Kostenübernahme Anaphylaxie-Gruppenschulung

Keine grundsätzliche Kostenübernahme für ambulante Anaphylaxie-Gruppenschulung

Keine grundsätzliche Kostenübernahme für ambulante Anaphylaxie-Gruppenschulung

Patienten mit Anaphylaxie, der schwersten Form einer Allergie, können extrem gefährdet sein. Als Auslöser finden sich  bei Kindern und Jugendlichen am häufigsten Nahrungsmittel, bei Erwachsenen Insektengifte. Zwar reagiert nicht jeder Betroffene bei Allergenkontakt gleich mit einem schweren anaphylaktischen Schock, die Gefahr ist jedoch allgegenwärtig. Deshalb ist für Patienten mit Anaphylaxie das Mitführen eines Anaphylaxie-Notfallsets obligatorisch, wenn es in der Vergangenheit bereits zu allergischen Reaktionen an zwei und mehr Organsystemen gekommen ist. Außerdem müssen Patienten und ständige Betreuungspersonen für den Einsatz des Notfallsets geschult werden. Es gibt jedoch keine grundsätzliche Kostenübernahme durch die Krankenkassen für ambulante Anayphylaxie-Gruppenschulungen.

Anaphylaxie – Angst vs. Lebensqualität!

Gerade für die Familien von Kindern mit Anaphylaxie hat dies Konsequenzen. Ihnen muss der Spagat gelingen, zwischen absoluter Allergenvermeidung und einem möglichst „normalen“ Leben, das keinesfalls von Angst und Einschränkung geprägt sein sollte. „Ganz ohne Hilfe schaffen das die meisten Familien nicht“ erklärt Dr. Rüdiger Szczepanski, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin am Kinderhospital Osnabrück und 1. Vorsitzender & Sprecher des Kompetenznetzes Patientenschulung e. V., „allein der korrekte und routinierte Umgang mit den Medikamenten des Anaphylaxie-Sets auch in Alltagssituationen muss kontinuierlich geübt werden, damit im Notfall schnell reagiert werden kann!“ Bei einer schweren Anaphylaxie geht es um Sekunden bis wenige Minuten. Das bedeutet, dass der Patient bzw. dessen soziales Umfeld die Situation schnell erkennen und geeignete Maßnahmen selbstständig ergreifen muss, denn bis eine notärztliche Versorgung erfolgen kann verstreicht zu viel Zeit.

Aber auch bei den ganz alltäglichen Alltagsfragen brauchen Patienten mit Anaphylaxie und deren Familien Unterstützung. „Die Familien haben einen großen Informationsbedarf,“ so Kristina Schmidt, Vorsitzende des Nuss/Anaphylaxie Netzwerks e.V (NAN) , „das beginnt bei der Frage, wie das Allergen gemieden werden soll und was beim Einkaufen von Lebensmitteln zu beachten ist, beinhaltet aber auch psychologische Fragen zum Umgang mit der Erkrankung.“


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AGATE – ein Anaphylaxietraining für Erwachsene, Kinder und deren Familien

Um Patienten hier besser zu unterstützen, haben mit Anaphylaxie befasste Ärzte, Psychologen und Ernährungswissenschaftler2009 die Arbeitsgemeinschaft „Anaphylaxie-Training und Edukation e. V.“ (AGATE) gegründet und ein Trainingskonzept als Gruppenschulung entwickelt, das Patienten mit Anaphylaxie und ihren Familien dabei hilft, den Alltag besser zu bewältigen. Für die Anaphylaxie-Patientenschulung wurde ein Manual entwickelt, das sicherstellt, dass die Lerninhalte einem vereinbarten Standard entsprechen und von hoher Qualität sind. Die AGATE-Trainingsmodule sind leicht verständlich, und sollen dazu motivieren, mit der Erkrankung respektvoll, aber auch selbstbewusst und pragmatisch umzugehen. Vor allem werden Patienten und ihre Familien auch darin geschult, wie sie die vermittelten Inhalte im Alltag umsetzen können. Auch gibt der Rahmen der Gruppenschulung die Möglichkeit, vorhandene Ängste anzusprechen und gegebenenfalls abzubauen, z.B. Angst wegen der Anaphylaxie, aber auch Angst, selbst schon Medikamente zu geben bzw. zu nehmen. „Mehr als 100 Anaphylaxie-Trainer hat das Netzwerk ausgebildet. Patienten, die das Training absolviert haben, sind besser geschützt im Notfall und berichten von einer deutlich verbesserten Lebensqualität für die gesamte Familie“, so AGATE-Vorstandsmitglied Prof. Knut Brockow, „das macht es schwer nachvollziehbar, warum die Kostenübernahme der Anaphylaxie-Trainings durch die Krankenkassen keine Selbstverständlichkeit ist!“

Anaphylaxie – keine chronische Erkrankung also auch kein Training?

Tatsächlich scheint das Krankheitsbild Anaphylaxie durch das „Erstattungsraster“ der Krankenkassen zu fallen, denn was der Verbreitung der AGATE-Schulungen entgegensteht, ist die schwierige bis oftmals fehlende Kostenerstattung durch die Krankenkassen. „Schulungen werden für Patienten und deren Angehörige nur dann finanziert, wenn es sich um eine chronische Erkrankung handelt“ erklärt Prof. Christian Vogelberg, 1. Vorsitzender  der Gesellschaft für Pädiatrische Allergologie und Umweltmedizin (GPA).

In der sogenannten „Chroniker-Richtlinie“ des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) ist definiert, wer als schwerwiegend chronisch krank gilt:

„Dies sind Personen, die sich nachweislich wegen derselben Krankheit seit wenigstens einem Jahr in ärztlicher Dauerbehandlung befinden und eines der folgenden Kriterien erfüllen:

1.    Es liegt eine Pflegebedürftigkeit der Pflegestufe 2 oder 3 nach dem zweiten Kapitel des SGB XI vor.

2.    Es liegt ein Grad der Behinderung (GdB) von mindestens 60 oder eine Minderung der Erwerbsfähigkeit (MdE) von mindestens 60 Prozent vor, wobei der GdB oder die MdE nach den Maßstäben des § 30 Abs. 1 BVG oder des § 56 Abs. 2 SGB VII festgestellt und zumindest auch durch die zugrundeliegende schwerwiegende chronische Erkrankung begründet sein muss.

3.    Es ist eine kontinuierliche medizinische Versorgung (ärztliche oder psychotherapeutische Behandlung, Arzneimitteltherapie, Behandlungspflege, Versorgung mit Heil- und Hilfsmitteln) erforderlich, ohne die nach ärztlicher Einschätzung eine lebensbedrohliche Verschlimmerung, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität durch die zugrundeliegende schwerwiegende chronische Erkrankung zu erwarten ist.“

Es ist offensichtlich, dass eine Anaphylaxie, die ja nur dann auftritt, wenn es zum Kontakt mit dem relevanten Allergen kommt, nicht unmittelbar in diese Definition von „chronisch erkrankt“ passt.

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