Selbsthilfe Erdnussallergie Baumnussallergie

Kristina Schmidt, Gründerin des Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerks

Informationen und Hilfe im Alltag beim Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk

Die Diagnose "Erdnussallergie", "Nussallergie" bzw "Anaphylaxie" ist für die Eltern ein Schock. Da sind zunächst die direkten Konsequenzen - das Familienessen, das Einkaufen, Besuche bei Freunde und Verwandten etc. werden zu komplizierten und aufwändigen Ereignissen, die oft eine generalstabsmäßige Planung erfordern. Hinzu kommt für die Eltern die Angst davor, dass ihr Kind versehentlich in Kontakt mit Nüssen oder Erdnüssen kommen und einen anaphylaktischen Schock erleiden könnte. Kristina Schmidt hat diese Erfahrungen gemacht und sich entschlossen das Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk zu gründen. Mit MeinAllergiePortal sprach sie über ihre Beweggründe und über die Vorteile dieser Gemeinschaft.

Frau Schmidt, Sie haben im letzten Jahr das Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk gegründet, eine lokale und zusätzlich noch eine virtuelle Selbsthilfegruppe für Eltern von Kindern mit hochgradigen Erdnuss- und Baumnussallergien. Was war der Grund?

Gegründet habe ich die Gruppe im März 2012, nach mehreren schweren anaphylaktischen Reaktionen unseres Sohnes auf Nüsse bzw. Spuren von Nüssen. Der Entschluss, eine Gruppe zu gründen, entstand aus einem gewissen Gefühl der Hilflosigkeit - ich hatte vergeblich nach anderen Betroffenen in unserer Nähe gesucht. Außerdem war ich auf der Suche nach Informationen darüber, wie man im Alltag mit der Allergie fertig wird und welche Lebensmittel man noch kaufen kann.

Zwar bin ich damals auch sehr schnell dem DAAB beigetreten, der für mich auch eine wichtige Rolle spielt, es fehlte mir jedoch der persönliche Austausch in meiner Nähe. Nachdem ich auch über die lokale Presse und die Kontakt- und Beratungsstelle für Selbsthilfegruppen nicht weiter kam, entschied ich mich dafür, ein öffentliches Facebookportal zu starten, denn das Internet als Informationsquelle Nr.1 bot bisher keine deutschsprachigen Alltagshilfen. Als es darüber dann zu ersten Kontakten kam, erfolgte die Gründung der virtuellen Gruppe und schließlich die Veröffentlichung der Website Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk, auf der wir den Eltern betroffener Kinder Hilfe für den Alltag bieten.

Übrigens haben sich unserer Facebook-Gruppe mittlerweile auch Eltern von Kindern angeschlossen, die andere Nahrungsmittelallergien bzw. multiple Nahrungsmittelallergien haben, welche mit anaphylaktischen Reaktionen einhergehen. Inzwischen hat unser öffentliches Facebookportal knapp 300 "Fans", die Facebook-Selbsthilfegruppe ist auf über 200 Mitglieder angewachsen, bei einer sehr hohen Aktivität und Beteiligung der Mitglieder. Die Resonanz ist bei allen Betroffenen gleich: "Endlich nicht mehr allein sein, endlich Austausch, endlich Alltagshilfen bekommen!".

Parallel zu unseren Onlineaktivitäten kam es auch zur Gründung der ersten lokalen Gruppe mit zunächst drei Familien. Inzwischen gibt es, durch die Vernetzung auf Facebook, mehrere lokale Gruppen in Deutschland. Es gibt bei uns sogar Regionaltreffen, z.B. "Nord" und "West" und nächstes Jahr im März wird es das erste Deutschland-Treffen im Harz mit den Kindern geben.

Welche Vorteile bietet Ihr Netzwerk Nussallergie/Anaphylaxie Netzwerk – was war für Sie selbst der wichtigste Faktor?

Der wichtigste Faktor für mich war von Anfang an, mit anderen betroffenen Eltern zu reden, sich auszutauschen und festzustellen, dass man mit dem Krankheitsbild Anaphylaxie nicht allein ist. Wenn man als Eltern die Diagnose Anaphylaxie bekommt, fühlt man sich ja regelrecht "überrollt". Wie die meisten Eltern war ich schockiert, dass Spuren eines bestimmten Nahrungsmittels unter bestimmten Umständen ausreichen können, um ein gesundes Kind in kürzester Zeit in die Nähe des Todes zu bringen.  Allein diese Situation muss man erst mal verarbeiten. Sich mit anderen Eltern auszutauschen, die das gleiche erlebt hatten, war deshalb ein regelrechtes "Aha-Erlebnis". Der meist geäußerte Satz von neuen Gruppenmitgliedern ist: "Endlich habe ich Menschen gefunden, die mich verstehen!" – wie sagt man so schön "No man is an island" – "Niemand ist eine Insel"!

Der Faktor Austausch ist aber auch heute noch der wichtigste Faktor. Neue Informationen, Tipps für den Umgang mit bestimmten Situationen und Erfahrungen – all diese Dinge spielen ebenfalls eine Rolle. Die Bandbreite der Themen reicht vom alltäglichen Umgang mit der Allergie, vor allem in Außer-Haus-Situationen, bei Ausflügen, beim "auswärts essen", im Urlaub etc. bis zum Umgang mit der Allergie in Kindergarten und Schule, Aufklärung über Lebensmittelkennzeichnung, Spurenkennzeichnung, Kosmetika und Vermeidung von Kreuzkontamination.

Ganz wichtig ist auch der Austausch der Kinder untereinander, die plötzlich merken: "Es gibt auch andere Kinder, die nicht alles essen dürfen."

Ein weiterer wichtiger Faktor ist die Vernetzung von Betroffenen über das soziale Netzwerk, denn die Gründung von lokalen Gruppen war auch erst mithilfe der virtuellen Kontakte möglich. Alle Mitglieder sind leicht und zu jeder Zeit erreichbar. Dies ermöglicht die schnelle und direkte Hilfe bei Fragen und die Bündelung von konkreten Erfahrungen und fundierten Kenntnissen zum alltäglichen Umgang mit der Allergie und vor allem emotionale Unterstützung bei Ängsten, Sorgen, Konflikten mit der Familie, mit Erzieherinnen und Lehrerinnen etc..

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