hereditäres Angioödem HAE-Vereinigung

Lucia Schauf, Mitgründerin und 1. Vorsitzende der HAE-Vereinigung e.V.!

Leben mit dem hereditären Angioödem? Die HAE-Vereinigung hilft!

Das Leben mit dem hereditären Angioödem (HAE) ist für die Patienten eine Herausforderung. Unangenehme Beschwerden, der lange Weg zur richtigen Diagnose und dann die Suche nach einer passenden Therapie können belastend sein. Lucia Schauf weiß das am besten, denn sie ist selbst von HAE betroffen, blieb lange undiagnostiziert und hat die HAE-Vereinigung e.V. mitgegründet, um anderen diesen Leidensweg zu ersparen. Mit MeinAllergiePortal sprach sie über ihr Leben mit dem hereditären Angioödem und wie die HAE-Vereinigung hilft.

Frau Schauf, wie viele Mitglieder hat HAE-Vereinigung e.V. und wie findet man Sie?

Zurzeit haben wir ca. 300 Mitglieder in Deutschland. In Österreich und in der Schweiz gibt es eigene HAE-Selbsthilfegruppen. Meist findet man uns über die Suche im Internet.

Kommen die Mitglieder zu Ihnen, nachdem sie die Diagnose hereditäres Angioödem erhalten haben oder bereits davor?

Sowohl als auch! Zu uns kommen Menschen, die über die Suche nach Ihren Symptomen auf uns stoßen, ohne zuvor eine Diagnose erhalten zu haben. Oft kommen HAE-Patienten aber auf uns zu, wenn sie feststellen, dass die Behandlung mit Kortison und Antihistaminika, die bei Allergikern eingesetzt werden, bei Ihnen nicht wirkt. Und: Gerade Anfang dieses Jahres haben wir festgestellt, dass Viele aufgrund einer gerade erst gestellten Diagnose zu uns kamen.         

Bei Ihnen persönlich hat es viele Jahre gedauert, bis die Diagnose hereditäres Angioödem gestellt wurde, könnte das heute auch noch passieren?

Ja, leider. Die Symptomatik des hereditären Angioödems ähnelt sehr den Symptomen von Allergien. Viele Ärzte halten die Sympthome des HAE, deshalb für eine Allergie. Hinzu kommt, dass viele Ärzte die äußeren Schwellungen des Patienten nicht mit den Problemen „inneren Symptomen“ der Patienten in Zusammenhang bringen. Auch heutzutage ist dies noch ein Problem und kann eine schnelle Diagnosestellung verhindern. Hinzu kommt, dass es aufgrund falsch gestellter Diagnose auch zu unnötigen Behandlungen kommen kann.

Können Sie ein Beispiel für unnötige Behandlungen geben, die aufgrund nicht gestellter HAE-Diagnosen bzw. falscher Diagnosen erfolgten?

Bei mir selbst wurde das herediäre Angioödem lange nicht erkannt und eine der falschen Diagnosen lautete „Blinddarmentzündung“. Daraufhin wurde mir als Kind der Blinddarm entfernt und die Ärzte berichteten lediglich, man habe ungewöhnlich viel Flüssigkeit im Bauchraum entdeckt, was die Ursache der bei HAE typischen Bauchschmerzen ist. Dies wäre ein Hinweis auf HAE gewesen, aber man hat es einfach nicht erkannt.

Sicher ist es immer sinnvoll, bei Beschwerden wie Schwellungen und unklaren Bauchbeschweren zunächst die häufigeren Erkrankungen abzuklären. Ab einem gewissen Punkt ist es aber angezeigt, auch ein hereditäres Angioödem als Ursache der Beschwerden in Erwägung zu ziehen.

Eine einfache Blutuntersuchung reicht aus, um die Diagnose hereditäres Angioödem zu stellen. Dafür werden drei Werte im Blut bestimmt, eine Untersuchung, die nur 60,- € kostet und das Budget des Arztes so nicht übermäßig belastet.

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