Selbsthilfe Erdnussallergie Baumnussallergie

Kristina Schmidt, Gründerin des Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerks

Informationen und Hilfe im Alltag beim Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk

Was können wir im Hinblick auf den Umgang mit Anaphylaxie von anderen europäischen Ländern oder den USA lernen? Wie arbeiten Sie mit Organisationen dieser Länder zusammen?

Unser Netzwerk profitiert in hohem Maße von den durch angelsächsische Patientenorganisationen bereitgestellten Informationen, die aufgrund der weit höheren Verbreitung der Anaphylaxie in diesen Ländern auf langjährigen Erfahrungen basieren.

Der Austausch per Mail und in Facebookgruppen, übrigens auch mit einer niederländischen Organisation, hat uns schon zu manchem Informationsvorsprung verholfen. Z.B. war der Anapen-Rückruf im Mai 2012 in Großbritannien schon eine Woche vorher publik.

Auch bei anstehenden Reisen profitieren wir gegenseitig vom Kontakt zu internationalen Gruppen, denn die Betroffenen können am ehesten Auskunft darüber geben, welche Supermärkte und Lebensmittelhersteller in Deutschland, England oder den Niederlanden empfehlenswert sind.

Hilfreich sind auch die meist amerikanischen Studien, deren Ergebnisse über amerikanische Organisationen veröffentlicht werden.

Wie geht man im Ausland, im Vergleich zu Deutschland, mit dem Thema um? Gibt es Initiativen, Ideen und Konzepte, die Sie auch in Deutschland gerne sehen würden?   

In vielen Ländern gibt es generell eine bessere Allergendeklaration, was den Einkauf enorm erleichtert.

Dann ist in vielen Ländern in Schulen und Kindergärten ein größeres Bewusstsein vorhanden z.B. in den USA, wo die Anaphylaxie als Behinderung anerkannt wird. Dementsprechend gibt es hier klare Regelungen in der Schule ("504 Plan"). Dies wäre in Deutschland theoretisch auch möglich, aber „Behinderung“ wird hier eher als negatives Stigma angesehen.

Auch "School Nurses", d.h. Schulkrankenschwestern, sind eine Einrichtung, die auch in deutschen Schulen ein höheres Maß an Sicherheit bieten würde. Und letztendlich wäre auch das Vorhalten von Adrenalinpens in Schulen eine Maßnahme, die im Notfall Leben retten könnten.

Welche weiteren Aktivitäten plant das Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk?

Wir sind ein Netzwerk, das allein auf dem Engagement der Eltern anaphylaktischer Kinder basiert. Deshalb müssen wir uns auf die wesentlichen Projekte konzentrieren. Dies ist zum einen das Bündeln unserer Kräfte und das zur Verfügung stellen der im Netzwerk vorhanden Ressourcen. Z.B. fällt es manchen Eltern schwer, der Elternschaft der Klasse ihres Kindes die Nussallergie ihres Kindes zu erklären. Denen stellen andere Eltern ihre Vorträge, Elternbriefe etc. zur Verfügung. In Zukunft könnte z.B. ein Mitglied des Netzwerkes, das die entsprechenden Erfahrungen hat, solche Aufgaben übernehmen.

Ein weiterer wichtiger Schritt in unserer Planung ist die Vernetzung von erdnussfreien bzw. nussfreien Einrichtungen und Schulen und die Positionierung der "Vorreiter" auf diesem Gebiet als Ansprechpartner für andere Einrichtungen.

Frau Schmidt, wenn betroffene Eltern sich dafür interessieren, dem Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk beizutreten, wie können Sie Kontakt mit Ihnen aufnehmen?

Am leichtesten geht das über das öffentliche Facebookportal bzw. die Facebookgruppe. Man meldet sich einfach an, wird hinzugefügt, stellt sich kurz vor und kann sich dann über alle Themen, die von Interesse sind, austauschen. Aber selbstverständlich ist auch über unsere Website bzw. per E-Mail (nussallergie-selbsthilfe@web.de) eine Kontaktaufnahme möglich.

Frau Schmidt, herzlichen Dank für das Gespräch!

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