Transition Asthma Neurodermitis

Dr. Rüdiger Szczepanski, Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin am Kinderhospital Osnabrück und Träger des Bundesverdienstkreuzes

Transition: Wenn Kinder mit Asthma und Neurodermitis erwachsen werden!

Bei Asthma und Neurodermitis fehlt also eine Übergangsregelung…

Leider gibt es in unserem Gesundheitswesen keinerlei Übergangsregelungen für die Transition bei Asthma und Neurodermitis. Aber: Es gibt jetzt bundesweit zwei Initiativen mit unterschiedlichen Ansätzen, die sich aber sehr gut ergänzen.

Das Berliner TransitionsProgramm (BTP) unter der Leitung von Frau Dr. Silvia Müther legt den Fokus auf das klassische Case Management und will Strukturen schaffen, die den „Transfer“, d.h. den Übergang von der Jugendlichen- zur Erwachsenenmedizin gewährleisten. Das Programm wird vom Konvent der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) unterstützt. Für Erkrankungen wie Rheuma, Epilepsie, Diabetes Typ 1, Muskelerkrankungen, nephrologische Erkrankungen, chronisch entzündliche Darmerkrankungen gibt es mit einzelnen Kassen bereits Verträge für Berlin, Brandenburg, Hamburg, Mecklenburg-Vorpommern, Schleswig-Holstein und Niedersachsen.

Das Kompetenznetz Patientenschulung (KomPaS) verfolgt ein etwas anderes Ziel. Wir wollen erreichen, dass die Jugendlichen selbst dazu in der Lage sind, ihre Erkrankung zu managen, auch wenn es aktuell keine Case Management-Struktur gibt.

Dafür haben wir den Transitionsworkshop „Fit für den Wechsel“ entwickelt, bei dem chronisch kranke Jugendliche mit einem modularen Schulungssystem in 1,5 Tagen „fit“ für das Management ihrer Erkrankung gemacht werden.

Dabei werden auch die Eltern einbezogen, denn hier steht ein Rollenwechsel vom „Behüter“ zum „Gesundheits-Coach“ an. Gerade bei Erkrankungen wie Neurodermitis, Mukoviszidose und Diabetes kann dieser Prozess des „Loslassens“ für die Eltern sehr kränkend sein. Und, wie gesagt, in Studien haben die befragten Jugendlichen als wichtigste Gesundheitsberater ihre Eltern genannt, diese waren deutlich wichtiger für sie als ihre Altersgenossen.

Das Projekt wurde bundesweit an 33 Zentren in ganz Deutschland durchgeführt und wurde vom Bundesministerium für Gesundheit gefördert. Insgesamt haben wir 44 Workshops für 14 verschiedene Diagnosen durchgeführt. Der Workshop wurde „erkrankungsübergreifend“ für chronische Erkrankungen konzipiert, denn die Themen sind zu 98 Prozent identisch. Angesprochen waren unter anderem Jugendliche mit Diagnosen wie Asthma, Neurodermitis, Epilepsie, ADHS, Mukoviszidose, Diabetes, chronisch entzündliche Darmerkrankungen, Zustand nach Transplantation, Chronische Nierenerkrankungen, Ehlers-Danlos-Syndrom, Ösophagusatresie,  Phenylketonurie (PKU) und Rheuma.

Das Projekt ist jetzt abgeschlossen, die Daten werden gerade ausgewertet und bald veröffentlicht. Je nachdem, wie die Ergebnisse ausfallen, wäre zu prüfen, ob die Krankenkassen die Kosten für ein solches Programm übernehmen könnten. Dadurch könnte man vermeiden, dass die chronisch kranken Jugendlichen in das beschriebene „Versorgungsloch“ fallen.

Gibt es für die Jugendlichen auch eine Möglichkeit zur Online-Schulung?

Zu unseren Schulungsprogrammen gibt es die eine Internetseite, die Angebote zur Selbstschulung bereithält, http://www.between-kompas.de/. Das Entscheidende bei Patientenschulungen ist jedoch das Vermitteln von praktischen Strategien zur Lebenshilfe. Dazu gehört auch das gemeinsame Erarbeiten von Lösungsmöglichkeiten für alle möglichen Problemstellungen, z.B. die Informationsbeschaffung. Ein konkreter Bestandteil des Workshops „Fit für den Wechsel“ ist deshalb, wie man bei einer Krankenkasse anruft und sich nach Leistungen erkundigt. Die Jugendlichen lernen so in der Gruppe, sich selbst zu helfen und mit den Anforderungen des Alltags zurechtzukommen. Ein ganz wesentlicher Faktor ist dabei das Gruppenerlebnis, das zahlreiche psychosoziale Entlastungsmomente bietet, wenn der Jugendliche merkt, dass andere Jugendliche ganz ähnliche Probleme haben. Das Selbststudium am Computer kann eine wichtige Ergänzung sein, hat aber nicht den gleichen Effekt wie eine Schulung in der Gruppe.

Herr Dr. Szczepanski, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

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