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Diagnose Anaphylaxie Kind

Anaphylaxie Trainerin Kirsten Henning: Diagnose Anaphylaxie, wie sag' ich's meinem Kind?

Diagnose Anaphylaxie, wie sag' ich's meinem Kind?

Wenn das Kind die DiagnoseAnaphylaxie“ erhält, stellt sich für Eltern die Frage: Wie sag' ich's meinem Kind? Leicht zu beantworten ist diese Frage nicht, denn oft sind die Kinder zum Zeitpunkt der Diagnose noch sehr jung. Zudem ist Anaphylaxie auch für die Eltern ein Angstthema und die komplexe Erkrankung kann man nicht so leicht erklären. Viel Erfahrung mit der richtigen Kommunikation zur Anaphylaxie hat Kirsten Henning, Kinderkrankenschwester, Diplom Pädagogin für Erwachsenenbildung und unter anderem Patiententrainerin für Anaphylaxie. Mit MeinAllergiePortal sprach sie über die Ängste der Eltern und funktionierende Tipps.

Frau Henning, sollten Eltern ihrem Kind sagen, dass es die Diagnose Anaphylaxie gestellt bekommen hat, oder ist es besser, das zunächst nicht anzusprechen?

Ob man dem Kind die Diagnose Anaphylaxie sofort kommuniziert, ist abhängig vom Alter des Kindes. Im Kleinkindalter würde man diesen Begriff nicht benutzen. Einfache Regeln helfen dem Kind, wie z.B.: Dieses Essen ist nichts für Dich.“. Wenn das Kind schon eine gute Sprachkompetenz hat, dann kann man auch mal einfache Botschaften kommunizieren, wie zum Beispiel: „Erinnerst Du Dich noch als Du Walnüsse gegessen hast? Da hast Du Bauchweh bekommen.“ oder: „Weißt Du noch, wie das war als Deine Haut so doll gejuckt hat?“ Aufbauend auf diesen Erinnerungen des Kindes kann man erklären: „Das ist passiert, weil Dein Körper das nicht mag, und deswegen solltest Du es nicht essen!“.

Wann sollte man beginnen, mit dem Kind konkret über „Anaphylaxie zu sprechen?

Sobald die Kinder älter werden, kann der Begriff „Anaphylaxie“ eingeführt werden. Dann haben die Kinder den Begriff wahrscheinlich auch bereits beim Besuch in der Kinderarztpraxis gehört, und nun sollte er erklärt werden. Je mehr das Kind nachfragt, desto genauer sollte differenziert werden, dazu gehört zu erklären, dass es sich um eine Erkrankung handelt und weshalb es manche Nahrungsmittel nicht essen darf. Auch dann kann man wieder die Symptome in Erinnerung rufen - vielleicht musste das Kind sich erbrechen oder es hat andere Symptome erlebt.

Ein genaues Alter des Kindes kann man dafür aber nicht bestimmen. Grundsätzlich kann bereits im Kindergartenalter erklärt werden, was mit Anaphylaxie gemeint ist. Manche Kinder beginnen aber auch erst in der Schule zu verstehen, dass sie erkrankt sind. Wann genau man den Begriff Anaphylaxie einführen kann, ist von der Persönlichkeit des Kindes abhängig. Außerdem spielt es auch eine Rolle, wie präsent die Anaphylaxie ist bzw. wie häufig die Eltern, Geschwister, Großeltern etc. diesen Begriff benutzen.

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Das heißt, wann man mit dem Kind über Anaphylaxie spricht, hängt auch von der individuellen Entwicklung des Kindes ab…

Ja, genau, ich kann das gerne anhand einer kleinen Geschichte erläutern: Im Zuge meiner Instruktionen in Kindergärten und Schulen erzählten mir die Erzieherinnen einer KiTa ganz begeistert von einem beeindruckenden Erlebnis mit einem Kind mit Anaphylaxie. Eines Morgens kam dieser fünfjährige Junge in die Kita und hatte dicke, rote Augen, die auch juckten und tränten. Dazu muss man wissen: Die Geschichte spielte in einer dörflichen Umgebung und der Kleine wurde nicht von den Eltern gebracht, sondern durfte schon allein zur Kita laufen. Aufgrund der allergischen Symptome waren die schon geschulten Erzieherinnen sofort „in Habachtstellung“, überlegten, was nun zu tun sei und fragten das Kind nach seinen Medikamenten. Der Kleine meinte dann aber nur ganz gelassen und selbstsicher: „Macht Euch keine Sorgen! Ich habe da vorne an der Birke gespielt und da sind die Birkenpollen und die machen das jetzt. Ich wasche mir mal die Augen aus und danach ist das besser!“ Die Kindergärtnerinnen haben ihn dann ins Badezimmer begleitet, er hat sich die Augen ausgewaschen und danach war es tatsächlich besser. Das war ein super aufgeklärtes Kind, das verstanden hatte, worum es geht und wann es wie allergisch reagiert. Schön ist auch, dass die Erzieherinnen dem Kind vertraut haben. Diese kleine Geschichte zeigt: Wenn alle gut informiert sind, kann man ein Kind tatsächlich schon im Kindergartenalter über die Anaphylaxie aufklären und „stark machen“. Aber dann muss das gesamte „System“ stimmen, und in diesem Fall stimmte es.

Also auch die Erzieherinnen so zu informieren und ihnen Sicherheit im Umgang mit der Anaphylaxie zu geben, dass sie nicht sofort in Panik verfallen sind. Aber: Nicht alle fünf Jährigen sind schon so weit. Für diese Kinder ist es dann besser, sich an klaren Regeln wie „das darfst Du nicht!“ zu orientieren, ohne das groß zu hinterfragen.


Wie sollten die Eltern gegenüber dem Kind mit der möglicherweise tödlichen Gefahr umgehen, die mit der Anaphylaxie einhergehen kann?

Hierzu möchte ich feststellen: Mit der Anaphylaxie ist zwar eine Gefahr verbunden, aber die ist im Vergleich zu anderen Gefahren des Lebens eher gering. Der Straßenverkehr ist viel gefährlicher, egal ob die Kinder auf der Straße unterwegs sind, zum Beispiel wenn sie alleine zum Kindergarten oder zur Schule laufen, oder ob sie im Auto fahren.

Die Statistiken zeigen, dass viel mehr Kinder verunfallen, als an Anaphylaxie sterben. Das heißt, das Risiko, dass ein Kind im Straßenverkehr einen Unfall erleidet, ist wesentlich größer, als das Risiko, dass ein gut aufgeklärtes Kind mit Anaphylaxie in einen schweren und tödlich endenden Notfall gerät. Ich frage die Eltern und Betreuer deshalb immer was sie tun, damit die Kinder möglichst sicher im Straßenverkehr unterwegs sind. Dann kommt stets die Antwort: Wir erklären ihnen die Verkehrsregeln, und wir lassen kein Kind alleine auf die Straße, das diese „Verkehrsregeln“ noch nicht beherrscht. Genauso ist es bei Anaphylaxie. Das Kind muss die „Verkehrsregeln“ der Anaphylaxie beherrschen, dann ist es sicher, sicherer als im Straßenverkehr! Mit „Verkehrsregeln“ ist in diesem Sinne gemeint, dass das Kind seine Allergene kennt und meidet. Ebenso ist es wichtig, dass das Kind weiß, dass es Medikamente mit sich führen muss, wann und wie es sie einnehmen muss und dass die umgebenden Personen wissen, wie die Medikamente je nach Alter anzuwenden sind.

Im Zusammenhang mit der Gefahr, die von einer Anaphylaxie ausgeht, geht es auch darum zu spüren, ob das Kind Ängste entwickelt hat. Dabei ist es wichtig, ehrlich zu sein, um dem Kind die Ängste zu nehmen, die vielleicht in seiner Phantasie wachsen. Die Eltern sollten sich aber bewusst sein: Wenn das Kind in den Gesprächen zwischen Eltern, Großeltern oder auch bei Arztbesuchen eine unterschwellige Angst spürt – dann wächst die Angst auch im Kind. Deshalb ist es wichtig, dem Kind ehrlich zu erklären, was Anaphylaxie ist und was das bedeutet.

Heißt das, man muss zunächst den Eltern die Angst vor der Anaphylaxie zu nehmen, weniger dem Kind?

Ja, ganz genauso ist das. Ich trage das in allen Elternschulungen und auch bei den Erzieherinnen im Kindergarten ganz genauso vor, wie eben beschrieben und frage manchmal provokant: „Und wie mutig sind Sie denn, dass Sie jeden Tag die Kinder auf die Straße schicken?“ Mir ist es sehr wichtig den Eltern vor Augen zu führen, dass eine übergroße Angst vor der Anaphylaxie kontraproduktiv ist.

Für mich besteht ein Teil der Aufklärung über die Anaphylaxie auch darin, die Erkrankung in das richtige Verhältnis zu anderen Lebensrisiken zu setzen. Eine übergroße Angst der Eltern führt eher dazu, auch das Kind zu verunsichern. Wenn ich den Eltern aber Tipps und Regeln an die Hand gebe, hilft ihnen das bei der Bewältigung ihrer Angst. Zum Beispiel empfehle ich den Eltern, das Kind mit einzubeziehen, wenn sie beim Einkaufen im Supermarkt die Zutatenliste studieren. Dabei kann man das Kind sogar regelrecht schulen, indem man erklärt, dass die groß und fett geschriebenen Zutaten die Zutaten sind, die für manche Menschen allergen sind. So sieht das Kind, dass es nicht alleine betroffen ist und nebenbei lernt auf welche Zutaten es achten soll.

Mein Tipp an die Eltern lautet grundsätzlich: Immer alles erklären, auch Verbote! Das stelle ich auch immer wieder bei meiner Arbeit in der Schule fest. Wenn ich den Kindern sage „Ihr sollt hier nicht klettern!“ dann nehmen sie das hin wie alle anderen Anweisungen, die von den Erwachsenen kommen. Wenn ich aber sage „Ihr sollt hier nicht klettern, weil der Boden hier zu hart ist und Ihr Euch sehr weh tun könnt, wenn Ihr herunterfallt!“ - verstehen die Kinder das, und vermitteln das häufig auch den anderen. Manchmal gilt es aber auch, einen passenden Anlass oder spezielle Medien zu nutzen, um das Kind über die Anaphylaxie zu informieren.

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Was wäre denn ein passender Anlass um mit dem Kind über Anaphylaxie zu sprechen und welche Medien empfehlen Sie?

Ein passender Anlass für ein Gespräch über die Erkrankung Anaphylaxie wäre zum Beispiel, wenn man merkt, dass das Kind zwar weiß, dass es bestimmte Dinge nicht darf, aber nicht WARUM. In dieser Situation hilft es das Kind wieder daran zu erinnern, wie es war, als es Symptome hatte. Ebenso helfen auch Medien dabei, dem Kind deutlich zu machen, worum es geht. Ein sehr schönes Bilderbuch hierzu ist „Hannes Hase“. Hier wird die Erkrankung „Allergie“ ganz einfach erklärt, ohne einen schweren Notfall zu thematisieren. Vielmehr wird betont, „dass es einem dann nicht gut geht“ und dass ist für Kleinkinder gut verständlich. Für die Größeren kann man sich dann ein bisschen mehr an den Funktionen des Körpers orientieren. Das Immunsystem kann man zum Beispiel als Körperpolizei oder Körpersoldaten bezeichnen und auf diese Art erklären, was im Körper passiert. Es gibt es auf unserer Homepage AAH Ev. die Idee für eine Geschichte mit deren Hilfe die Eltern dem Kind erklären können, was Anaphylaxie eigentlich ist. So können Kinder es auch besser verstehen und verinnerlichen.


Wie oft muss man einem Kind die Erkrankung Anaphylaxie erklären, bis es den Umgang damit tatsächlich verinnerlicht hat?

Man muss das Thema Anaphylaxie mit dem Kind immer wieder ansprechen und das altersgerecht. Wie gesagt fängt man bei den ganz Kleinen mit einem klaren Verbot an, im Kindergartenalter würde man vielleicht ein Bilderbuch zur Hand nehmen und würde das Kind an die eigenen Anaphylaxie-Symptome bzw. Ereignisse erinnern, und je älter das Kind wird, desto detaillierter müssen die Erklärungen sein.

Es gibt auch eine sehr kreative Möglichkeit, die Erinnerung an den Umgang mit Anaphylaxie wachzuhalten. Zum Beispiel kann man mit dem Kind zusammen eine Collage basteln, die alles enthält, was das Kind meiden sollte. Das hat den Vorteil, dass die ganze Familie mitmachen kann oder auch die Kindergartengruppe oder Schulklasse. Fällt dann nach einer Überprüfung der Diagnose ein Allergen weg, ist es ein schönes Gefühl für das Kind, wenn es das betreffende Bild aus der Collage entfernen kann. Außerdem kann man diese Collage auch dem Besuch, dem Babysitter oder den Freunden des Kindes auf einen Blick zeigen, welche Nahrungsmittel für das Kind gefährlich sein können.

Das Thema Anaphylaxie sollte aber nicht nur mit dem betroffenen Kind immer wieder angesprochen werden. Auch die Geschwister, Großeltern, Freunde und Erzieher oder Lehrer müssen regelmäßig daran erinnert werden, dass das Kind Anaphylaxie hat. Auch hierfür gilt wieder die Empfehlung, dies anlassbezogen zu tun, zum Beispiel wenn Feste gefeiert werden, wenn man in den Urlaub fährt, wenn ein Schulwechsel ansteht, wenn eine neue Lehrerin oder ein Lehrer in die Schule kommt, wenn Schulfahrten oder Ausflüge stattfinden. Das sind alles Anlässe, bei denen man das Thema Anaphylaxie im Vorfeld ansprechen kann. Auch der Wechsel der Jahreszeit kann ein Anlass sein. Im Sommer achtet man sicher auf andere Allergenquellen, zum Beispiel die Eisdiele, als im Winter – da ist es eher der Weihnachtsmarkt. Wichtig ist auch dabei, auf die Nachfragen des Kindes zu achten und diese möglichst umgehend zu beantworten.

Und was ist zu tun, wenn das Kind das Thema Anaphylaxie eher meidet?

Fragt das Kind aber grundsätzlich gar nichts und spricht es zudem noch ungern über das Thema Anaphylaxie, sollte man nach alternativen Gesprächspartnern für das Kind suchen. Zum Beispiel kann man den Arzt bitten, das Thema Anaphylaxie mit dem Kind anzusprechen. Auch Kinderschulungen zu Anaphylaxie können hier hilfreich sein oder man bittet Großeltern, Tanten, Tagesmütter, Betreuer im Kindergarten oder im Hort, also Menschen, die zum einen einen gewissen Abstand zum Kind haben, der den Eltern fehlt, und zum anderen aber das Vertrauen des Kindes genießen. Es kommt durchaus vor, dass die Kinder die Angst der Eltern vor der Anaphylaxie so intensiv wahrnehmen, dass sie das Thema zu vermeiden suchen.

Ganz wichtig ist hierbei auch: Die Geschwister darf man auf keinen Fall vergessen. Es ist eine gute Idee, sie zum Arztbesuch mitzunehmen. Auf diese Weise werden sie mit einbezogen, können ihre Fragen stellen und möglicherweise an dieser Stelle auch ihre Ängste äußern. Ein guter Kinderarzt wird das Geschwisterkind ernst nehmen und, wenn er die Familie gut kennt, auch sehen, wo der „Schuh“ drückt. Häufig ist ja gerade das Geschwisterkind eine wichtige Vertrauensperson für das betroffene Kind und erfährt so auch viel früher von dessen Sorgen. Und nicht zuletzt: müssen die Geschwister für den Notfall und auch im Hinblick auf die Prävention gut Bescheid wissen.

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Welche generelle Empfehlung geben Sie den Eltern in Bezug auf Gespräche mit dem Kind zur Anaphylaxie?

Die Eltern sollten darauf achten, wie es dem Kind gerade geht, und dies dann auch berücksichtigen. Dabei sollte beim Kind aber nicht der Eindruck entstehen, es sei besonders krank und man müsse permanent aufpassen. Vielmehr sollte kommuniziert werden, dass die Anaphylaxie ein Teil des Kindes ist, dass andere Menschen andere Besonderheiten haben, zum Beispiel Asthma oder Neurodermitis, und dass man damit gut leben kann, wenn man die Regeln beachtet.

Sollte den Familien auffallen, dass das Kind sich in seiner Peergroup wegen der chronischen Erkrankung nicht akzeptiert fühlt, ist es ratsam mit der Gruppe das Thema zu besprechen. Vielen Kindern wird in diesem Zusammenhang auffallen, dass sie in der Familie Erwachsene oder Kinder mit Asthma, Diabetes oder anderen Erkrankungen kennen. Menschen, die ihnen lieb und wichtig sind. Und wenn ihnen dann noch erklärt wird, dass eine Person mit einer Brille oder einem Hörgerät ohne dieses doch sehr häufige Hilfsmittel auch recht hilflos ist, erhöht dies die Empathie der Kinder sicher.

Gleichzeitig lautet meine Empfehlung aber auch, das Kind ernst zu nehmen, wenn es aufgrund der Anaphylaxie einmal sehr traurig ist und Angst hat. Auch dann kann man sich Hilfe aus der Familie, aus dem Bekanntenkreis oder von ärztlicher Seite holen. Und, ganz wichtig,psychologische Hilfe anzunehmen ist nicht verwerflich, sogar wichtig wenn man merkt, jetzt komme ich an meine Grenzen und brauche professionelle Hilfe! Anaphylaxie macht Angst und wenn das Kind sehr darunter leidet ist es besser, schnell zu reagieren, als das Thema auf die lange Bank zu schieben.

Frau Henning, herzlichen Dank für dieses Gespräch!