Kinder Zöliakie Adhärenz psychosoziale Fragen

Univ.-Prof. Dr. K.-P. Zimmer, Abt. Allgemeine Pädiatrie & Neonatologie, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am UKGM Gießen und Kongresspräsident DGKJ 2015 München

Kindliche Zöliakie, Adhärenz zur glutenfreien Diät, psychosoziale Fragen

Bei Kindern mit geringen Zöliakie-Symptomen besteht also grundsätzlich eine größere Gefahr, die Compliance zu vernachlässigen?  

Auch wenn Kinder durch eine glutenfreie Diät wieder einen gesunden Zustand erreichen, fragen sie bei der Zöliakie-Verlaufsuntersuchung so gut wie immer sehr direkt: „Mir geht es doch jetzt gut, warum soll ich denn immer noch glutenfrei essen?“

Der Arzt muss dann Überzeugungsarbeit leisten und gut erklären, warum es für das Kind so gefährlich ist, Gluten zu essen. Sind auch die Eltern nicht überzeugt von der Notwendigkeit der glutenfreien Diät und läuft es auch in der Schule nicht gut, geht dies oft zu Lasten der Compliance. Der Arzt muss dann über zusätzliche Therapieangebote versuchen klarzumachen, warum die glutenfreie Diät so wichtig ist. Wenn das alles nicht hilft und das Kind die Diät ablehnt, kann man nur den Vorschlag machen, den Verlauf weiter zu beobachten und dann beim nächsten Termin anhand der Untersuchungsergebnisse deutlich zu machen, was sich durch die Non-Compliance verschlechtert hat.

Grundsätzlich wird die glutenfreie Diät bei Kindern mit Zöliakie in unterstützenden Familien in der Regel gut eingehalten, zumindest bis zur Pubertät. In der Pubertät kann es dann zu Situationen kommen, in denen die Kinder gegen die Diät verstoßen und z.B. bei einer Party eben doch ein "normales“ Stück Kuchen essen. Wenn dann nicht gleich Zöliakie-Symptome auftreten, fragen sich die Jugendlichen oft erneut, ob sie wirklich weiter glutenfrei leben müssen. Oft können sie sich auch nicht mehr daran erinnern, welche Beschwerden sie durch die unbehandelte Zöliakie als Kinder hatten. Wenn die Familie „gut funktioniert“ wird es aber meist gelingen, die Jugendlichen davon zu überzeugen, weiter glutenfrei zu leben. Sind die Familienverhältnisse schwierig, fällt es den Kindern oft schwerer, glutenfrei zu leben.   

Welche Lösungsmöglichkeiten gibt es für psychosoziale Probleme bei Kindern mit Zöliakie?

„Kinderheilkunde“ ist immer auch „Elternheilkunde“.  Wenn man die Eltern nicht von einer  diagnostischen oder therapeutischen Maßnahme überzeugen kann, hat man als Arzt kaum eine Chance, dem Kind zu helfen. So manches Kind ist nur deshalb so schwer behandelbar, weil die Eltern die Therapie nicht unterstützen und umsetzen. Viele Eltern akzeptieren bei Zöliakie nicht, dass es sich um eine unheilbare Erkrankung handelt, die man leider nicht durch eine Operation oder Medikamente heilen kann. Manche Eltern fühlen sich schuldig und sehen sich als Verursacher der Erkrankung ihres Kindes.

Wenn die Eltern dann erfahren, dass ihr Kind lebenslang glutenfrei leben muss, allein schon um Folgeerkrankungen wie Osteoporose, Kleinwuchs, Unfruchtbarkeit, Darmkrebs und eventuell schlecht eingestellten Diabetes zu verhindern, sind sie deprimiert und machen sich Vorwürfe. An der Entstehung der Zöliakie tragen die Eltern natürlich keine Schuld.     

Die modernen Ernährungsgewohnheiten orientieren sich stark an Fertigprodukten. Welche Rolle spielt dies bei Problemen mit der glutenfreien Diät von Zöliakie-betroffenen Kindern?  

Fertigprodukte können sich im Zusammenhang mit der Therapietreue bei glutenfreier Diät indirekt negativ auswirken, denn wird für das betroffene Kind „extra“ gekocht, fühlt es sich eher diskriminiert. Deshalb ist es in vielerlei Hinsicht von Vorteil, wenn Familien gemeinsam glutenfrei kochen. Zum einen ist dann völlig klar, dass kein Gluten im Essen ist, zum anderen dient es dem familiären Austausch und wird so zum „sozialen Ereignis“ im positiven Sinne. Wenn die Familie dann noch entscheidet, dass alle glutenfrei essen, was den Umgang mit der glutenfreien Diät natürlich für alle vereinfacht, hat das bei den Kindern natürlich eine tolle Wirkung. Gleichzeitig vermittelt das gemeinsame Kochen, dass eine Vielzahl von natürlicherweise glutenfreien Nahrungsmitteln zur Verfügung steht.

Ein eindrucksvolles Beispiel für unsere vermeintliche Abhängigkeit von Fertigprodukten war für mich die folgende Erfahrung: Ich habe zwei Kinder mit Zöliakie aus dem Kosovo betreut, die nach acht Jahren in Deutschland in den Kosovo zurückgeführt werden sollten.  Aus ärztlicher Sicht hielt ich dies zunächst für problematisch, weil es dort kein Angebot glutenfreier Produkte gab. Es stellte sich dann aber heraus, dass im Kosovo die Versorgung mit Grundnahrungsmitteln wie Reis, Gemüse, Obst, Milchprodukten etc. absolut gegeben war. Es gab dort zwar zu dieser Zeit keine glutenfreien Fertigprodukte, aber man brauchte sie auch gar nicht!

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