Selbsthilfe Erdnussallergie Baumnussallergie

Kristina Schmidt, Gründerin des Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerks

Informationen und Hilfe im Alltag beim Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk

Sie tauschen sich im Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk auch über medizinische Informationen aus. Wie stellen Sie sicher, dass diese korrekt sind?

Wir alle sind keine Ärzte, aber es bestehen über die Patienten, also unsere Kinder, Kontakte zu Ärzten, u.a. auch zur Charité, und dort ziehen wir im Bedarfsfall Erkundigungen ein. Ein wichtiges Anliegen ist es uns auch, mit Mythen und falschen Informationen aufzuräumen.

Der Schwerpunkt unseres Austauschs liegt allerdings nicht auf medizinischen Informationen, sondern eher auf den praktischen Tipps für den Alltag mit Anaphylaxie. Es geht bei uns eher um "Schwarmwissen", d.h. viele Einzelne tragen viele Einzelerfahrungen und Informationen zu einem Gesamtkomplex zusammen.

Es ist eine schöne Bestätigung für uns, dass auch Fachärzte positiv auf unsere Seite reagieren. Z.B. wurde unsere Seite in der GPA-Fachzeitschrift "Pädiatrische Allergologie in Klinik und Praxis" (Heft 3/2013) als Webtipp empfohlen.

Das Thema Anaphylaxie ist in der öffentlichen Wahrnehmung noch nicht so präsent. Was müsste sich aus Ihrer Sicht ändern, um die Situation der Betroffenen zu verbessern?

Wichtig wären klare, einheitliche Regelungen für den Umgang mit anaphylaxiegefährdeten Kindern in Kindergärten und Schulen, damit Kinder sicher und inklusiv betreut werden können und Erzieherinnen und Lehrerinnen Rechtssicherheit bei der Notfallmedikation haben. In anderen europäischen Ländern ist man hier schon weiter.

Eine weitere wichtige Maßnahme wäre die gesetzliche Regelung für die Spurendeklaration, damit der Einkauf für die betroffenen Familien weniger Risiken birgt. Hierzu läuft übrigens aktuell eine europaweite Umfrage, an der auch der DAAB sich beteiligt. In der Umfrage werden die Betroffenen befragt, wie ihrer Meinung nach eine sinnvolle Spurendeklaration aussehen könnte, auch im Hinblick auf einen sinnvollen Schwellenwert in Bezug auf Erdnüsse und Baumnüsse. Dies ist allerdings ein schwieriges Thema, denn der Schwellenwert ist ja bei jedem Betroffenen individuell verschieden.

Letztendlich stellt sich in Anbetracht dieser Diskussion die Frage, was von den aktuellen Überlegungen von den Unternehmen auch umgesetzt werden kann. Der Aufwand, der betrieben werden muss, um eine nussfreie Produktion zu gewährleisten, ist enorm und es ist fraglich ob die Mehrheit der Firmen diesen Aufwand betreiben will. Es gibt aber auch sehr fortschrittliche Firmen, die getrennte Produktionsanlagen in getrennten Hallen vorhalten und auch freiwillig sehr genaue Kennzeichnungen vornehmen können, z.B. indem sie die Nussart konkret nennen, und nicht nur pauschal auf "kann Spuren von Nüssen enthalten" verweisen. Das ist für Nussallergiker, die ja nicht unbedingt auf jede Nusssorte reagieren, auf jeden Fall eine konkrete Hilfe.  

Allgemein wäre eine bessere Aufklärung über die Anaphylaxiegefahr wünschenswert. Sehr umfassende Informationen liefert z.B. das Anaphylaxie Handbuch Hannover. Das Handbuch ist insbesondere deshalb hilfreich, weil es auch auf die emotionalen bzw. psychosozialen Aspekte der Anaphylaxie eingeht. Ich weiß nicht, inwieweit dies der Fall ist, aber ich würde mir wünschen, dass so etwas aktiv an Kindergärten und Schulen verschickt wird.

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