Kinder Zöliakie Adhärenz psychosoziale Fragen

Univ.-Prof. Dr. K.-P. Zimmer, Abt. Allgemeine Pädiatrie & Neonatologie, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am UKGM Gießen und Kongresspräsident DGKJ 2015 München

Kindliche Zöliakie, Adhärenz zur glutenfreien Diät, psychosoziale Fragen

15 Prozent aller Kinder in Deutschland sind chronisch erkrankt, davon 1 Prozent an Zöliakie. Die Adhärenz zur glutenfreien Diät ist für diese Kinder die wichtigste Therapie, und diese liegt bei  kindlicher Zöliakie bis zur Pubertät bei ca. 60 Prozent. Nach der Pubertät geht man sogar bei klassischer Zöliakie von weniger als 40 Prozent aus. Eine wichtige Ursache für die geringe Adhärenz zur glutenfreien Diät liegt in psychosozialen Fragestellungen. Univ.-Prof. Dr. K.-P. Zimmer, Abt. Allgemeine Pädiatrie & Neonatologie, Zentrum für Kinderheilkunde und Jugendmedizin am UKGM Gießen und Kongresspräsident DGKJ 2015 München plädierte deshalb im Gespräch mit MeinAllergiePortal für eine Integration dieser Fragen in die Zöliakie-Verlaufskontrollen.

Herr Prof. Zimmer, Sie empfehlen bei den regelmäßigen Zöliakie-Verlaufsuntersuchungen u.a. psychosoziale Fragen anzusprechen, welche Themen fallen in diese Kategorie?

Bei der Zöliakie-Verlaufskontrolle geht es in erster Linie um die Adhärenz zur glutenfreien Diät, d.h. um die Frage, inwieweit die Therapie zuverlässig umgesetzt wird. Wenn die Blutwerte, d.h. insbesondere der Transglutaminase-Antikörper, sich gut verhalten und man den Eindruck hat, dass das Kind sich gut entwickelt, besteht keine Veranlassung, in Bezug auf die psychosoziale Thematik verstärkt nachzufragen.

Stellt sich bei der Verlaufskontrolle jedoch heraus, dass die Blutwerte schlecht sind, weiterhin Wachstumsprobleme bestehen und die Einhaltung der Diät nicht klappt, sollte ein Arzt schon nachbohren, um herauszufinden, was hinter der nicht vorhandenen Compliance steckt.

Aber auch im einfachsten Fall, wenn alles gut läuft, sollte man immer nachfragen, wie es mit der Schule klappt, welche Hobbies das Kind hat, ob es Sport treibt oder wie es seine Freizeit verbringt. Ein Kind bzw. ein Jugendlicher mit Zöliakie sollte voll integriert sein und das ganz normale Leben seiner Altersgenossen teilen.

Eine Standard-Fragestellung bei der Zöliakie-Verlaufsuntersuchung ist die Pubertätsentwicklung. Hier sollte man auf Verzögerungen und eventuelle Probleme achten.

Welche Gründe können dazu führen, dass die Zöliakie-Diät nicht eingehalten wird?

Für das „Nicht-Einhalten“ der glutenfreien Diät zöliakiekranker Kinder gibt es viele Gründe. Manchmal haben die Eltern nicht die Zeit, das glutenfreie Kochen umzusetzen.

Auch wenn Kinder aufgrund ihrer Zöliakie in der Schule diskriminiert werden, kann dies zu Diätfehlern führen. Es kommt durchaus vor, dass es gesunde Kinder ausnutzen, wenn ein Kind ein Handicap hat und nicht jedes von Zöliakie betroffene Kind hat das Selbstbewusstsein auf glutenfreier Kost zu bestehen und eben nicht das „normale“ Brot zu essen. Diese Kinder essen glutenhaltige Speisen, weil sie sich nicht „outen“ wollen. Bei einer hohen Anzahl von Fehltagen in der Schule und Probleme bei bestimmten Fächern sollte der Arzt deshalb unbedingt nachhaken, wo genau das Problem liegt.

Eine weitere recht häufige Ursache für mangelnde Adhärenz bei der Zöliakie-Diät liegt in familiären Problemen. Wenn die Eltern sich oft streiten oder sich getrennt haben, wenn das Kind sich plötzlich mit dem Leben in einer „Patchworkfamilie“ konfrontiert sieht, oder wenn es zu Unstimmigkeiten mit dem neuen Lebenspartner eines Elternteils kommt, kann sich dies durchaus auf die Diättreue zöliakiekranker Kinder auswirken. Nicht selten zerbrechen Ehen sogar an der unheilbaren Erkrankung des Kindes, insbesondere dann, wenn die Beziehung bereits vor der Zöliakie-Diagnose eher angespannt war. Wenn es dann noch Streit um das Sorgerecht gibt, stehen die Kinder „zwischen den Fronten“ und die Therapieadhärenz wird immer schwieriger. Manchmal nutzen Kinder dann auch die Erkrankung, um die Aufmerksamkeit der Eltern zu gewinnen.

Ein sehr wichtiger Faktor für die Therapietreue bei Zöliakie-Kindern ist die Akzeptanz der Erkrankung. Die Frage ist: Inwieweit wurde es tatsächlich akzeptiert, dass das Kind eine Zöliakie hat und damit eine lebenslang bestehende chronische Erkrankung? Haben das Kind, aber auch die Eltern, diese Tatsache nicht akzeptiert, ist oft auch die Compliance zur glutenfreien Diät nicht gut, insbesondere dann, wenn das Kind nur leichte Zöliakie-Symptome hat.

Das Ausmaß der Symptome ist übrigens auch ein wichtiger Faktor für die Therapietreue zur glutenfreien Kost. Leidet das Kind sehr stark unter der Zöliakie, ist es schwach, untergewichtig, hat Wachstumsstörungen und starke Durchfälle, ist die Motivation für eine glutenfreie Diät grundsätzlich größer als bei einem Kind, das kaum Symptome hat und die Auswirkungen der Zöliakie nicht unmittelbar spürt - die Compliance dieser Kinder liegt nur bei ca. 10 bis 20 Prozent. Wenn ein Kind mit starken Symptomen unter der glutenfreien Diät beschwerdefrei leben kann, ist dies hingegen sowohl für das Kind als auch für die Familie sehr motivierend.

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