Kölner Förderverein für das Allergie- und Asthmakranke Kind

Pusti, Clementine und Agathe, die drei Identifikationsfiguren aus den FAAK Köln-Schulungen!

Kölner Förderverein für das Allergie- und Asthmakranke Kind e.V. (FAAK Köln e.V.)

Und wie lange dauern die Schulungen?

Unsere Schulungen entsprechen den Qualitätsstandards der Schulungsgemeinschaften AGAS, AGNES und AGATE und somit ist auch die jeweilige Schulungsdauer klar vorgegeben. Bei Asthma sind es 30 Unterrichtseinheiten insgesamt, 12 für die Eltern und 18 für die Kinder, teilweise auch gemeinsam. Außerdem kann bei Asthma eine Woche kompakt in den Ferien geschult werden.

Bei Neurodermitis sind es 12 Zeitstunden zuzüglich individuelle Vor- und Nachgespräche. Eine kompakte Schulung ist bei Neurodermitis nicht vorgesehen, denn bei Neurodermitis benötigt man die Zeit zwischen den Schulungseinheiten, um den Effekt der jeweils durchgeführten Maßnahmen zu beurteilen. Maßgeblich ist immer, wie die Haut reagiert und das geht nicht kompakt.

Bei Anaphylaxie sind es sechs Zeitstunden, 2 x 3 Zeitstunden an 2 Terminen.

Asthmaschulungen sind seit 2006 als Teil der Therapie im Disease Management Programm (DMP) verankert, d.h. der Patient hat ein Recht auf eine Schulung und deren Kostenübernahme durch die Krankenkasse.

Für Neurodermitis gibt es kein DMP, aber es gibt eine Empfehlung der Spitzenverbände der Krankenkassen, Schulungen, die nach dem AGNES-Konzept durchgeführt werden, zu übernehmen.  

Die GPA hat vor einiger Zeit die Kostenübernahme der Neurodermitis-Basistherapie durch die Kassen gefordert, wie wird das Thema unter den Schulungsteilnehmern der FAAK Köln diskutiert?

Die Kosten für die Basispflege neurodermitischer Kinder sind in der Tat ein Problem. Ich habe einmal errechnet, dass selbst ein preiswertes Apothekenprodukt für ein etwa 3-jähriges mittelschwer betroffenes Kind Kosten in Höhe von mindestens 160,- € im Monat verursacht. Nicht jede Familie kann sich das leisten.

Die Kosten kommen durch die nötige häufige Anwendung der Creme-Therapie zu Stande. Selbst wenn die Haut erscheinungsfrei ist, muss man zwei Mal täglich den ganzen Körper gut eincremen. Je schlechter die Haut ist, desto häufiger muss gecremt werden – im Extremfall bis zu 6- 8 Mal täglich den gesamten Körper! Das Cremen ist Teil der Behandlung und wird als „Basistherapie“ bezeichnet, weil das Cremen die erste Therapiestufe darstellt. Für neurodermitische Haut, die aufgrund der Barrierestörung extrem trocken ist und die die Feuchtigkeit nur schlecht speichern kann, ist die Basistherapie essentiell wichtig. Eine Übernahme der Kosten für die Pflegeprodukte durch die Krankenkassen wäre dringend notwendig.

Der FAAK Köln hat auch ein Schulungsangebot für Lehrer, Erzieher und Übungsleiter…

Wir haben drei Angebote in diesem Bereich. Zum einen bietet der FAAK eine Schulung für Lehrer, Erzieher und Übungsleiter. Die Schulung findet an zwei Nachmittagen für zwei Stunden in unseren Räumlichkeiten statt und ein Arzt des Kinderkrankenhauses der Stadt Köln gibt einen Überblick über allergische Erkrankungen.

Im 2. Teil der Fortbildung stellen ein Psychologe und ein Sportlehrer bzw. Physiotherapeut vor, was bei der Betreuung allergischer Kinder im Sportunterricht zu beachten ist.

Für Kitas, die ein anaphylaktisches Kind betreuen, bieten wir eine Schulung für die Erzieher dieser Einrichtung an, die in unseren Räumlichkeiten stattfindet. Den Termin stimmen wir mit den Schulungsteilnehmern ab. Ein wichtiger Bestandteil dieser Schulung sind der Umgang mit dem Adrenalin-Autoinjektor, die Behandlung des Notfallplans und die Arbeitsteilung zwischen Eltern und Erziehern. Auch zu rechtlichen Fragen geben wir Informationen. Bei den städtischen Einrichtungen ist die Aufnahme eines anaphylaxiegefährdeten Kindes  meist kein Problem, bei den privaten ist das manchmal nicht so einfach, manchmal fehlt einfach die Bereitschaft.

Der FAAK Köln e.V. wurde bereits 1990 gegründet, was hat sich aus Ihrer Sicht in dieser Zeit getan? Wo besteht noch Handlungsbedarf?
Viel hat sich im Hinblick auf die Information zu allergischen Erkrankungen getan. Es gibt mittlerweile viele Möglichkeiten, sich zu informieren, allerdings fällt es den Betroffenen häufig schwer, diese sachgerecht zu bewerten. Beim Googeln findet man richtige, aber leider auch falsche Informationen.

Hinzu kommt, dass in vielen Foren oft sehr extreme Fälle zur Sprache kommen. Tatsächlich gibt es z.B. bei Neurodermitis nur sehr selten extrem schwere Fälle, die meisten Patienten haben eine milde bis mittlere Form. Im Internet kursieren aber häufig Bilder schwerer Neurodermitis-Formen, was die Eltern unnötig verängstigt, weil sie es nicht einordnen können.

Auch die Presse ist eher daran interessiert, Extremfälle vorzustellen, als die weniger spektakuläre Norm. Am liebsten würden manche Patienten beim Asthmaanfall interviewen und Kinder mit blutig aufgekratzter Haut zeigen. Wenn Eltern mit einer frischen Diagnose für ihr Kind dann auf solche Berichte stoßen, ist es kein Wunder, dass sie in Panik geraten.

Unsere Aufgabe ist es dann, die richtigen von den falschen Informationen zu trennen und die Ängste der Eltern wieder auf das vernünftige Maß zurechtzurücken. Wir geben den Eltern medizinisch verlässliche Informationen und damit das Rüstzeug für einen vernünftigen Umgang mit der Erkrankung ihres Kindes. Sie haben dann die Sicherheit, dass die Diagnose eben nicht die absolute Katastrophe ist, sondern dass man mit einer allergischen Erkrankung gut leben kann, wenn man bestimmte Dinge beachtet.

Frau Aichele-Hoff, herzlichen Dank für dieses Gespräch!

 

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