Kölner Förderverein für das Allergie- und Asthmakranke Kind

Pusti, Clementine und Agathe, die drei Identifikationsfiguren aus den FAAK Köln-Schulungen!

Kölner Förderverein für das Allergie- und Asthmakranke Kind e.V. (FAAK Köln e.V.)

Ihr Kind hat Asthma! Ihr Kind hat Neurodermitis! Ihr Kind hat Anaphylaxie! Für viele Eltern bricht eine Welt zusammen, wenn Sie vom Arzt diese Worte hören. Sie haben viele Fragen, aber oft genug bleibt in der Sprechstunde keine Zeit, intensiver nachzuhaken. Beim Kölner Förderverein für das Allergie- und Asthmakranke Kind e.V. (FAAK Köln e.V.) ist das anders. Dort hat man sich auf die Betreuung von Eltern und Kindern spezialisiert, die genau diese Diagnose bekommen haben und jetzt dringend Unterstützung für den Umgang mit den Erkrankungen benötigen. MeinAllergiePortal sprach mit Vorstandsmitglied Monika Aichele-Hoff über das Angebot des FAAK Köln.

Frau Aichele-Hoff,  der Kölner Förderverein für das Allergie- und Asthmakranke Kind e.V. setzt einen starken Fokus auf das Thema Schulungen. Für welche allergische Erkrankung besteht der größte Informationsbedarf?

Bei den drei von uns abgedeckten allergischen Erkrankungen, Asthma, Neurodermitis und Anaphylaxie besteht der größte Informationsbedarf unmittelbar nach der Diagnose. Viele sind dann zunächst einmal geschockt und suchen Beratung.

 

Wie findet man den Kölner Förderverein für das Allergie- und Asthmakranke Kind e.V.?

Im Raum Köln und Umgebung ist der FAAK bei vielen Kinderärzten bekannt, viele Eltern werden deshalb vom Arzt an uns verwiesen. Die Ärzte schätzen unsere Arbeit, denn Patienten, die von uns geschult wurden, sind besser informiert und das erleichtert die Zusammenarbeit zwischen Arzt und Patient. Aber auch über das Internet werden wir oft gefunden.

In welcher Form findet denn die Beratung beim FAAK statt?

Wenn jemand unmittelbar nach der Diagnose einfach zunächst einmal seine Fragen stellen möchte, führen wir Einzelberatungen durch, entweder telefonisch oder vor Ort bei uns. Wir bitten dann die Eltern ihre Fragen bis zum Zeitpunkt des Beratungsgespräches  notieren und zum Gespräch mitzubringen. Solche Gespräche können zwischen einer und drei Stunden dauern, je nach Bedarf und decken zunächst den ersten, grundsätzlichen Informationsbedarf ab.

Detailliertere Informationen bieten wir dann in den Schulungen an und in der Regel sind die Menschen sehr daran interessiert, an diesen Schulungen teilzunehmen. Selbst in drei Stunden Beratung kann man nicht alle Themen ausführlich genug abarbeiten!

Zudem arbeiten wir in den Schulungen interdisziplinär, d.h. ein Team aus Facharzt, Psychologe, Ernährungstherapeut und Physiotherapeut hält die Schulungen ab und kann sehr spezifisch auf die jeweiligen Fragestellungen eingehen.

Ein sehr wichtiger Faktor bei den Schulungen ist übrigens der Kontakt zu anderen betroffenen Eltern, das ist ein wichtiger Bestandteil unserer Schulungen.


Muss man Mitglied beim FAAK sein, um ein Beratungsgespräch zu führen oder an den Schulungen teilzunehmen?

Nein, weder für ein Beratungsgespräch noch für eine Schulung muss man bei uns Mitglied werden. Häufig haben aber unsere Teilnehmer von sich aus den Wunsch, uns mit einer Mitgliedschaft zu unterstützen. In der Beratung und bei den Schulungen merken sie, wie hilfreich unsere Informationen sind und natürlich freuen wir uns dann über jeden Support.

Der FAAK Köln e.V. hat sein Büro in den Räumlichkeiten des Kinderkrankenhauses der Stadt Köln, das findet man nicht oft bei Selbsthilfeorganisationen…

Der FAAK ist ursprünglich aus einer Elterninitiative entstanden, die gemeinsam mit dem Kinderkrankenhaus der Stadt Köln ein Spielprogramm für asthmakranke Kinder entwickelt hat. Dies war zum damaligen Zeitpunkt angesagt, weil die Diagnose von Asthma bei Kindern früher mit einem stationären Aufenthalt in einer Klinik verbunden war. Das Spiel sollte der themenorientierten Beschäftigung der Kinder zwischen den Untersuchungsterminen dienen und hatte bereits den Charakter eines Schulungsprogramms, das übrigens sehr pädagogisch orientiert war. Ein Oberarzt, der uns auch heute noch sehr unterstützt, hat uns dann sein Arztzimmer zur Verfügung gestellt und so kamen wir zu einem kleinen Büro samt Schulungsräumen im Kinderkrankenhaus der Stadt Köln. In diesem Kinderkrankenhaus gibt es auch eine Allergieambulanz, deren Ärzte uns immer wieder bei den Schulungen unterstützen und auch Patienten an uns verweisen.

Und: Wenn Kinder, z.B. mit einer schweren Neurodermitis, stationär im Kinderkrankenhaus der Stadt Köln aufgenommen werden, kümmern wir uns um sie. Aktuell sind wir dafür sehr gut aufgestellt, weil wir im Rahmen eines bundesweiten Projektes zur individuellen Pflegeberatung, das über AGNES läuft, mit einer Kinderkrankenschwester zusammenarbeiten, die auf Neurodermitis spezialisiert ist. So können wir sehr individuell beraten, z.B. zum Thema „Cremen“ und die tägliche Hautpflege, das bei Neurodermitis ja oft diffizil ist.

Der FAAK Köln e.V. bietet persönliche Beratung an, wo liegen die Schwerpunkte? Welche Fragen werden häufig gestellt?

Die häufigste Fragen der Eltern ist: „Warum hat mein Kind diese Erkrankung, was habe ich falsch gemacht? Unabhängig davon, ob das Kind an Asthma, Neurodermitis oder Anaphylaxie leidet, haben die Eltern häufig Schuldgefühle. Es ist uns sehr wichtig, den Eltern klarzumachen, dass sie nicht Schuld sind an der Erkrankung ihres Kindes.

Bei Neurodermitis ist die Hautpflege das wichtigste Thema für die Eltern. Dazu gehören Fragen nach der täglichen Hautpflege und dem Umgang mit unterschiedlichen Hautbildern, d.h. bei welchen Hautzuständen arbeitet man mit welchen Produkten.

Ein weiteres Thema bei Neurodermitis ist die Frage nach den Triggern. Viele Eltern glauben, dass bestimmte Nahrungsmittel die Auslöser für Schübe bei den Kindern sind und oft kommt es dann zu sehr strengen Diäten, die die Kinder sehr belasten. Tatsächlich sind aber nur bei einem Teil der Kinder Nahrungsmittel die Trigger von Neurodermitis-Schüben und dann quält man die Kinder und oft auch die ganze Familie mit sinnlosen Diäten. Wenn keine klare Diagnose vorliegt, die ein bestimmtes Nahrungsmittel eindeutig als Auslöser der Neurodermitis identifiziert, sollte man die Kinder nicht mit Diäten belasten, die für die Kinder manchmal schlimmer sind, als die Neurodermitis.

Nur wenn tatsächlich ein Nahrungsmittel der Auslöser der Erkrankung ist, sollte eine Ernährungsumstellung erfolgen. Diese muss jedoch individuell abgestimmt werden, denn eine generelle „Neurodermitis-Diät“  gibt es nicht. Auch dieses Thema ist Teil unserer Beratungen und Schulungen.
Eine weitere wichtige Frage der Eltern dreht sich um den Notfall. Was kann man tun, wenn das Kind einen Asthmaanfall oder Atemnot hat? Wie reagiere ich auf einen akuten Neurodermitis-Schub? Welche Maßnahmen ergreife ich, wenn sich ein anaphylaktischer Schock anbahnt?


Welche Inhalte werden bei den Schulungen der FAAK Köln e.V. geboten, gibt es Gemeinsamkeiten?

Grundsätzlich bestehen alle FAAK Köln-Schulungen aus den folgenden Komponenten:

1.    Aufklärung über die Erkrankung und deren Besonderheiten, Behandlung und Prognose

2.    Umgang mit der Erkrankung im Verschlechterungsfall bzw. bei Krisen oder Notfälle Kompetenz zur  Regulation und Vermeidung akuter Krisen,

3.    Kompetenzen für das symptomarme Intervall  

4.    Umgang mit der Erkrankung im sozialen Umfeld

5.    Umgang mit psychischen Belastungen durch die Erkrankung , Krankheitsbewältigung i.d. Familie

Sämtliche Aspekte werden sowohl aus Sicht des Kindes als auch aus Sicht der Familie behandelt. Je nach Thematik werden die Schulungen von Eltern und Kindern zusammen oder getrennt vorgenommen. Bei den Kindern versuchen wir, die Lerninhalte spielerisch zu vermitteln und ihnen das nötige Selbstbewusstsein für den Umgang mit der Erkrankung zu vermitteln. Die Schulungen der Kinder werden außerdem noch in Altersgruppen aufgeteilt, damit die Didaktik entsprechend angepasst werden kann.

Sind die Familien bereit, die nötige Zeit zu investieren? Bei vielen Schulungsanbietern scheint dies ein Problem zu sein….

Wenn unsere Teilnehmer erst einmal an einem Modul teilgenommen haben, bleiben sie auch dabei. Unsere Schulungen sind wirklich hilfreich und das wissen die Teilnehmer zu schätzen. Schulungs-abbrecher haben wir deshalb nicht, im Gegenteil, oft wünscht man sich mehr Zeit für einzelne Themen.

In der Tat ist es jedoch schwierig, die Eltern zunächst einmal davon zu überzeugen, sich für eine Schulung anzumelden, denn je nach Schulung ist schon eine erhebliche Zeitinvestition nötig. Die Berufstätigkeit der Eltern und die zunehmende Zeit, die die Kinder in Kita und Schule verbringen, führen zu allseits knappen Freizeitbudgets. Die Kinder kommen nicht mehr um 1 Uhr mittags nach Hause, so wie das früher der Fall war. Heute sind die Kinder ganztagesbetreut und verbringen in den Einrichtungen mehr Zeit, als mit ihren Eltern. Durch unterschiedliche Schulungszeiten und –settings versuchen wir, den Eltern ein Einbauen der Schulungen in ihren Alltag zu ermöglichen.

Wie sehen die Schulung-Zeiten der FAAK Köln genau aus?

Wie versuchen immer, unsere Schulungen auf die individuellen Bedürfnisse und die Lebenssituation der Schulungsteilnehmer abzustimmen.
Zum Beispiel bieten wir die Asthma-Schulungen in den Ferien an.

Die Schulungen zu Neurodermitis finden für die Eltern unter der Woche statt, allerdings von 17 bis 19 Uhr, eine Uhrzeit, die sich für die Eltern in der Regel einrichten lässt. Die Eltern-Kind-Schulungen zu Neurodermitis finden an Samstagvormittagen statt.

Für Jugendliche veranstalten wir Wochenendworkshops, die am Freitagnachmittag beginnen und den ganzen Samstag und Sonntag andauern. Solche Kompaktschulungen klappen mit Jugendlichen sehr gut, für kleine Kinder eignen sie sich nicht.
Dennoch müssen die Eltern während der Schulungszeiten ein gewisses Maß an Organisation leisten.


Und wie lange dauern die Schulungen?

Unsere Schulungen entsprechen den Qualitätsstandards der Schulungsgemeinschaften AGAS, AGNES und AGATE und somit ist auch die jeweilige Schulungsdauer klar vorgegeben. Bei Asthma sind es 30 Unterrichtseinheiten insgesamt, 12 für die Eltern und 18 für die Kinder, teilweise auch gemeinsam. Außerdem kann bei Asthma eine Woche kompakt in den Ferien geschult werden.

Bei Neurodermitis sind es 12 Zeitstunden zuzüglich individuelle Vor- und Nachgespräche. Eine kompakte Schulung ist bei Neurodermitis nicht vorgesehen, denn bei Neurodermitis benötigt man die Zeit zwischen den Schulungseinheiten, um den Effekt der jeweils durchgeführten Maßnahmen zu beurteilen. Maßgeblich ist immer, wie die Haut reagiert und das geht nicht kompakt.

Bei Anaphylaxie sind es sechs Zeitstunden, 2 x 3 Zeitstunden an 2 Terminen.

Asthmaschulungen sind seit 2006 als Teil der Therapie im Disease Management Programm (DMP) verankert, d.h. der Patient hat ein Recht auf eine Schulung und deren Kostenübernahme durch die Krankenkasse.

Für Neurodermitis gibt es kein DMP, aber es gibt eine Empfehlung der Spitzenverbände der Krankenkassen, Schulungen, die nach dem AGNES-Konzept durchgeführt werden, zu übernehmen.  

Die GPA hat vor einiger Zeit die Kostenübernahme der Neurodermitis-Basistherapie durch die Kassen gefordert, wie wird das Thema unter den Schulungsteilnehmern der FAAK Köln diskutiert?

Die Kosten für die Basispflege neurodermitischer Kinder sind in der Tat ein Problem. Ich habe einmal errechnet, dass selbst ein preiswertes Apothekenprodukt für ein etwa 3-jähriges mittelschwer betroffenes Kind Kosten in Höhe von mindestens 160,- € im Monat verursacht. Nicht jede Familie kann sich das leisten.

Die Kosten kommen durch die nötige häufige Anwendung der Creme-Therapie zu Stande. Selbst wenn die Haut erscheinungsfrei ist, muss man zwei Mal täglich den ganzen Körper gut eincremen. Je schlechter die Haut ist, desto häufiger muss gecremt werden – im Extremfall bis zu 6- 8 Mal täglich den gesamten Körper! Das Cremen ist Teil der Behandlung und wird als „Basistherapie“ bezeichnet, weil das Cremen die erste Therapiestufe darstellt. Für neurodermitische Haut, die aufgrund der Barrierestörung extrem trocken ist und die die Feuchtigkeit nur schlecht speichern kann, ist die Basistherapie essentiell wichtig. Eine Übernahme der Kosten für die Pflegeprodukte durch die Krankenkassen wäre dringend notwendig.

Der FAAK Köln hat auch ein Schulungsangebot für Lehrer, Erzieher und Übungsleiter…

Wir haben drei Angebote in diesem Bereich. Zum einen bietet der FAAK eine Schulung für Lehrer, Erzieher und Übungsleiter. Die Schulung findet an zwei Nachmittagen für zwei Stunden in unseren Räumlichkeiten statt und ein Arzt des Kinderkrankenhauses der Stadt Köln gibt einen Überblick über allergische Erkrankungen.

Im 2. Teil der Fortbildung stellen ein Psychologe und ein Sportlehrer bzw. Physiotherapeut vor, was bei der Betreuung allergischer Kinder im Sportunterricht zu beachten ist.

Für Kitas, die ein anaphylaktisches Kind betreuen, bieten wir eine Schulung für die Erzieher dieser Einrichtung an, die in unseren Räumlichkeiten stattfindet. Den Termin stimmen wir mit den Schulungsteilnehmern ab. Ein wichtiger Bestandteil dieser Schulung sind der Umgang mit dem Adrenalin-Autoinjektor, die Behandlung des Notfallplans und die Arbeitsteilung zwischen Eltern und Erziehern. Auch zu rechtlichen Fragen geben wir Informationen. Bei den städtischen Einrichtungen ist die Aufnahme eines anaphylaxiegefährdeten Kindes  meist kein Problem, bei den privaten ist das manchmal nicht so einfach, manchmal fehlt einfach die Bereitschaft.

Der FAAK Köln e.V. wurde bereits 1990 gegründet, was hat sich aus Ihrer Sicht in dieser Zeit getan? Wo besteht noch Handlungsbedarf?
Viel hat sich im Hinblick auf die Information zu allergischen Erkrankungen getan. Es gibt mittlerweile viele Möglichkeiten, sich zu informieren, allerdings fällt es den Betroffenen häufig schwer, diese sachgerecht zu bewerten. Beim Googeln findet man richtige, aber leider auch falsche Informationen.

Hinzu kommt, dass in vielen Foren oft sehr extreme Fälle zur Sprache kommen. Tatsächlich gibt es z.B. bei Neurodermitis nur sehr selten extrem schwere Fälle, die meisten Patienten haben eine milde bis mittlere Form. Im Internet kursieren aber häufig Bilder schwerer Neurodermitis-Formen, was die Eltern unnötig verängstigt, weil sie es nicht einordnen können.

Auch die Presse ist eher daran interessiert, Extremfälle vorzustellen, als die weniger spektakuläre Norm. Am liebsten würden manche Patienten beim Asthmaanfall interviewen und Kinder mit blutig aufgekratzter Haut zeigen. Wenn Eltern mit einer frischen Diagnose für ihr Kind dann auf solche Berichte stoßen, ist es kein Wunder, dass sie in Panik geraten.

Unsere Aufgabe ist es dann, die richtigen von den falschen Informationen zu trennen und die Ängste der Eltern wieder auf das vernünftige Maß zurechtzurücken. Wir geben den Eltern medizinisch verlässliche Informationen und damit das Rüstzeug für einen vernünftigen Umgang mit der Erkrankung ihres Kindes. Sie haben dann die Sicherheit, dass die Diagnose eben nicht die absolute Katastrophe ist, sondern dass man mit einer allergischen Erkrankung gut leben kann, wenn man bestimmte Dinge beachtet.

Frau Aichele-Hoff, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

 

Diese Website verwendet Cookies. Mit der Nutzung dieser Dienste erklärst du dich damit einverstanden, dass Cookies verwendet werden. Bitte beachte auch unsere Datenschutzbestimmungen gemäß DSGVO.