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Chronisches Fatigue-Syndrom

Chronisches Fatigue-Syndrom: Ursachen, Symptome, Diagnose, Therapie, Bildquelle: Canva ( NadyaPhoto, 89Stocker, Gpoint Studio, fizkes)

Chronisches Fatigue-Syndrom: Ursachen, Symptome, Diagnose, Therapie

Das Chronische Fatigue-Syndrom (CFS) wird oft in einem Atemzug mit der Myalgischen Enzephalomyelitis (ME) genannt. Oft wird auch die englische Bezeichnung „Chronic Fatigue Syndrome“ verwendet oder beide Begriffe werden zu ME/CFS zusammengefasst. Es gibt viele Vorurteile gegenüber dieser Krankheit. Viele Menschen, auch Ärzte, stellen sich darunter einfach einen Zustand von chronischer Müdigkeit vor. Die Beschwerden werden bagatellisiert, die Betroffenen in die psychische Schublade gesteckt. Dabei handelt es sich um eine schwere komplexe Autoimmun-Erkrankung. Viele Funktionen des Körpers sind betroffen. Dazu zählen beispielsweise der Energiestoffwechsel und auch das Immunsystem als zentrale Komponente, weshalb es auch zu neuen Allergien oder Veränderung bestehender Allergien kommen kann, aber auch zu Nahrungsmittelunverträglichkeiten und ähnlichem. Das chronische Fatigue-Syndrom muss klar von der Fatigue abgegrenzt werden, die im Rahmen anderer Grunderkrankungen auftritt.

Autor: Dr. med. Anna Eger

Wie häufig ist das Chronische Fatigue-Syndrom?

Das CFS ist keine so seltene Erkrankung. Eine genaue Feststellung der Anzahl Betroffener ist jedoch schwierig, weil die Rate der Dunkelziffer und Fehldiagnosen wahrscheinlich ziemlich hoch ist. Die Häufigkeit wird aktuell mit 0,3 bis 1 Prozent angegeben. Allerdings muss man infolge der Pandemie mit einem deutlichen Anstieg der ME/CFS-Prävalenz rechnen, da eine COVID-19-Infektion als möglicher Auslöser für CFS gilt. Bereits vor der Pandemie litten in Deutschland etwa 250.000 Menschen unter einem Chronic Fatigue Syndrome, weltweit sind es mehr als 17 Millionen! Frauen sind doppelt so häufig wie Männer betroffen. Die meisten erkranken im Alter von 15 bis 40 Jahren.

Was ist die Ursache des Chronischen Fatigue-Syndroms?

Ärzte und Wissenschaftler sehen die Myalgische Enzephalomyelitis als eine Multisystemerkrankung an, das heißt, es betrifft mehrere Systeme des gesamten Körpers. Gemeint ist damit eine Fehlfunktion des Immunsystems, des Nervensystems und des Energiestoffwechsels der Zellen. Eine zentrale Rolle im Energiestoffwechsel der Körperzellen spielen die sogenannten Mitochondrien. Diese sind an der Verwertung von Nährstoffen und der Energiebereitstellung beteiligt. Die Funktion dieser „Kraftwerke der Zellen“ ist bei ME/CFS gestört. Man spricht von einer Mitochodriopathie.

Die genaue Ursache und den Entstehungsmechanismus von CFS hat man bisher noch nicht klären können. Man geht davon aus, dass das Immunsystem so gestört ist, dass eine autoimmune Fehlfunktion entsteht. So richten sich Autoantikörper beim CFS zum Beispiel gegen Rezeptoren des Nervensystems, wie die sogenannten G-Protein-gekoppelten Rezeptoren (GPCR), ß-adrenerge Rezeptoren und muskarinerge Acetylcholin-Rezeptoren. Durch Fehlfunktionen an den Blutgefäßen kommt es außerdem zu Minderdurchblutungen in der Muskulatur und im Gehirn.

Infektionskrankheiten und andere Auslöser als Ursache für ME/CFS

Meist ist eine Infektionskrankheit der Beginn dieser Erkrankung. Hierfür wurden unter anderem bisher folgende Erreger als Trigger beobachtet:

  • Epstein-Barr-Virus (EBV) - Pfeiffersches Drüsenfieber
  • Herpes-simplex-Virus Typ I (HSV-1)
  • Humanes Herpesvirus 6 (HHV-6)
  • Enteroviren
  • Influenza
  • Borrelien
  • Chlamydien
  • Legionellen
  • Coxiellen
  • Covid-19

Neben diesen Infektionskrankheiten wurden auch körperliche oder seelische Traumata oder Operationen als Auslöser beschrieben. In der Zeit um den Krankheitsbeginn findet sich häufig eine Episode besonderer körperlicher, geistiger oder seelischer Belastung, wie ein Wettkampf, ein Studienabschluss oder ein Todesfall.

Ist das Chronische Fatigue-Syndrom ansteckend?

Das Chronische Fatigue-Syndrom tritt zwar in der Folge einer Infektionskrankheit auf, die ansteckend sein kann. Das CFS selbst ist jedoch keine ansteckende Krankheit. Es ist auch nicht gesagt, dass beispielsweise alle, die in einer Familie an Pfeifferschem Drüsenfieber, Grippe, Covid-19, einem Magen-Darm-Infekt etc. erkrankt sind, nachfolgend ein CFS entwickeln.

Ist das Chronische Fatigue-Syndrom erblich?

Das CFS tritt zuweilen familiär gehäuft auf und betrifft meistens das weibliche Geschlecht. Dies und die Ergebnisse von Verwandtschaftsstudien deuten auf eine genetische Veranlagung für ein Chronisches Fatigue-Syndrom hin. Eine erhöhte Anfälligkeit für CFS wird mit verschiedenen Veränderungen der Genexpression in Verbindung gebracht.

Gibt es einen Zusammenhang zwischen dem Chronischen Fatigue-Syndrom und anderen Erkrankungen?

Das CFS ist eine neuroimmunologische Multisystemerkrankung, deren Abgrenzung zu manch anderen systemischen Krankheiten nicht ganz einfach ist. So stellen Allergien und das Reizdarmsyndrom eine häufige Begleiterscheinung bzw. ein Symptom des Chronischen Fatigue-Syndroms dar. Zudem kann es erschwerend hinzukommen, dass gleichzeitig andere unspezifische und nicht abschließend erforschte Multisystemerkrankungen vorliegen. Dazu zählt die Small Fiber Neuropathie und das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS). Die Zusammenhänge zwischen diesen Erkrankungen sind jedoch noch nicht ausreichend erforscht.

Ein anderer Zusammenhang des Chronischen Fatigue-Syndroms zu Mastzellen ist eine mögliche Entstehungshypothese, die davon ausgeht, dass Mastzellen eine Entzündung im Hypothalamus des Gehirns und damit ein ME/CFS auslösen könnten.

Welcher Zusammenhang besteht zwischen einer Corona-Infektion, dem Chronischen Fatigue-Syndrom und dem Post-Covid-Syndrom?

Die Corona-Pandemie hat die Datenlage zum Chronischen Fatigue-Syndrom verändert. Etwa jeder Zehnte leidet nach einer leichten bis mittelschweren Covid-19-Erkrankung unter schwerer Erschöpfung und fehlender Belastbarkeit. Dieses Phänomen wird aktuell als Long-Covid beziehungsweise Post-Covid-Syndrom bezeichnet. Zeigen sich die für COVID typischen Beschwerden nur über einen Zeitraum von bis zu vier Wochen, spricht man von Long Covid. Von einem Post-Covid-Syndrom (PCS) spricht man, wenn diese Erscshöpfungs-Symptome das tägliche Leben erheblich beeinträchtigen und über 3 Monate andauern. Ein Teil dieser PCS-Patienten entwickelt ein Cronic Fatigue Syndrom, wie eine aktuelle Studie der Charité in Berlin zeigt. Es wurden sogar einige Post-Covid-Ambulanzen eingerichtet, die von Betroffenen geradezu überrannt werden.

Gibt es Risikofaktoren, die eine Chronisches Fatigue Syndrom begünstigen?

Als Risikofaktoren, die ein CFS begünstigen können, werden neben den genannten Infektionen und einer genetischen Vorbelastung die folgenden Möglichkeiten diskutiert:

  • Immundefekte/Autoimmunerkrankungen
  • Störung des Hormongleichgewichts nach einer Infektion
  • Störungen des Mikrobioms im Darm
  • Vorliegende psychosomatische Erkrankungen
  • Chronischer Stress
  • Umweltgift wie Blei oder Ozon
  • Chemische Stoffe wie Amalgam

Wie zeigen sich die Symptome des Chronischen Fatigue-Syndroms?

Das chronische Fatigue-Syndrom ist eine Krankheit mit vielen Gesichtern. Das Kardinalsymptom jedoch ist die Belastungsintoleranz – die sogenannte Post-Exertional Malaise (PEM). Ein anderer Begriff hierfür ist Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE), welcher die neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf teilweise geringste Anstrengung oder Reize beschreibt. Mit diesem Phänomen lässt sich das CFS von anderen Erkrankungen, wie zum Beispiel der Depression, abgrenzen. Depressiven Patienten tut eine sportliche Betätigung meistens gut, während ME/CFS-Patienten nachfolgend eine massive Verschlechterung ihres Zustandes verzeichnen.

Weitere mögliche Erscheinungen und Beschwerden des CFS sind vielfältig:

  • Chronische Erschöpfung/Fatigue
  • Orthostatische Intoleranz, also Schwarzwerden vor den Augen bei Lagewechsel/Herzrasen bei Lagewechsel (POTS)
  • Temperaturregulationsstörungen, wie Untertemperatur oder erhöhte Temperatur
  • Schweißausbrüche
  • Schlafstörungen
  • Konzentrationsstörungen/Wortfindungsstörungen
  • Blutzuckerschwankungen
  • Tinnitus, das heißt Ohrgeräusche
  • Licht- und Geräuschempfindlichkeit
  • Gefühlsstörungen, wie zum Beispiel Angst
  • Anhaltendes allgemeines Krankheitsgefühl, wie zum Beispiel Halsschmerzen
  • Lymphknotenvergrößerung
  • Haarausfall
  • Blaue oder rote Flecken auf der Haut
  • Schmerzen, zum Bespiel Glieder- oder Muskelschmerzen, Muskelkrämpfe, Gelenkschmerzen, Kopfschmerzen, Bauchschmerzen
  • Allergien
  • Reizdarmsyndrom, Nahrungsmittelunverträglichkeiten
  • Gewichtsveränderungen

Gibt es einen typischen Verlauf beim Chronischen Fatigue-Syndrom?

Das Chronische Fatigue-Syndrom ist eine Erkrankung, die – wie der Name schon sagt – chronisch verläuft. Der Beginn ist meist akut, selten schleichend oder episodisch. Laut verschiedener Studien konnte im Verlauf bei etwa 40 Prozent betroffener CFS-Patienten eine Verbesserung der Symptomatik erzielt werden. Zwischen 8 und 30 Prozent konnten ihre Arbeit wieder aufnehmen. Bei vielen Betroffenen führt das Chronische Fatigue-Syndrom jedoch zur Berufsunfähigkeit. Bei Kindern scheint die Prognose etwas besser zu sein. Nach 10 Jahren waren einer Studie mit 700 Kindern zufolge „nur“ noch 5 Prozent der Betroffenen schwer krank. Allerdings sind die Verläufe des CFS generell sehr unterschiedlich und nicht vorhersehbar. Es gibt auch häufig Schwankungen im Krankheitsverlauf mit einem Auf und Ab von schlechteren und besseren Tagen. Spontanremissionen oder gar Heilungen sind selten.

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Können auch Kinder ein Chronisches Fatigue-Syndrom haben?

Auch Kinder können an ME/CFS erkranken. In Deutschland werden etwa 40.000 betroffene Kinder und Jugendliche geschätzt. Die Krankheit zählt sogar als häufigste Ursache für lange Fehlzeiten in der Schule. Einige Kinder und Jugendliche sind so schwer betroffen, dass sie ans Bett oder den Rollstuhl gefesselt sind. Die Lebensqualität wird von den Betroffenen schlechter eingeschätzt als es gleichaltrige Kinder mit anderen chronischen Erkrankungen wie Mukoviszidose, Epilepsie oder Diabetes tun.

Diagnose: Wie kann man ein Chronisches Fatigue-Syndrom feststellen?

Die Diagnosestellung des CFS ist immer noch schwierig. Das liegt daran:

  • dass sich das Spektrum der Beschwerden mit den Symptomen zahlreicher anderer Erkrankungen überschneidet
  • dass das CFS immer noch relativ unbekannt ist
  • Dass es bisher keinen geeigneten verlässlichen Test gibt, der zur Diagnosestellung herangezogen werden kann

Die Anamnese und das klinische Bild, sowie der Ausschluss anderer Erkrankungen sind daher für die Diagnosestellung die wichtigsten Säulen. Es muss dabei auch beachtet werden, dass die Diagnose einer anderen mit Fatigue assoziierten Erkrankung nicht automatisch ein CFS ausschließt. Es kann auch beides vorliegen und die Diagnose zusätzlich erschweren.

Differentialdiagnosen des CFS

Es gibt eine Vielzahl von Erkrankungen aus verschiedensten Fachbereichen, die als Differentialdiagnosen für die Myalgische Enzephalomyelitis in Betracht kommen.

Hier nur eine kleine Auswahl möglicher Differenzialdiagnosen bei myalgischer Enzephalomyelitis:

  • Polymyalgia rheumatica
  • Fibromyalgie
  • Diabetes mellitus
  • Blutarmut
  • Endometriose
  • Krebserkrankungen
  • Postinfektiöse Fatigue
  • Chronisch-entzündliche Darmerkrankungen
  • Multiple Sklerose
  • Depression
  • Somatisierungsstörungen
  • Beschwerden in den Wechseljahren

Die Kanadischen Konsensuskriterien (CCC) in der Diagnostik des CFS

Für die Diagnostik des CFS werden die sogenannten kanadischen Kriterien empfohlen. Um das CFS von der Fatigue abzugrenzen, müssen die Beschwerden als Voraussetzung mindestens seit 6 Monaten bestehen. Man unterscheidet Hauptkriterien und Nebenkriterien.

Die folgenden Hauptkriterien müssen erfüllt sein:

  • Erschöpfung/Fatigue und Zustandsverschlechterung nach Belastung (PEM – Post-exertional Malaise)
  • Schlafstörungen
  • Schmerzen
  • Neurologische/ kognitive Störungen

Von den Nebenkriterien müssen mindestens 2 vorliegen:

  • Autonome Störungen
  • Neuroendokrine Störungen
  • Immunologische Störungen

 

Kanadische Kriterien zur Diagnose des Chronischen Fatigue-Syndroms
Kriterium Beispiele
Hauptkriterien
Erschöpfung
  • Neu aufgetretene, nicht erklärbare, andauernde, starke körperliche oder mentale Erschöpfung, die das Aktivitätsniveau erheblich reduziert
  • Erschöpfung oder Verstärkung von Krankheitsgefühl oder Schmerzen nach Belastung, Erholung dauert meist mehr als 24h
  • Verschlechterung der Symptome durch jegliche Art von Stress, körperlicher oder mentaler Anstrengung
Schlafstörungen
  • Einschlafstörungen
  • Durchschlafstörungen
  • Veränderter Tag-Nacht-Rhythmus
  • Nicht erholsamer Schlaf
Schmerzen
  • Gelenkschmerzen
  • Muskelschmerzen
  • Kopfschmerzen
Neurologische Störungen
  • Störung von Konzentration und Kurzzeitgedächtnis
  • Schwierigkeiten mit Informationsverarbeitung
  • Wortfindungsstörungen
  • Lesestörungen
  • Wahrnehmungs- und Sinnesstörungen
  • Desorientierung/ Verwirrung
  • Bewegungskorrdinationsstörung
  • Überlastung durch zu viel Information, Stress, Sinneseindrücke (Licht- und Lärmempfindlichkeit)
Nebenkriterien
Autonome Störungen
  • Schwindel und/ oder Schwarzwerden vor den Augen bei schnellem Lagewechsel
  • Herzrasen bei Lagewechsel (POTS)
  • Herzklopfen/ -stolpern
  • Schwindel/ Benommenheit
  • Extreme Blässe
  • Reizdarmsyndrom (diffuse Schmerzen, Brennen, Blähungen)
  • Blasenstörungen
  • Atemnot bei geringer Belastung
Neuroendokrine Störungen
  • Gestörte Temperaturregulation
  • Schwitzen, Fiebergefühl
  • Unverträglichkeit von Hitze oder Kälte
  • Kalte Hände/ Füße
  • Gewichtszunahme/ unnormaler Appetit
  • Gewichtsverlust
  • Stressintoleranz, Verstärkung von Erschöpfung und emotionaler Unsicherheit
Immunologische Störungen
  • Schmerzhafte Lymphknotenschwellungen
  • Wiederkehrende Halsschmerzen
  • Neue Allergien oder Veränderung bestehender Allergien
  • Grippeähnliche Symptome/ allgemeines Krankheitsgefühl
  • Überempfindlichkeit auf bzw. Unverträglichkeit von Nahrungsmitteln, Medikamente, Chemikalien
Quelle: Dr. med. Anna Eger in Anlehnung an:  cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf

Zusätzlich gibt es noch weitere Fragebögen, mit denen man den Schweregrad des CFS erfassen kann.

Körperliche Untersuchung bei CFS

Wie zu jeder Diagnostik gehört auch beim CFS eine gewissenhafte körperliche Untersuchung dazu.

Bei der körperlichen Untersuchung von CFS-Patienten fällt häufig auf:

  • Blasses, aufgedunsenes Gesicht
  • Gangunsicherheit
  • Schwindel beim Stehen
  • Herzrasen in Ruhe
  • Licht- und Geräuschempfindlichkeit
  • Kalte Hände
  • Schwitzige Haut

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Gibt es einen Test auf das Chronische Fatigue Syndrom?

Blutuntersuchungen gehören zur Diagnostik des CFS, aber natürlich auch zum Ausschluss von anderen möglichen Erkrankungen. Es gibt trotz biomedizinischer Forschungsbemühungen immer noch keine spezifischen Biomarker, die für die Diagnostik des CFS etabliert werden konnten. Verschiedene Laborparameter können bei CFS-Patienten auffällig sein, müssen es aber nicht. Dazu gehören die Immunglobuline, Ferritin und LDH. Auch verschiedene Autoantikörper finden sich bei manchen CFS-Patienten. Die Entzündungswerte im Blut sind in der Regel normal.

Weitere Untersuchungen bei CFS

Um verschiedene Beschwerden zu objektivieren, Verlaufskontrollen vornehmen zu können, aber auch andere Begleiterkrankungen festzustellen oder auszuschließen, sind beispielsweise noch die weiteren apparativen Untersuchungen sinnvoll:

  • Handkraftmessung – zeigt häufig eine verminderte Muskelkraft
  • Kipptischuntersuchung – lageabhängiger Pulsanstieg, Blutdruckfehlregulation
  • Neurologische Untersuchung, zum Beispiel Nerven-Biopsie – zum Nachweis einer Neuropathie/Nervenstörung
  • Darmspiegelung – bei Reizdarmbeschwerden typischerweise unauffälliger Befund
  • Schlaflabordiagnostik

Wie sieht die Therapie beim Chronischen Fatigue-Syndrom aus?

Leider ist bisher noch keine wirksame ursachengerechte Therapie für das CFS bekannt, da die Krankheitsmechanismen noch nicht ausreichend aufgeklärt sind. Da die Anzahl der Betroffenen jedoch steigt und die Beschwerden für viele unerträglich sind, sind dringend weitere Anstrengungen in der Forschung und der Entwicklung einer Versorgungsstruktur notwendig, um den teilweise schwerst betroffenen Patienten helfen zu können.

Symptomorientierte Therapie beim CFS

Die Behandlung des CFS kann derzeit nur symptomorientiert erfolgen. Das bedeutet zum Beispiel, dass Schlafstörungen, Kreislaufbeschwerden, Schmerzen oder Allergien mit einer geeigneten Therapie gelindert werden können.

Bei Schlafstörungen können beispielsweise Melatonin, Antihistaminika der 1. Generation oder Doxepin zum Einsatz kommen. Gegen die Schmerzen ist meist ein multimodales Schmerzmanagement notwendig – immer unter Beachtung der Belastungsgrenzen des Patienten. Infekte sollten sorgfältig kontrolliert und möglicherweise antibiotisch therapiert werden. Eine vermehrte Salzzufuhr, Stützstrümpfe und möglicherweise verschiedene Medikamente könnten die Kreislaufbeschwerden mit Blutdruckabfall und Herzrasen verringern.

Pacing: Aktivitätsmanagement und Stresskontrolle beim CFS

Der CFS-Patient muss lernen, die Grenzen seiner Kraftreserven zu erkennen und diese nicht zu überschreiten. Ein ganz wichtiger Baustein in der Behandlung des CFS ist deshalb das als Pacing bezeichnete Konzept. Dieses bedeutet, dass der Patient lernt, seine körperlichen und geistigen Aktivitäten entsprechend seinen Belastungsmöglichkeiten zu planen, ohne eine PEM (post-exertional Malaise) zu erleiden. Es beinhaltet genügend Pausen und Schlaf. Atem- oder Entspannungstechniken sollen helfen, Stress zu kontrollieren. Weitere Maßnahmen zur Stresskontrolle sind das Tragen einer Sonnenbrille, Gehörschutz oder Schlafmasken, falls eine Licht- oder Geräuschempfindlichkeit vorliegt.

Hilft das stufenweise Aktivierungsprogramm beim Chronischen Fatigue-Syndrom?

Es wird beim Chronischen Fatigue-Syndrom nicht empfohlen, ein sogenanntes stufenweises Aktivierungsprogramm durchzuführen. Dieses wirkt sich perspektivisch sogar eher ungünstig auf den Krankheitsverlauf aus. Ganz wichtig sind für die Patienten eine ausreichende soziale Unterstützung und eine angemessene und empathische Betreuung. Oftmals ist insbesondere in Phasen ausgeprägter seelischer Erschöpfung mit Traurigkeit, Unsicherheit und Verzweiflung eine gute psychotherapeutische Betreuung unterstützend.

Medikamentöse Therapieansätze beim CFS

Ersten wenigen klinischen Studien zufolge gibt es Hinweise, dass eine sogenannte Autoantikörper-depletierende Therapie wirksam sein könnte. Hierzu gibt es jedoch noch viel Forschungsbedarf. Eine Nationale Klinische Studiengruppe unter der Leitung von Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen, kommissarische Direktorin des Instituts für Medizinische Immunologie der Charité, möchte erste klinische Studien durchführen mit dem Ziel, die Wirksamkeit von bereits für andere Erkrankungen verfügbaren Medikamenten zu erforschen. Dabei werden drei Medikamentengruppen untersucht, die sich gegen Entzündung, - es gibt Hinweise auf die Erhöhung proentzündlicher Zytokine - Durchblutungsstörungen und Autoantikörper richten.

Medikamente wie Methylprednidat, Dextroamphetamin, Rituximab oder Cyclophosphamid zeigten sich in kleineren Studien wirksam, ebenso wie Immunglobulingaben und Immunadsorption. Unter einer Immunadsorption versteht man eine Art "Aufreinigung“ des Blutes.

Die Rolle von Ernährung und Nahrungsergänzungsmittel beim CFS

Es gibt nur wenige klinische Studien, die die Wirksamkeit von Nahrungsergänzungsmitteln im Hinblick auf die Verbesserung des Energiestoffwechsels belegen. Für den Einsatz von Ribose, Carnitin, CoenzymQ10 und NADH liegen positive Studiendaten vor. Auch eine Magnesiumeinnahme von 300 bis 500mg kann betroffenen Patienten helfen. Im Allgemeinen sollte die Ernährung proteinreich sein und mit ausreichend ungesättigten Fettsäuren, wie Omega-3-Fettsäuren. Eisen, Folsäure und Vitamin D müssen nur extra zugeführt werden, wenn ein Mangel nachgewiesen wurde. Beachtet werden sollte, dass sich beim Chronic Fatigue Syndrom häufig Nahrungsmittelintoleranzen entwickeln, insbesondere gegen Kohlenhydrate. Bei Reizdarmbeschwerden können Flohsamenschalen hilfreich sein. Manche Patienten sind jedoch so schwer betroffen, dass sie auf Trinknahrung angewiesen sind.

Gibt es beim Chronischen Fatigue-Syndrom eine Behandlung, die wirklich hilft?

Wie bereits erwähnt, gibt es keine allgemein verfügbare, zugelassene und empfohlene wirksame Therapie, die die Ursache des CFS bekämpft. Die Behandlung erfolgt bisher rein symptomatisch. Der Weg bis zu einer auf den Patienten individuell zugeschnittenen Therapie, die zu einer annehmbaren Lebensqualität führt, ist oft lang. Dies geht häufig mit erheblichen körperlichen, seelischen und nicht zuletzt finanziellen Belastungen für den Patienten einher.

Was empfiehlt die Leitlinie zum Chronischen Fatigue Syndrom bei der Behandlung?

Mit dem European Network on Myalgic Encephalomyelitis Chronic Fatigue Syndrom, kurz EUROMENE genannt, haben sich Kliniker und Wissenschaftler aus 14 Ländern zu einem Verbund zusammengeschlossen, der von der EU gefördert wird. Am 29. Oktober 2021 wurde die britische Leitlinie vom National Institute for Health and Care Excellence (NICE) veröffentlicht. Die aktuelle Studienlage wurde dabei durch ein Expertenteam umfassend neu bewertet. Sie beeinflusst auch offizielle Therapieempfehlungen hinsichtlich des CFS in Deutschland. Für eine eigene deutsche medizinische Leitlinie setzt sich die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ein.

NEU ist in dieser Leitlinie, dass das bisher empfohlene aktivierende körperliche Aufbautraining und eine aktivierende kognitive Verhaltenstherapie KEINE wirksamen Behandlungen für das ME/CFS sind und dass sie im Gegensatz dazu sogar eher schaden können. Jegliche Therapie, die auf körperlicher Aktivität oder Bewegung als Heilmittel für das CFS basiert, wird daher nicht mehr empfohlen. Stattdessen wird auf das Erlernen des Energiemanagements großen Wert gelegt, das bereits erwähnte sogenannte Pacing.

Des Weiteren beinhaltet die Leitlinie Empfehlungen für die behandelnden Ärzte in Bezug auf das Management des CFS bis hin zur Beantragung von Hilfsmitteln, Sozial- und Versicherungsleistungen, um die Patienten bestmöglich zu unterstützen.

Auch dem schweren und sehr schweren Verlauf des CFS sowie ME/CFS bei Kindern wird in der neuen Leitlinie besondere Beachtung geschenkt.

Ist ein Chronisches Fatigue-Syndrom heilbar?

Die Verläufe eines CFS sind grundsätzlich sehr verschieden. Eine Genesung ist prinzipiell möglich, wobei dir Wahrscheinlichkeit hierfür bei Kindern und Jugendlichen deutlich höher zu sein scheint. Eine bestmögliche Symptomkontrolle, soziale Integration, Akzeptanz, Aufklärung und Anleitung zum Selbstmanagement gehören zu den Faktoren, die von Betroffenen als hilfreich im Krankheitsverlauf benannt werden.

Kann das Chronische Fatigue-Syndrom von selbst verschwinden?

Das frühzeitige Erkennen und die rechtzeitige Behandlung bzw. Versorgung ist essentiell um einen vorteilhaften Verlauf oder vielleicht sogar eine Remission, das heißt ein Verschwinden der Symptome, zu erreichen. Ein Verschwinden der Symptome des CFS von selbst, ohne Beachtung der Erkenntnisse über diese Krankheit, ist jedoch extrem unwahrscheinlich.

Welcher Arzt hilft beim Chronischen Fatigue Syndrom?

Optimal für die Versorgung von ME/CFS-Patienten wäre ein Spezialisten-Team aus verschiedenen Fachrichtungen. Dazu gehören Allgemeinmediziner und Pädiater, Neurologen, Immunologen, Infektiologen, Endokrinologen, Rheumatologen und Rehabilitationsmediziner. Zusätzlich wäre oft die Integration geschulter Mitglieder anderer Berufsgruppen günstig bzw. notwendig, wie Physiotherapeuten, Ernährungsberater und Psychologen. Leider sieht das Versorgungssystem im Moment noch alles andere als ideal für die betroffenen Patienten aus. Die wenigen CFS-Spezialambulanzen sind überlastet, Hausärzte sind mit der Situation oft überfordert und ihnen fehlt es an Unterstützung. Die größte Herausforderung liegt derzeit besonders in der Versorgung Schwerstbetroffener. Im Zuge der Covid-Pandemie ist der Bedarf an Schwerpunktzentren weiter gestiegen.

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Gibt es Selbsthilfe-Gruppen zum Chronischen Fatigue-Syndrom?

Es gibt inzwischen einige Selbsthilfegruppen zum Chronischen Fatigue-Syndrom. Auf der Homepage des Chronic Fatigue Zentrum der Charité finden sich Links zu verschiedenen Selbsthilfegruppen für Betroffene und Angehörige.

Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS ist eine 2016 gegründete Organisation, die für Rechte und Bedürfnisse der betroffenen Patienten eintritt. Dort gibt es auch ein Portal für Betroffene, deren Angehörige und Ärzte.

Dies sind nur einige Beispiele. Selbsthilfegruppen können eine gute Möglichkeit sein, zu helfen mit der veränderten Lebenssituation umzugehen, Erfahrungen auszutauschen und soziale Unterstützung zu erhalten.

Gibt es eine Kur oder Reha beim Chronischen Fatigue-Syndrom?

Prinzipiell gibt es Rehabilitationsmaßnahmen für Patienten mit CFS. Sehr schwierig ist hierbei jedoch die häufig beobachtete „Psychiatrisierung“. Die Betroffenen landen unter Umständen in einer ungeeigneten Reha-Klinik und werden aus Unwissenheit mit Sportprogrammen mit Steigerungseffekt behandelt. Diese Überanstrengungen können fatal sein und in einem sogenannten Crash des Körpers enden.

Ist ein Chronisches Fatigue-Syndrom ein Grund für eine Frühverrentung?

Für viele Patienten mit CFS besteht keine Aussicht auf eine Wiedereingliederung ins Berufsleben und sie stellen den Antrag auf eine Berufsunfähigkeitsrente. Um einen Maßstab der Behinderung und Einschränkung bei ME/CFS festlegen, gibt es eine Punkteskala von David Bell, einem anerkannten Experten für diese Erkrankung. Die Skala bewegt sich zwischen 100 Punkten – was ein normales Aktivitätsniveau bedeutet – und 0 Punkten – darunter versteht man ständige schwere Symptome und das dauerhafte Gefesseltsein ans Bett sowie die Unfähigkeit zu den einfachsten Pflegemaßnahmen.

Quellen:

www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/aerzteportal/?download=Review_of_MECFS_an_evidence-based_approach_to_diagnosis_and_management_by_clinicians.pdf

www.nice.org.uk/guidance/ng206/resources/myalgic-encephalomyelitis-or-encephalopathychronic-fatigue-syndrome-diagnosis-and-management-pdf-66143718094021

www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/aerzteportal/?download=202102_CFS_Info_Supplemente.pdf

Microsoft Word - Bell-Skala (cfs-aktuell.de)

cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/Kanadische_Kriterien_mitAuswertung.pdf

link.springer.com/content/pdf/10.1007/s15014-022-4043-z.pdf

link.springer.com/content/pdf/10.1007/s00108-022-01369-x.pdf

www.mecfs.de/was-ist-me-cfs/aerzteportal/?download=dsai_CFS_bei_Kindern_und_Jugendlichen.pdf

cfc.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/kompetenzzentren/cfc/Landing_Page/CME__CFS.pdf

idw-online.de/de/news804520

www.mitochondriopathien.de/me/cfs

www.me-aktuell.de/files/ME_IC_Leitlinie.pdf

pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/25617876/

www.gesundheits-lexikon.com/Gehirn-Nerven-Psyche/Chronisches-Muedigkeitssyndrom-Chronic-Fatigue-Syndrome-CFS-/Risikofaktoren.html

www.aerzteblatt.de/nachrichten/138766/ME-CFS-ist-fuer-die-allermeisten-Betroffenen-eine-schwere-und-chronische-Erkrankung

www.sciencedirect.com/science/article/pii/S1568997218300880?via%3Dihub

www.aerzteblatt.de/archiv/228505/Myalgische-Enzephalomyelitis-chronisches-Fatigue-Syndrom-(ME-CFS)-Wenn-nichts-mehr-geht

www.aerzteblatt.de/nachrichten/77357/Chronisches-Erschoepfungssyndrom-Studie-findet-Anstieg-bei-17-Entzuendungsmarkern

https://idw-online.de/de/news802894

Wichtiger Hinweis

Unsere Beiträge beinhalten lediglich allgemeine Informationen und Hinweise. Sie dienen nicht der Selbstdiagnose, Selbstbehandlung oder Selbstmedikation und ersetzen nicht den Arztbesuch. Die Beantwortung individueller Fragen durch unsere Experten ist leider nicht möglich.