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Anaphylaxie Kind Familie

Dr. Yvonne Smidt zum Thema: Anaphylaxie beim Kind - was macht das mit der Familie?

Anaphylaxie beim Kind: Was macht das mit der Familie?

Wenn ein Kind die Diagnose „Nahrungsmittelallergie mit Anaphylaxierisiko“ erhält, stellt dies Anforderungen an die gesamte Familie. Zunächst geht es um die Mechanismen der Erkrankung und den richtigen Umgang damit. Im Zentrum der Aufmerksamkeit stehen das relevante Allergen bzw. die für das Kind gefährlichen Nahrungsmittel. Gleichzeitig - und nicht immer sind sich die Familien dessen bewusst – verändert sich das Familiengefüge. Für MeinAllergiePortal beschreibt Dr. Yvonne Smidt, 1. stellvertretende Vorsitzende des Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk (NAN) e.V. und Mutter einer Tochter mit Anaphylaxie ihre Erfahrungen im Beitrag „Anaphylaxie beim Kind: Was macht das mit der Familie?“.

Diagnose „Anaphylaxie“: der große Schock!

Ich habe Einblick in viele Familien, die von einer hochgradigen Nahrungsmittelallergie betroffen sind, insbesondere mit einer Erdnuss- und Baumnuss-Allergie, die ja mit schweren Anaphylaxien einhergehen kann. Zum einen durch einen regen und auch sehr vertraulichen Austausch zwischen uns Eltern von betroffenen Kindern oder von Betroffenen selbst in unseren vom Nuss/Anaphylaxie Netzwerk (NAN) e.V. geführten und begleiteten geschlossenen Facebookgruppen. Zum anderen habe ich auf, ebenfalls vom NAN e.V. organisierten, Treffen in sehr vielen persönlichen Gesprächen von Familien erfahren, was die Diagnose mit einer Familie macht bzw. gemacht hat und wie sie auch im Verlauf weiter damit umgeht.

Natürlich geht jede Familie individuell und unterschiedlich mit der Erkrankung um, zum Teil abhängig von der vorher stattgefunden Schwere der Reaktion und von der vorliegenden Resilienz, also der inneren Widerstandsfähigkeit, eine Krise zu bewältigen.

Diagnose „Anaphylaxie“ – dann kommt die Angst…

Im Allgemeinen erleben die meisten Familien nach der Diagnosestellung erst einmal eine große Verunsicherung, sie fühlen sich überfordert und haben große Angst. Angst vor dem Ungewissen und Angst, etwas falsch zu machen. Das Kind ist ja eigentlich gesund, es darf nur nicht etwas „Falsches“ essen, denn dann kann das Kind plötzlich und binnen weniger Minuten um sein Leben ringen. Dieses Szenario schwebt wie ein Damoklesschwert über einem. Die Verunsicherung ist groß, 1000 Fragen kommen auf: Was darf mein Kind noch essen? Werde ich im Notfall den Pen setzen können? Hilft er dann auch sicher? Darf/Kann ich mein Kind anderen anvertrauen? Wie wird es im Kindergarten bzw. in der Schule werden? Wie werden Erziehende, Lehrende, Mitschüler, Freunde reagieren? Wird mein Kind gemobbt werden? Wie wird es in der Pubertät werden? Gibt es Einschränkungen in der Berufswahl? Können wir je wieder in ein Restaurant gehen? Werden wir je wieder ein unbeschwertes Leben führen können? Wie sollen wir das alles nur schaffen?

Erst wenn die Familie mehr über die Erkrankung erfahren hat und weiß, was sie alles bei der Ernährung beachten muss und wie sie im Notfall handeln soll, und das trainiert und geübt hat, gewinnt die Familie wieder zunehmend Sicherheit, Angst kann weichen und Normalität kehrt zurück.

Wir vom NAN betonen immer: Wissen ist Macht!

Diagnose „Anaphylaxie“ – oft leidet die ganze Familie

Gerade am Anfang der Diagnose wird das Familiengefüge stark durcheinander gebracht. Unsicherheit und Angst dominieren. Dies spiegelt sich dann auch im Verhalten wider. Eltern agieren nachvollziehbar sehr vorsichtig, fürsorglich und beschützend. Die Kinder selbst - abhängig vom Alter - haben die erlebte Anaphylaxie zwar recht schnell verarbeitet und für sich einen Weg gefunden, damit umzugehen. Aber die Kinder erleben aufgrund Ihrer Allergie im Alltag auch Frustration und Ausgrenzung.

Sie müssen Süßigkeit ablehnen, werden aufgrund der Allergie nicht auf Kindergeburtstage eingeladen oder von Aktivitäten, Ausflügen, Klassenfahrten usw. ausgeschlossen. Ihrer Wut, Traurigkeit und Enttäuschung sollte man jetzt eigentlich mit viel Geduld, Fingerspitzengefühl, Ehrlichkeit und Verständnis begegnen. Alles Eigenschaften, ich kann mich noch gut erinnern, die man am Anfang der Diagnose nicht gerade besitzt, da man sich selbst überfordert und gestresst fühlt.

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