hat. Es kommt zu Rückschritten, als eine Form der Verleugnung, ausgehend von dem Wunsch zu sein wie alle anderen. Dies ist in allen Altersgruppen möglich.


In welcher Form bindet man die Umgebung des Kindes ein? Und: Was kann man von der Umgebung erwarten? Z.B. hört man oft von den Eltern, dass ihre Bitten, von anderen Eltern informiert zu werden, wenn diese z.B. Kindergeburtstage im Kindergarten mit "verbotenen" Speisen planen, nicht beachtet werden...

Zunächst sollten die Eltern immer sehr offen mit den Informationen zur Anaphylaxie umgehen. Hier sind sie wieder Modell für das betroffene Kind und alle anderen Familienmitglieder. Je offener und unbelasteter die Erwachsenen über die Anaphylaxie sprechen, desto selbstverständlicher wird dies auch für das betroffene Kind.

Natürlich kommt es vor, dass dann trotz aller Information der mit Allergenen belastete Kuchen auf dem Tisch steht. Gibt es Alternativen auf der gedeckten Tafel, ist dies kein Problem – gibt es hier nichts für das betroffenen Kind, wirkt es für die Familien oft kränkend.

Meist ist es jedoch so gar nicht gemeint. Viele Außenstehende vergessen es einfach und halten an Altbewährtem fest. Möglicherweise gibt es in dieser Familie zum Geburtstag immer diesen einen Kuchen - nur leider enthält er das nun unerwünschte Allergen.

Eltern von betroffenen Kindern sollten auf diese Situationen vorbereitet sein und eine Alternative bereit halten. Vielleicht kann man im Vorhinein vorschlagen, einen Beitrag für das Kuchen Buffet leisten zu wollen. Oder man ruft kurz vor Beginn der Feier nochmals an und fragt, welches Essen vorgesehen ist – dann können noch Alternativen, zusammen mit dem Kind, ausgesucht werden.

Im Kindergarten hat es sich bewährt, mit der Kindergruppe eine Collage zu basteln, aus Abbildungen des oder der Allergene und Bildern von Speisen und Fertigprodukten, die das Allergen enthalten. So werden alle Kinder dafür zusätzlich sensibilisiert. Diese Collage sollte so platziert werden, dass sie für Erwachsene, die sich im Kindergarten bewegen, gut sichtbar ist. Dort können sich Eltern, die etwas für den Kindergarten zum Essen zubereiten wollen, informieren.

Wichtig ist die Information für die Eltern, dass Kinder im Kindergarten- und Grundschulalter bei Erkrankungen in der Regel vom Ansteckungsprinzip ausgehen. Das heißt, Kinder in diesem Alter nehmen an, dass Krankheiten in der Regel ansteckend sind. Dass dies im Falle der Anaphylaxie so nicht ist, sollte besonders Geschwistern und Freunden des Kindes erklärt werden.

Noch eine Information zu Anaphylaxie für Krippe, Kita, Tagesmütter und Schulen:

Ausgebildete Anaphylaxie Trainer  bieten Schulungen für pädagogisches Fachpersonal in Kindertageseinrichtungen und Schulen an. In diesen Schulungen werden die Betreuungspersonen informiert über die Anaphylaxie allgemein, das Erkennen des Notfalls, die Meidung des Allergens und den Einsatz der Notfallmedikamente. Praktisch wird die korrekte Benutzung des Adrenalinpens geübt. Im Bedarfsfall wird das Absetzen des Notrufes und die stabile Seitenlage wiederholt. Dies alles häufig in Zusammenarbeit mit den betroffenen Eltern, sodass es auch immer sehr individuell auf die Situation des einzelnen Kindes abgestellt werden kann. Diese Schulungen umfassen etwa 2 Stunden – die Kosten werden in der Regel von den Trägern der Einrichtung übernommen. Weitere Informationen finden Sie hier.

Wie sieht das aus bei älteren Kindern im Alter von 7 bis 11 Jahre? Was kann man hier in Bezug auf die Eigenverantwortung erwarten und was nicht? Wie oft muss man was mit dem Kind "üben"?

Spätestens in der Schule sollte das Notfallset immer bei dem Kind sein. Es kann in einer Bauchtasche untergebracht werden. Ob das Kind diese im Ranzen zur Schule trägt und nur, wenn es die Klasse verlässt umbindet, oder ob es diese immer bei sich trägt ist Geschmackssache. Zu bedenken ist aber: hat das Kind die Bauchtasche immer um (wie ein Diabetiker seine Insulinpumpe) ist die Gefahr sie zu vergessen ausgeschaltet.

Die Akzeptanz wird in dieser Altersgruppe erhöht, wenn die Peer-Group, also die Gruppe der Gleichaltrigen, durch altersgemäße Information über Anaphylaxie mit ins Boot geholt werden.

Im Bezug auf Eigenverantwortung spielt auch hier natürlich das vorher schon gesagte eine große Rolle. Die Erwachsenen müssen sehr sensibel hinsehen, ob ihr Kind mit der Anaphylaxie selber offen umgehen kann, oder ob es ihm peinlich ist. Dies kann im verschiedenen Entwicklungsalter sehr unterschiedlich sein. Deshalb ist es schwierig hier altersabhängige Empfehlung zu geben.

Die korrekte Benutzung des Adrenalin Pens sollte etwa alle drei Monate, sowohl vom größeren Kind, von den Eltern als auch von allen Betreuungspersonen geübt werden.

Die 5 wichtigsten Tipps für Kinder von 6 bis 11 Jahren:

  1. Dem Kind mehr und mehr Verantwortung übertragen.
  2. Gleichaltrige informieren –  wenn das Kind es erlaubt.
  3. Offenheit vorleben.
  4. Das Kind beim Aussuchen von Alternativen mit einbeziehen.
  5. Das Notfallset ist ab diesem Alter immer am Kind.

Wie wissen die Eltern, ob das Kind "reif" für den nächsten Schritt ist? Wie vermeiden es die Eltern, selbst in einem zu stark bemutternden Stadium stehenzubleiben?

Auch hier geht es um gutes Beobachten. In der Regel sind Eltern kompetent zu erkennen, ob ihr Kind dem Alter entsprechend Verantwortung übernehmen kann. Und dann muss eine schrittweise Ablösung eingeleitet werden. Immer im Austausch mit den erwachsenen Bezugspersonen des Kindes.

Hier kann der Kinderarzt den Eltern demonstrieren, dass er das Kind mit zunehmendem Alter als kompetenten Patienten ansieht. Nämlich indem er das Kind während der Praxistermine direkt anspricht und sowohl geplante Untersuchungen, deren Ergebnisse und auch die  Therapie nicht ausschließlich mit den Erwachsenen bespricht.

Wie geht man mit älteren Kindern um? Insbesondere im "schwierigen Alter" ab 12 Jahren? Und wie weiß man, ob das Kind "alt genug" ist um selbst die Verantwortung zu übernehmen?

Für die Jugendlichen ist es besonders schwer zu akzeptieren, anders zu sein. Hier ist der Austausch unter Jugendlichen mit der gleichen Diagnose sehr nützlich. Die Eltern sind weiter noch als Berater gefragt – Vertrauenspersonen finden sich aber vermehrt in der Peergroup.

Deshalb ist die Information und Schulung der Freunde besonders wichtig. Mit deren Unterstützung  wird es möglich sein, die Meidung des Allergens als etwas ganz normales zu sehen.

Ein gutes Verhältnis zum behandelnden Arzt hilft in schwierigen Situationen. Hier können Jugendliche Unterstützung und neutrale Gesprächspartner finden.

Die 5 wichtigsten Tipps für Kinder ab 12 Jahren:

  1. Loslassen – Eigenverantwortung einfordern.
  2. Peergroup einbeziehen.
  3. Die Jugendlichen ermutigen, sich selbst Informationen bei Fachleuten zu holen.
  4. Andere Erwachsene als Moderatoren oder Berater hinzuziehen bei schwierigen Situationen bzw. Gesprächen.
  5. Kompetenz der Jugendlichen in Bezug auf neue Medien nutzen für die Informationssammlung.

Frau Henning, ganz herzlichen Dank für das Gespräch!

Quellen:

Handbuch Hannover, Arbeitskreis Allergologie- und Anaphlaxieschulungen Hannover, AAH e.V., April 2013, S. 9

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